Pouchite cronica

Salve gentilo dottori.

Descrivo brebemente la mia situazione:
RCU da circa 14 anni.
Peggioramento netto nel 2017, inefficace terapia con infloximab, intervento di colectomia totale a Maggio.

A Marzo 2018 secondo intervento di proctectomia e impacchetamento J pouch.
A Luglio terzo intervento con ricanalizzazione e ileoanoanastomosi.
Dopodichè pouchite cronica che dura tuttora.
Provata mesalazina locale, Probiotici mirati, dieta, Rifaximina, tutto inefficace (l'antibiotico raramente ha aiutato).
Passo a tp con 1g ciprofloxacina+1g metronodazolo+ 9mg budesonide (con posologia a scalare) per 2 mesi; terapia efficacissima, come se non fossi mai male.
Finita la terapia ricomincia la pouchite e per evitare l'uso continuo di antibiotici sopracitati provo con probiotici proma e rifaximina dopo,
senza risultati.
In accordo con GE faccio riprovo con associazione ciprofl-metronid e sto meglio.
Da allora faccio cicli di 15-20 gg al mese.


La mia domanda: possibile che non ci siano altre soluzioni?
Posso fare così tante dosi di antibiotici ripetuti nel tempo (sottolineo che noto diminuizione d' efficacia, di volta in volta).
È possibile che debba sopportare un tale malessere in quei giorni in cui non sono coperto dalla terapia?

Grazie a chiunque riuscirà ad aiutarmi.
[#1]
Dr. Edoardo Liberatore Chirurgo generale, Colonproctologo 165 3
Situazione non semplice... esistono dei casi di pouchite purtroppo non sensibili alla terapia. Inoltre, a seconda della tecnica utilizzata dal chirurgo, se c'è un piccolo residuo di mucosa rettale residua potrebbe essere sede di infiammazione e ricreare problemi. Le terapie che ha fatto sono tutte state correttamente indicate.
Purtroppo in alcuni casi refrattari e con scarsa qualità di vita si può arrivare all'asportazione della pouch e al confezionamento di un'ileostomia definitiva...

Dr. Edoardo Liberatore
Specialista in Chirurgia Generale
Proctologo

[#2]
Utente
Utente
La ringrazio dottore per la risposta e chiedo scusa per gli errori do ortografia.
Vorrei approfittare per chiedere:
- La pouchite cronica post ricanalizzazione è molto comune, ma per quanto dura mediamente?
- L'uso di farmaci biologici può aiutare in questo caso? E una terapia mirata di probiotici?
- se esiste un residuo di mucosa rettale, come Lei gentilmente mi suggerisce, può esser identificato tramite entero rm o altro esame, e quindi rimosso chirurgicamente evitando l'intervento di asportazione della pouch con ileostomia definitiva?
Grazie mille.
Cordiali Saluti.
[#3]
Dr. Edoardo Liberatore Chirurgo generale, Colonproctologo 165 3
La pouchite ha un'incidenza del 10-15% ad 1 anno dall'intervento, ma a 10-15 anni può arrivare al 40-45%.
Terapie con biologici sono state provate con beneficio in pazienti che non avevano risposto alle terapie con antibiotici e probiotici, come da lei già effettuato.
Per quanto riguarda la cosiddetta "cuffitis" o "strip colitis", cioè l'infiammazione di un lembo di mucosa del retto basso eventualmente residuata all'intervento, quusta può essere identificata endoscopicamente in maniera diretta, visiva, e non con altri esami e generalmente curata in maniera locale