Cisti sebacee diffuse
Buonasera Dottore,
soffro di una malattia genetica rara e dolorosa: il mio corpo è interamente ricoperto da cisti sebacee che spesso s'infiammano generando dei dolorosissimi ascessi.
In genere, mi tocca sottopormi ad interventi chirurgici più di una volta nello stesso mese e molto spesso ho contemporaneamente più di un ascesso in suppurazione.
Vivo questa situazione invalidante e deturpante (ho il corpo pieno di cicatrici) da quando avevo 11 anni; col tempo è sempre peggiorata, indipendentemente dal tipo di dieta che assumo.
Tutti gli specialisti che mi hanno avuto in cura fino adesso, mi hanno sempre detto che non esiste ne' una cura risolutiva e neppure una che mi garantisca dei periodi di "tranquillità".
Le chiedo: possibile che in tutto il mondo non ci sia davvero nulla per il mio problema?? Mi sembra assurdo!
La ringrazio per l'attenzione, spero di ricevere una risposta differente. Cordiali saluti.
Vi.
soffro di una malattia genetica rara e dolorosa: il mio corpo è interamente ricoperto da cisti sebacee che spesso s'infiammano generando dei dolorosissimi ascessi.
In genere, mi tocca sottopormi ad interventi chirurgici più di una volta nello stesso mese e molto spesso ho contemporaneamente più di un ascesso in suppurazione.
Vivo questa situazione invalidante e deturpante (ho il corpo pieno di cicatrici) da quando avevo 11 anni; col tempo è sempre peggiorata, indipendentemente dal tipo di dieta che assumo.
Tutti gli specialisti che mi hanno avuto in cura fino adesso, mi hanno sempre detto che non esiste ne' una cura risolutiva e neppure una che mi garantisca dei periodi di "tranquillità".
Le chiedo: possibile che in tutto il mondo non ci sia davvero nulla per il mio problema?? Mi sembra assurdo!
La ringrazio per l'attenzione, spero di ricevere una risposta differente. Cordiali saluti.
Vi.
[#2]
Utente
Buongiorno Dott.ssa,
si ho usato il Roaccutan per tre mesi quando avevo 16 anni; non è stato risolutivo e per di più mi creava depressione. Inoltre ha gravissimi effetti collaterali e se volessi avere un figlio, nascerebbe con gravi malformazioni...
Perciò non l'ho mai più ripreso.
La ricerca è davvero ferma, in tutto il mondo, al Roaccutan?
Cordiali saluti.
si ho usato il Roaccutan per tre mesi quando avevo 16 anni; non è stato risolutivo e per di più mi creava depressione. Inoltre ha gravissimi effetti collaterali e se volessi avere un figlio, nascerebbe con gravi malformazioni...
Perciò non l'ho mai più ripreso.
La ricerca è davvero ferma, in tutto il mondo, al Roaccutan?
Cordiali saluti.
[#3]
per 3 mesi? direi che nessun paziente potrebbe giovarsi di una terapia con isotretinoina per 3 mesi; tantomeno lei visto il quadro grave che descrive.
l'isotretinoina è un farmaco che ha salvato e salva la pelle di milioni di pazienti e meno male che ci sia; tutto deve essere però concertato con il medico; sappia che anche le donne fertili possono assumere questo farmaco (attenzione la mia è una asserzione del tutto generale non conoscendo il suo caso ovviamente) secondo rigidi schemi terapeutici e sotto controllo medico in tutta sicurezza.
Ovviamente se sta cercando ora una gravidanza, non se farebbe nulla.
si chiarisca però con un dermatologo che potrà visitarla e chiarirle meglio diversi aspetti.
saluti cari
l'isotretinoina è un farmaco che ha salvato e salva la pelle di milioni di pazienti e meno male che ci sia; tutto deve essere però concertato con il medico; sappia che anche le donne fertili possono assumere questo farmaco (attenzione la mia è una asserzione del tutto generale non conoscendo il suo caso ovviamente) secondo rigidi schemi terapeutici e sotto controllo medico in tutta sicurezza.
Ovviamente se sta cercando ora una gravidanza, non se farebbe nulla.
si chiarisca però con un dermatologo che potrà visitarla e chiarirle meglio diversi aspetti.
saluti cari
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 6.5k visite dal 19/10/2011.
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