Sindrome di klippel-trenaunay-weber

Salve, sono Lorena, ho 23 anni e fin da quando solo piccola ho girato molti posti per sapere con precisione il nome della malattia che ho.
Nessuno fino a qualche anno fa sapeva dirmi il nome della mia Sindrome; adesso sono arrivata al dunque, hanno identificato la mia malattia con il nome di Sindrome di Klippel-Trenaunay-Weber.
Presento la gamba destra più lunga di 3, 5-4cm dell'altra, gonfiore al ginocchio, tallone e polpaccio inoltre presento macchie rosse/violace.
Porto un planatare nella scarpa sinistra e uso sempre una calza elastica contenitiva.
Lasciando stare il fatto estetico ho svariati "problemi".
Faccio fatica a stare per tanto tempo alzata perché ho sempre dolori alla schiena, a volte percepisco delle scosse che partono dal polpaccio e arrivano al tallone, molto spesso mi sento la gamba appesantita e devo subito sedermi per riposare inoltre riesco a dormire solo con le gambe alzate.
Io non riesco a lavorare visto che non posso stare per molto tempo in piedi e non posso fare sforzi.
Nessuno sa darmi spiegazioni, nessuno mi sa dare una dritta sulla strada che devo prendere per altri svariati controlli. Tutti quelli che negli ultimi anni mi hanno vista mi hanno detto: "Signorina, ci sono casi peggiori, meglio che non si fa toccare altrimenti la situazione peggiorerebbe, il tutto diventerebbe tumore maligno oppure perderà la sensibilità della gamba" io non riesco a darmi pace. . non riesco a fermarmi... ma sono giunta alla conclusione che non devo più disperarmi visto e considerato che sono classificata come una Malattia Rara e nessuno sa darmi più altre strade da prendere...