Lichen sclerosus

Buongiorno sono un ragazzo di 21 anni, da sette anni sono affetto da lichen sclerosus inizialmente la malattia a colpito la zona vicino al frenulo sotto il glande, in 2/3 anni si è estesa formando un cordone fimotico intorno al glande.
In contemporanea il glande ha inziato a depigmentarsi e ormai lo è quasi tutto. Sullo stesso dal lato sinistro 4 anni fa sono comparsi dei puntini rossi di meno di un mm che successivamente si sono ingrossati (2/3 mm circa) per poi staccarsi come crosticine per poi riformarsi nello stesso punto e rifare il ciclo almeno tre volte.
Il problema è che li dove si formavano i puntini si è formata una macchia più scura simile a una cicatrice.
Inizialmente poco estesa ora è di circa un cm e mezzo quadro e NELLA ZONNA DELLA MACCHIA HO NOTATO UNA EROSIONE DEI TESSUTI cioè il glande risulta come scavato e ora mi da anche una sensazione di fastidio e acuta sensibilità mai avuta in precedenza.
Aggiungo che soffro anche di cattivo odore e non ho problemi a livello di rapporti sessuali.
La malattia è stata diagnosticata da tre dematoghi diversi e come terapia ho usato crema protopic 0.1% e clobesol 0.05%.HO fatto più cicli di applicazione soprattutto di protopic senza ottenere particolari risultati al massimo nella zona fimotica si creavano dei pezzattini di pelle morta.
Sono molto preccupato per "l'erosione" del tessuto del glande e vorrei sapere sapere se esiste qualche soluzione visto che recentemente la cosa mi provoca fastidio. E aggiungo che nella parte destra del glande si sta formando, è in fase iniziale, una macchia simile a quella della parte sinistra.
Spero mi possiate fornire qualche consiglio prezioso perchè comincio ad essere davvero spaventatato.