Cheilite Granulomatosa: dove curarsi in Italia?

Ho 35 anni, mi è stata diagnosticata, previo esame istologico, una Cheilite Granulomatosa alle labbra. (entrambe)
Il mio Dermatologo, ha raccolto pochi elementi da un libro Inglese ed io da Internet ho trovato le stesse cose, cioè poche!
Parlano di un antinfiammatorio introvabile in Italia, la CLOFAZIMINA, che potrebbe aiutare in qualche modo, oltre all'intervento ChirurgoPlastico.
Sto effettuando alcuni esami specifici (Ecoaddome, colonscopia, RXtorace, sangue occulto urine e feci) per escludere eventuali connessioni al Morbo di Crohn, in attesa che passi l'estate per cominciare questa cura.
Qui vi chiedo, se posso:
Ci sono centri in Italia che studiano questa Patologia?
Ci sono studiosi che potrebbero darmi maggiori ragguagli in merito?
Come devo comportarmi e curare questa patologia?
Vi ringrazio estremamente.