Parapsoriasi cronica
Buongiorno,
sono la mamma di un bimbo di 5 anni, affetto da parapsoriasi cronica.
gli è stata diagnosticata alla tenera età infantile di 22 mesi tramite biopsia cutanea.
Il bambino è seguito da 4 anni ad oggi da un eccellente equipe di medici di milano che studiano su questa patologia.
ogni anno è sottoposto a biopsia cutanea più controlli ematologici e radiografie addominali.
Il problema e la delusione di oggi però è che il bambino ha terminato la scorsa settimana i suoi 4 cicli da 8 di fototerapia uvb e non si è riscontrato nessun risultato positivo, anzi si sono formate nuove macchie sul corpo.
tengo a precisare che ne ha parecchie.
ad oggi c'è tanta amarezza e delusione visto che mi avevano rassicurata al 90% di una buona risoluzione temporanea del problema con questi uvb.Io non so veramente più a chi affidarmi, inizio a non credere più nella buona sanità a livello dermatologico, perchè non trovo ossibile che nel 2010 ci siano tante risoluzioni a tumori difficili, e non si possano trovare ottime cure per una parapsoriasi.
domani avrà il controllo con il prof che ce l ha in cura.
Secondo lei ci sono altre possibilità di cure al problema?
Non voglio restare con le mani in mano ed aspettare che possa diventare una micosi fungoide.
fiduciosa di una sua risposta.
cordiali saluti
sono la mamma di un bimbo di 5 anni, affetto da parapsoriasi cronica.
gli è stata diagnosticata alla tenera età infantile di 22 mesi tramite biopsia cutanea.
Il bambino è seguito da 4 anni ad oggi da un eccellente equipe di medici di milano che studiano su questa patologia.
ogni anno è sottoposto a biopsia cutanea più controlli ematologici e radiografie addominali.
Il problema e la delusione di oggi però è che il bambino ha terminato la scorsa settimana i suoi 4 cicli da 8 di fototerapia uvb e non si è riscontrato nessun risultato positivo, anzi si sono formate nuove macchie sul corpo.
tengo a precisare che ne ha parecchie.
ad oggi c'è tanta amarezza e delusione visto che mi avevano rassicurata al 90% di una buona risoluzione temporanea del problema con questi uvb.Io non so veramente più a chi affidarmi, inizio a non credere più nella buona sanità a livello dermatologico, perchè non trovo ossibile che nel 2010 ci siano tante risoluzioni a tumori difficili, e non si possano trovare ottime cure per una parapsoriasi.
domani avrà il controllo con il prof che ce l ha in cura.
Secondo lei ci sono altre possibilità di cure al problema?
Non voglio restare con le mani in mano ed aspettare che possa diventare una micosi fungoide.
fiduciosa di una sua risposta.
cordiali saluti
[#1]
Dr. Maurizio Biagioli
Dermatologo
555 17
Gentile utente
Il suo bambino è seguito da i colleghi che sono considerati tra i più esperti a livello internazionale di questo particolare gruppo di malattie. Le parapsoriasi (sono diverse forme, guttata, a piccole chiazze, a grandi chiazze) sono malattie relativamente frequenti in generale, ma rare nei bambini e non sempre di facile diagnosi per la aspecificità del quadro clinico ed istologico.
Comprendo la sua ansia, forse amplificata anche dai frequenti, ma doverosi controlli che i medici richiedono (nell'interesse del bambino) e dalla mancata risposta alla fototerapia. Il consiglio che a distanza posso dare è quello di proseguire con fiducia il rapporto con i colleghi che hanno in cura il piccolo perchè così ha sicuramente il miglior supporto possibile per il monitoraggio della dermatosi. Il viraggio verso il linfoma T (micosi fungoide) è un evento eccezionale e comunque non prevenibile con nessuna terapia.
Cordiali saluti
Il suo bambino è seguito da i colleghi che sono considerati tra i più esperti a livello internazionale di questo particolare gruppo di malattie. Le parapsoriasi (sono diverse forme, guttata, a piccole chiazze, a grandi chiazze) sono malattie relativamente frequenti in generale, ma rare nei bambini e non sempre di facile diagnosi per la aspecificità del quadro clinico ed istologico.
Comprendo la sua ansia, forse amplificata anche dai frequenti, ma doverosi controlli che i medici richiedono (nell'interesse del bambino) e dalla mancata risposta alla fototerapia. Il consiglio che a distanza posso dare è quello di proseguire con fiducia il rapporto con i colleghi che hanno in cura il piccolo perchè così ha sicuramente il miglior supporto possibile per il monitoraggio della dermatosi. Il viraggio verso il linfoma T (micosi fungoide) è un evento eccezionale e comunque non prevenibile con nessuna terapia.
Cordiali saluti
Dr. Maurizio Biagioli
UOS Dermochirurgia
Az Ospedaliera Universitaria Senese
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 8.9k visite dal 19/01/2010.
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