Endometriosi intestinale post operatorio resezione intestinale blocco intestinale da mesi
Buongiorno.
Sono una ragazza di 33 anni di Torino.
Vi spiego brevemente.
Sono in cura a Milano nel centro malattie rare per sospetta e.
danlos.
Oltre a questa collagenopatia, ho una brutta endometriosi intestinale profonda scoperta a fine 2016.
Infatti nel 2017 sono stata operata con una certa urgenza perché avevo una massa di 5cmx5 all'interno dell'intestino oltre a focolai negli ureteri e utero.
Quella massa stava facendo occlusione intestinale in quanto occupava la metà della circonferenza dell'intestino e ho dovuto far una resezione con una deviazione intestinale e ileo stomia (consigliata proprio per la Danlos).
Fatta la ricanalizzazione non sono mai stata realmente bene in quanto non riuscivo ad andare in bagno autonomamente.
Fatta manometria mi dicono che ho due muscoli dell'ultimo tratto intestinale che lavorano al contrario portando su le feci invece che giù.
Consigliano riabilitazione parete pelvica...a distanza di due anni dagli interventi.
La faccio e per un breve periodo sembrava andare meglio ma con le cure ormonali per endometriosi era peggiorata la collagenopatia con sublussazioni varie... al che sospendo la terapia a luglio 2019 e per un breve periodo mi sembra di riniziare a vivere...inizio ad andare in bagno senza i clisteri.
A ottobre durante un controllo mi fanno capire che in tre cicli mestruali l'endometrio si era già inspessito parecchio e mi consigliano una gravidanza (se era un mio desiderio...ovviamente) che per endometriosi rimanere incinta è una manna dal cielo.
Io e il mio fidanzato abbiamo iniziato seriamente a provare ad averlo... (ad oggi nulla).
Passano i mesi senza terapia... e a marzo avrei dovuto fare risonanza e eco di secondo livello di controllo a Verona ma salta tutto per il covid.
È da gennaio che non vado più in bagno senza clistere.
Non ho stimolo ne niente...semplicemente se non ricordo di farmi il clistere possono passare anche 10giorni.
Il nulla.
Ho provato lassativi naturali, medicine, fermenti, alghe... massaggi...ginnastica, giusta alimentazione.
NULLA
Ho anche delle fitte...Che ricordano prima del mio intervento...a volte sangue nelle feci.
E muco...muco spessissimo.
Ho fatto un ecografia giovedì scorso e da questa hanno visto tuba ematosa incollata all'ovaia sinistra incollata all'intero incollata all'intestino (una matrioska si...) e una piccola massa nel sigma...La ginecologa ha detto che potrebbe essere una recidiva della malattia (endometriosi intestinale) o una aderenza mai notata prima.
Due giorni fa ho fatto risonanza e sto aspettando i risultati... parlando con altri pazienti con danlos mi hanno detto che loro evitano interventi ma alcuni hanno dei problemi simili ai miei...parlando di volvolo nel sigma.
Molti usano peristreen per evacuare bene.
Scusate il poema.
Ma ho il terrore di dover esser rioperata... e il sacchetto io non lo voglio più.
9ore del primo intervento mi hanno sconvolto...Non ne voglio più sapere.
Mi avrebbero già chiamata ci fosse stato qualcosa di grave?
Cosa può essere?
Sono una ragazza di 33 anni di Torino.
Vi spiego brevemente.
Sono in cura a Milano nel centro malattie rare per sospetta e.
danlos.
Oltre a questa collagenopatia, ho una brutta endometriosi intestinale profonda scoperta a fine 2016.
Infatti nel 2017 sono stata operata con una certa urgenza perché avevo una massa di 5cmx5 all'interno dell'intestino oltre a focolai negli ureteri e utero.
Quella massa stava facendo occlusione intestinale in quanto occupava la metà della circonferenza dell'intestino e ho dovuto far una resezione con una deviazione intestinale e ileo stomia (consigliata proprio per la Danlos).
Fatta la ricanalizzazione non sono mai stata realmente bene in quanto non riuscivo ad andare in bagno autonomamente.
Fatta manometria mi dicono che ho due muscoli dell'ultimo tratto intestinale che lavorano al contrario portando su le feci invece che giù.
Consigliano riabilitazione parete pelvica...a distanza di due anni dagli interventi.
La faccio e per un breve periodo sembrava andare meglio ma con le cure ormonali per endometriosi era peggiorata la collagenopatia con sublussazioni varie... al che sospendo la terapia a luglio 2019 e per un breve periodo mi sembra di riniziare a vivere...inizio ad andare in bagno senza i clisteri.
A ottobre durante un controllo mi fanno capire che in tre cicli mestruali l'endometrio si era già inspessito parecchio e mi consigliano una gravidanza (se era un mio desiderio...ovviamente) che per endometriosi rimanere incinta è una manna dal cielo.
Io e il mio fidanzato abbiamo iniziato seriamente a provare ad averlo... (ad oggi nulla).
Passano i mesi senza terapia... e a marzo avrei dovuto fare risonanza e eco di secondo livello di controllo a Verona ma salta tutto per il covid.
È da gennaio che non vado più in bagno senza clistere.
Non ho stimolo ne niente...semplicemente se non ricordo di farmi il clistere possono passare anche 10giorni.
Il nulla.
Ho provato lassativi naturali, medicine, fermenti, alghe... massaggi...ginnastica, giusta alimentazione.
NULLA
Ho anche delle fitte...Che ricordano prima del mio intervento...a volte sangue nelle feci.
E muco...muco spessissimo.
Ho fatto un ecografia giovedì scorso e da questa hanno visto tuba ematosa incollata all'ovaia sinistra incollata all'intero incollata all'intestino (una matrioska si...) e una piccola massa nel sigma...La ginecologa ha detto che potrebbe essere una recidiva della malattia (endometriosi intestinale) o una aderenza mai notata prima.
Due giorni fa ho fatto risonanza e sto aspettando i risultati... parlando con altri pazienti con danlos mi hanno detto che loro evitano interventi ma alcuni hanno dei problemi simili ai miei...parlando di volvolo nel sigma.
Molti usano peristreen per evacuare bene.
Scusate il poema.
Ma ho il terrore di dover esser rioperata... e il sacchetto io non lo voglio più.
9ore del primo intervento mi hanno sconvolto...Non ne voglio più sapere.
Mi avrebbero già chiamata ci fosse stato qualcosa di grave?
Cosa può essere?
[#1]
Gent.ma utente,
purtroppo la cosa più probabile è che ci possa essere una recidiva clinica di malattia endometriosica. Probabilmente la soluzione in questo caso non è la chirurgia, se non vi è la minaccia di occlusione o di emorragia.
La resezione che ha dvuto subire e la presenza di s. di E.D. possono determinare una alterazione rilevante della funzionalità-motilità del viscere e del pavimento pelvico. Concordo con il fatto che una gravidanza desiderata può migliorare molte problematiche, ma naturalmente è indispensabile avere il dato della RMN e soprattutto la valutazione clinica, che sicuramente potrà fare chi la segue con grande professionalità.
In bocca al lupo per tutto. Ci faccia sapere.
Cordiali saluti
purtroppo la cosa più probabile è che ci possa essere una recidiva clinica di malattia endometriosica. Probabilmente la soluzione in questo caso non è la chirurgia, se non vi è la minaccia di occlusione o di emorragia.
La resezione che ha dvuto subire e la presenza di s. di E.D. possono determinare una alterazione rilevante della funzionalità-motilità del viscere e del pavimento pelvico. Concordo con il fatto che una gravidanza desiderata può migliorare molte problematiche, ma naturalmente è indispensabile avere il dato della RMN e soprattutto la valutazione clinica, che sicuramente potrà fare chi la segue con grande professionalità.
In bocca al lupo per tutto. Ci faccia sapere.
Cordiali saluti
Dr. Donato DE GIORGI
CHIRURGIA ONCOLOGICA, LAPAROSCOPICA,ENDOSCOPICA,MINIVASIVA
donatodg@libero.it
[#2]
Utente
Buongiorno dottore,
Ho atteso a risponderle in quanto ho passato queste settimane a far un esame dopo l'altro e tutte le visite del caso. Ma la vorrei aggiornare, data la sua grande disponibilità e gentilezza.
La risonanza ha riscontrato:
"li segnale del miometrio è disomogeneo e si rileva in particolare, nel contesto della parete sinistra del fondo, un'areola nodulare con aspetto iperintenso in entrambe le sequenze, con caratteristiche di persistente iperintensità anche in una sequenza ricostruita con algoritmo di soppressione del segnale del tessuto adiposo. Ulteriori focolai di alterato segnale con caratteristiche analoghe sono riconoscibili nel contesto della parete anteriore e posteriore del corpo dell'utero. Il reperto depone in prima ipotesi per un quadro di adenomiosi con area dì adenomiosi focale del fondo. Medialmente alle ovaie con estrinsecazione verso la parete uterina, sono osservabili formazioni con morfologia serpiginosa con aspetto ipointenso in entrambe le sequenze e prive di impregnazione contrastografica, verosimilmente riferibili a salpingi con morfologia parzialmente convoluta. Si sottolinea poi l'aspetto scarsamente distensibile del fornice vaginale anteriore mentre risulta ben disteso il fornice posteriore. In esiti di pregresso intervento chirurgico per eradicazione di localizzazioni endometriosiche della pelvi con parziale resezione intestinale riferito in anamnesi si osserva retrazione dell'intestino verso il fondo dell'utero, senza che sia apprezzabile in questa sede un evidente piano di clivaggio. Si rileva, in contiguità con il versante destro del retto, una piccola formazione con aspetto iperintenso nelle sequenze T2-pesate riferibile ad una raccolta a contenuto fluido probabilmente non del tutto limpido. Si sottolineano piccole nodularità con intensità di segnale intermedia disposte nel contesto del tessuto adiposo del mesoretto, riferibili a adenopatie di diametro non superiore a 5 mm."
Ho successivamente fatto una defecografia richiesta dal gastroenterologo con esito:
" L'angolo ano-rettale a riposo e ampio e misura 139 circa, scarsamente si riduce in ritenzione (128 circa) e si riamplia in limiti di notmalità durante le fasi di ponzamento (145 circa) e defecazione (154 ). Tali reperti depongono per una insufficienza funzionale a carico della fionda pube-rettale. Nelle fasi di torchio addominale e durante la defecazione si osserva tendenza al rettocele anteriore che raggiunge le dimensioni massime di 28 mm circa, e permane invariato alla fine della fase defecatoria. Si rileva inoltre estroflessione della parete posteriore del retto cui si associa abbassamento del complesso ano-rettale come nei quadri di tendenza al perineo discendente. Il residuo di mdc dopo la defecazione è circa 1/3 di quello introdotto, contenuto prevelentmente nel rettocele."
Ho poi fatto anche la manometria anorettale.
Il gastroenterologo mi ha dato una terapia di lassativi che attualmente non funziona. Mi ha consigliato riabilitazione del pubo rettale e visita dove sono stata operata che ho fatto due settimane fa. Ho visto il ginecologo, il proctologo e la riabilitratrice che vorrebbe farmi riabilitazione lì da loro a Negrar. Mi hanno prescritto un rx transito, una retto sigmoidoscopia e esami urodinamici invasivi.
Attualmente mi manca solo il transito e venerdì ritiro gli esiti degli esami urodinamici.
La sigmoidoscopia è andata bene a parte il forte dolore. Riconoscono solo l'anastomosi retto colica della chiusura immagino.. Penso sia aderenza.
Il punto è che io continuo a non andare in bagno. Prendo depalgos spesso per i fortissimi dolori. Anche la schiena non mi fa più dormire da mesi. Hanno detto che è tutto collegato.. Poi parlano della mia collagenopatia.. Che può essere anche quella. Cosa mi consiglia lei? Domani farò visita dai terapisti del dolore per passare a quanto dicono dagli oppiacei alla cannabis. Io vorrei star solo bene. Conosce qualcuno a Torino? Che si occupi del pubo rettale ad esempio. Grazie infinite e di cuore
Ho atteso a risponderle in quanto ho passato queste settimane a far un esame dopo l'altro e tutte le visite del caso. Ma la vorrei aggiornare, data la sua grande disponibilità e gentilezza.
La risonanza ha riscontrato:
"li segnale del miometrio è disomogeneo e si rileva in particolare, nel contesto della parete sinistra del fondo, un'areola nodulare con aspetto iperintenso in entrambe le sequenze, con caratteristiche di persistente iperintensità anche in una sequenza ricostruita con algoritmo di soppressione del segnale del tessuto adiposo. Ulteriori focolai di alterato segnale con caratteristiche analoghe sono riconoscibili nel contesto della parete anteriore e posteriore del corpo dell'utero. Il reperto depone in prima ipotesi per un quadro di adenomiosi con area dì adenomiosi focale del fondo. Medialmente alle ovaie con estrinsecazione verso la parete uterina, sono osservabili formazioni con morfologia serpiginosa con aspetto ipointenso in entrambe le sequenze e prive di impregnazione contrastografica, verosimilmente riferibili a salpingi con morfologia parzialmente convoluta. Si sottolinea poi l'aspetto scarsamente distensibile del fornice vaginale anteriore mentre risulta ben disteso il fornice posteriore. In esiti di pregresso intervento chirurgico per eradicazione di localizzazioni endometriosiche della pelvi con parziale resezione intestinale riferito in anamnesi si osserva retrazione dell'intestino verso il fondo dell'utero, senza che sia apprezzabile in questa sede un evidente piano di clivaggio. Si rileva, in contiguità con il versante destro del retto, una piccola formazione con aspetto iperintenso nelle sequenze T2-pesate riferibile ad una raccolta a contenuto fluido probabilmente non del tutto limpido. Si sottolineano piccole nodularità con intensità di segnale intermedia disposte nel contesto del tessuto adiposo del mesoretto, riferibili a adenopatie di diametro non superiore a 5 mm."
Ho successivamente fatto una defecografia richiesta dal gastroenterologo con esito:
" L'angolo ano-rettale a riposo e ampio e misura 139 circa, scarsamente si riduce in ritenzione (128 circa) e si riamplia in limiti di notmalità durante le fasi di ponzamento (145 circa) e defecazione (154 ). Tali reperti depongono per una insufficienza funzionale a carico della fionda pube-rettale. Nelle fasi di torchio addominale e durante la defecazione si osserva tendenza al rettocele anteriore che raggiunge le dimensioni massime di 28 mm circa, e permane invariato alla fine della fase defecatoria. Si rileva inoltre estroflessione della parete posteriore del retto cui si associa abbassamento del complesso ano-rettale come nei quadri di tendenza al perineo discendente. Il residuo di mdc dopo la defecazione è circa 1/3 di quello introdotto, contenuto prevelentmente nel rettocele."
Ho poi fatto anche la manometria anorettale.
Il gastroenterologo mi ha dato una terapia di lassativi che attualmente non funziona. Mi ha consigliato riabilitazione del pubo rettale e visita dove sono stata operata che ho fatto due settimane fa. Ho visto il ginecologo, il proctologo e la riabilitratrice che vorrebbe farmi riabilitazione lì da loro a Negrar. Mi hanno prescritto un rx transito, una retto sigmoidoscopia e esami urodinamici invasivi.
Attualmente mi manca solo il transito e venerdì ritiro gli esiti degli esami urodinamici.
La sigmoidoscopia è andata bene a parte il forte dolore. Riconoscono solo l'anastomosi retto colica della chiusura immagino.. Penso sia aderenza.
Il punto è che io continuo a non andare in bagno. Prendo depalgos spesso per i fortissimi dolori. Anche la schiena non mi fa più dormire da mesi. Hanno detto che è tutto collegato.. Poi parlano della mia collagenopatia.. Che può essere anche quella. Cosa mi consiglia lei? Domani farò visita dai terapisti del dolore per passare a quanto dicono dagli oppiacei alla cannabis. Io vorrei star solo bene. Conosce qualcuno a Torino? Che si occupi del pubo rettale ad esempio. Grazie infinite e di cuore
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 7k visite dal 19/05/2020.
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