Il dolore è partito come una fiammata dal trigemino, mi si sono gonfiati i linfonodi

Gentili dottori,

ho 44 anni e da svariati anni soffro si una forma di "herpes", mai confermata dalle varie analisi che ho fatto per la ricerca di herpes simplex e zoster. Ho IGG tutte positive per EBV, CMV, VZV e herpes simplex, ma anche nei momenti di riacutizzazione risultano IGM negative. Avendo perso diversi denti nell'arcata superiore (x granulomi), lo scorso anno avevo tentato di mettere degli impianti. E' stato terrificante, in quanto mi si scatenò una cheratite virale e dolori trigeminali fortissimi lungo il nervo trigemino del lato interessato, accompagnato da eruzioni cutanee sul viso e sul collo piene di pus e sangue, accompagnate da dolori trigeminali fortissimi. Tolti gli impianti, tutto è tornato a posto. Ho fatto tutte le indagini immunologiche del mondo senza si sia evidenziato nulla di patologico. Quest'anno, a causa di un protratto periodo di fortissimo stress sia emotivo che fisico (ho estratto altri due denti con granulomi che sono andati in alveolite post estrattiva e con un piccolo sequestro osseo), tre mesi fa il presunto herpes è dilagato. Il dolore è partito come una fiammata dal trigemino, mi si sono gonfiati i linfonodi in bocca solo sul lato sinistro e mi è comparsa un'afta sulla gengiva in corrispondenza dello sbocco del trigemino nell'arcata inferiore). Mi sono riempita di bolle sia con pus e sangue sia con liquido sul collo e sulle spalle, dolori lancinanti al trigemino, sottomandibolare sx finemente disomogenea e lievemente aumentata di volume e linfonodi laterocervicali reattivi. Successivamente, le bolle si sono disposte a grappolo dietro il collo. Il tutto accompagnato da un forte senso di astenia. Ad agosto (1 mese dopo la comparsa delle eruzioni) ho assunto il Talavir, che ha tolto un pò il dolore e fatto seccare le bolle. Sono anche andata all'IDI, dove dopo una biopsia della cute sulla zona del collo, mi hanno diagnosticato un lichen pilare.
I dolori al trigemino persistono, con senso di forte bruciore e difficoltà nella deglutizione. E' da ieri che sto assumendo il Medrol che mi ha prescritto il dermatologo, ma vorrei interromperlo subito perchè temo che abbassi troppo la soglia immunitaria e che l'herpes dilaghi. Il neurologo che ho consultato mi ha prescritto di nuovo il Talavir e poi il Lyrica 75. Ho sempre bolle sul lato sx del collo, dolore lungo il nervo trigemino e bolle sulla tempia di sx e senso di spossatezza e bruciore. Da una rm all'ATM è risultata una ridotta escursione del condilo mandibolare di sx e una riduzione dello spazio articolare sempre a sx. Sono veramente disperata e spero mi possiate indirizzare verso la risoluzione di questi problemi che si trascinano ormai da 1 anno. Vi ringrazio anticipatamente per la risposta.

Cordiali saluti.