Lichen o cosa? le mie bambine corrono rischi? la sto davvero curando io?

Gentile utente,

non conosco la pratica che lei descrive e mi limito a non commentare anche se un approccio di quel genere (invasivo) in termini legali deve essere approntato da personale medico e non altro.

per ciò che concerne il Lichen sclerosus, le valga conoscere che assieme al Venereologo, ove la invito e senza procrastinare, potrà scoprire che il Lichen sclerosus è una patologia che può e deve essere curata a livello Medico; mi limiti a non commentare quello che lei ci riferisce (e che prendo in considerazione) riguardo eventuali colleghi che giudicano tale patologia "incurabile" (ricordo ancora che il termine "incurabile" significa in altre parole "inguarbile" e destinato a prognosi negativa; il LS non piò certo rientrare in una situazione del genere, così come la speranza della cura non deve mai essere persa da nessuno - tantomeno da coloro i quali si dedicano a questi aspetti).

Esegua la visita consigliatale e segua i dettami dello Specialista Venereologo: inizi assieme a Lui un percorso diagnostico - terapeutico e vedrà che la patologia subirà dei significativi miglioramenti (sul come, quando e quanto, solo il medico e la visita diretta potrà dire).

Il LS non è una patologia infettiva e/o trasmissibile: nè sessualmente nè tantomeno in altri modi: esso è una patologia immunologico - infiammatoria.

Se vorrà avere notizie più dettagliate sul LS la invito a visitare la mia personale pagina

https://www.medicitalia.it/luigilaino/

nella quale sono presenti (se ha pazienza di verificare) numerosi consulti che il sottoscritto ha prodotto su questa patologia.

carissimi saluti.
Dott. Luigi LAINO
Specialista Dermatologo e Venereologo
Malattie Sessualmente Trasmissibili, Roma

Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it

Gent.mo Dott. Laino
La ringrazio molto per aver risposto alla mia richiesta che, senza dubbio, avrebbe potuto essere articolata meglio ma, aimè, scritta frettolosamente e con il timore di dilungarmi eccessivamente.
Innanzi tutto voglio precisare che per eseguire i trattamenti di cui parlavo nel precedente post mia madre (che è infermiera professionale da oltre 40 anni) ha conseguito, più di 10 anni fa, un diploma ed effettua continui e costosi aggiornamenti. Che valore abbia questo non lo so effettivamente ma, conoscendo l'estrema scrupolosità di mia madre e l'assoluta ed indiscutibile serietà non credo sia, diciamo così, fuori legge o pericolosa. Le confermo che anche io, come già dicevo, ho deriso per molti anni mia madre per queste cose ma, oggi, con tanta paura e poche risposte tutte negative da parte di medici ho voluto provare. In effetti, in questi anni, ho visto su molte persone della mia famiglia la guarigione di alcune patologie, certamente non gravi, ma di quella tipologia che non ti abbandona e con cui devi imparare a convivere (allergie, problemi dermatologici, artriti ecc...). Ho sempre pensato che ciò dipendesse da un condizionamento psicologico, e forse lo è; ma che importa se la cosa poi funziona. Sarà un placebo? meglio ancora se lo è, e funziona lo stesso. Per questo voglio indirizzarla su un sito che parla della perdermostimolazione e le sarei davvero grato se potesse rstituirmi un feedback in merito.
Dr. SCUTARI RAFFAELE - Medico Chirurgo - Specialista in Perdermostimolazione - MODENA
http://opac.bncf.firenze.sbn.it/opac/controller.jsp?action=notizia_view&notizia_idn=cfi0565452&query_action=search_byautoresearch&query_filterterm=&query_position=1&query_maxposition=1&query_orderby=&query_filterterm=&query_querystring_1=CFIV114022&query_fieldname_1=vidtutti

Inoltre,
le confermo che è stato questo preziosissimo sito Web ha guidarmi verso la visita dermatologica-venereologica e non il mio medico che mi ha indirizzato da un suo collega-amico urologo a pagamento (pur svolgendo servizio presso un ospedale). Questo è tristissimo. Ora sono circa 3 mesi che mi porto dietro questo problema e nessuno, dico nessuno, si è preso la briga di spiegarmi almeno una piccola cosa di ciò che mi sta accadendo o semplicemente descrivermi in pochissime parole cos'è il LS e che guai possa portare, se può guarire. E poi, il mio prurito sul testicolo che mi porta in alcuni giorni a grattarmi tanto da farmi sanguinare perchè non viene preso in considerazione? Forse perchè è davvero secondario alla prima patologia. Comunque ringrazio ancora questo strumento e Voi tutti per la disponibilità accordataci chiedendovi ancora alcune piccoli consigli e delucidazioni:
1. si può guarire da questa patologia?
2. è normale che in tre mesi nessun medico mi abbia prescritto almeno una pomata per rallentare la corsa della malattia in attesa dell'istologico? E' consigliabile usare una pomata cortisonica tipo Travocort suggeritami da un amico?
3. c'è qualcosa che devo assolutamente evitare? Io, ad esempio, sono tre giorni che applico della pomata (del tipo pasta di fissan) usata per il cambio pannolino delle mie bambine per ridurre un po' il rossore e la secchezza della pelle. Può peggiorare la situazione?
4. Ho letto su questo sito che circa l'8% delle persone affette da LS sviluppano successivamente un tumore del pene. E' davvero altissima la percentuale; terrificante direi. Corro davvero questo grave rischio?
5. Devo evitare assolutamente rapporti sessuali con mia moglie?
6.può essere collegata a tutto ciò una patologia a carico della prostata? Abitualmente, non so più da quanto, urino almeno 10 volte al giorno in modo tutto sommato abbondante ma i miei collaboratori spesso mi dicono <<fatti vedere hai problemi alla prostata>> (io non bevo molta acqua (3/4 litro dì), non ho bruciore o altri disturbi ad urinare, sto molto seduto per lavoro, bevo da 7 a 10 caffè al giorno) potrebbero essere le abitudini di vita piutosto che problemidi prostata?

Il Vostro è un lavoro meraviglioso che dovrebbe essere fatto solo da chi, come Voi, prova passione vera e possiede la capacità di immedesimarsi negli altri. Purtroppo non è sempre così. Un augurio sincero a chi non conosce Internet e deve fidarsi del proprio medico di famiglia.
Se potessi tornare indietro, anziché l'ingegnere, farei il medico.
Grazie mille ancora.

genitle utente,

proprio per darle risposte un pò più dettagliate, presumendo le sue tante domande sul Lichen sclerosus l'ho rimandata alla lettura dei mei consulti personali in merito a questa patologia:

le rispondo brevemente, che ribadisco tutto quanto sottolineato in precedenza, ovvero :

- il Lichen sclerosus è una patologia che si cura e DEVE essere curata (quindi non è come supposto precedentemente da terzi una patologia "incurabile"): la diagnosi e la cura spetta al medico specialista Venereologo in primis.

- dal sottoscritto non avrà mai consigli telematici su terapie spicciole da effettuare: non è questo lo scopo del nostro sito che è e rimane di orientamento ai pazienti

- il Lichen sclerosus non dipende che da una affezione immunologica - infiammatoria (non infettiva nè di derivazione prostatica)

- Esistono descritta in letteratura scientifica internazionale studi metanalitici che descrivono una percentuale seppur mininima di trasformazione in senso neoplastico delle forme avanzate di Lichen sclerosus

- la Specializzazione Medica nella disciplina da lei indicata, non esiste. pertanto nessun Medico può in termini Legali attribuirsi Specializzazioni in discipline non riconosciute dalla Legge italiana.

- La ringrazio per il suggerimento di ampliare la personale didattica in materia di Terapie "non convenzionali" che rimanda a titoli di testi editoriali (e le significo che questo non è una forma di rigetto aprioristica, ma fondata sulle personali e maturate convinzioni scientifiche, che i miei anni all'Università prima e la mia Scuola di Specializzazione poi, mi hanno Donato), ma le ricordo che il sottoscritto esercita (già con grande fatica..) la medicina basata sull'evidenza (quella che in termini tecnico sanitari è definita EBV: Evidence Based Medicine) essendo un medico ricercatore in un Istituto di Ricerca italiano (IRCCS) non praticante "medicine alternative"

Ancora saluti, nalla speranza di aver contribuito a fugare qualche suo dubbio.
DOTT. LAINO, Roma

Buongiorno Dott. Laino

Grazie ancora per il suo tempo prezioso.
Concordo con Lei su tuttoe soprattutto sulla necessità di attenersi a metodologie "convenzionali"; sono sempre stato il primo a sostenerlo anche a casa mia.
La mia formazione scolastica poi ha inevitabilmente rafforzato questa convinzione.
Inoltre, il mio era ben lungi dall'essere un consiglio a farLe approfondire pratiche mediche non convenzionali ma, bensì, un opportunità per avere il parere di un esperto sulla questione.

Però, allora, ne converrà, qualcosa non funziona.
Anche uno scettico come me è stato disposto a farsi piantare un ago
nella pelle, e in che luogo poi sottolineerei. Non sarà forse che manca proprio la capacità di rapportarsi con noi pazienti.

Se solo ci fosse un po' di chiarezza in più. Io credo di avere tutti gli strumenti necessari per riuscire a comprendere anche concetti un po' più complessi.
Il mio lavoro mi ha insegnato a non dare mai nulla per scontato a non sottovalutare nulla; e io, c'è da dire, non svolgo un lavoro che mette in gioco le vite e la salute degli altri.
La saccenza che caratterizza molti medici non lascia spazio ad un rapporto che deve essere necessariamente intriso anche di umanità.

Se oltre ad avermi citato il nome "LS", dopo averlo chiesto espressamente, mi avessero anche brevemente spiegato cos'è, probabilmente non avrei scritto a Voi e non mi sarei preoccupato di fare testamento perchè su Internet due medici hanno riportato una statistica terrificante sulla degenerazione in tumore del Lichen.
Crede che stia drammatizzando un po' troppo? Beh, Le garantisco che le cose stanno così e riguardano milioni di persone come me.

Appena solchi l'uscio di quello studio appena abbozzato e te lo lasci alle spalle ti rendi conto che porti a casa un milione di dubbi e paure in più di quelle che già avevi. Vorresti subito rientrare.

Ma costa proprio così tanto spendere due parole due, per chiarire ciò che per Voi è così ovvio. Il dermatologo-venereologo(o si dice la dermatologa-venereologa) che mi ha visitato, alla mia domanda
<< ma non mi chiede nulla>> non può rispondermi: <<se proprio ne ha la necessità mi dica pure, altrimenti io ho visto quanto basta.>>
L'urologo poi, non può dirmi che l'unica soluzione è circoncidere perchè non ci solo alternative se non, testuali parole, <<alcuni inutili intrugli che i dermatologi applicano senza successo. Le conviene non passare per ospedale le ci vorrebbero tre mesi. Con 3000 euro, in nero l'80%, lo facciamo anche di venerdì se le è più congeniale per il lavoro>>.

Non le rubo altro tempo prezioso che potrà spendere per confortare altri mal capitati come me.
Le rinnovo la mia grande stima per quello che, gratuitamente, fate e la professionalità ed umanità con cui la maggiorparte di Voi si relaziona.

Saluti
N.R.

Genitle N.R.

Non posso che concordare pienamente con Lei e farle i complimenti per l'equilibrio espresso dalle sue parole.

chi mi conosce sa, che non uso la piageria in quello che scrivo e dico (non ce n'è mai bisogno) e pertanto, nulla, di un più sincero: "sono dalla sua parte".

Un carissimo saluto
Dott. LAINO, Roma