Trombosi ileocavale a un anno di distanza dall'evento acuto , che trattamento posso fare?
Buongiorno dottori e grazie per le risposte, qualsiasi informazione sarà per me vitale!
Sono Christian 28 anni e ad aprile dell'anno scorso ho avuto un evento trombotico che mi ha preso tutta la vena cava dal tratto intraepatico l'arco iliaco iliache comuni e giù fino alle femorali, il tutto partiva da un' agenesia della cava inferiore proprio nel tratto intraepatico e la normale circolazione passava attraverso l'arco iliaco per le azigos e quindi vena cava superiore, ora il tratto che mi per metteva di accedere alle azigos è occupato da trombi e sembra che entrambe le gambe drenino tramite la vena grande safena e poi con plessi superficiali epigastrici cerchino di tornare al cuore, ho fatto per i primi 3 mesi terapia nao con il pradaxa (dabigatran metexilato) poi il warfarin fino a oggi, all' epoca avevo chiesto di poter fare una terapia trombolitica e mi era stato risposto che si poteva fare solo in caso di embolia polmonare.
Oggi ho una serie di circoli collaterali superficiali abbastanza evidenti e dolorosi e ogni volta che per qualche motivo mi stresso le trombosi avanzano di un altro pezzo e devo rifare un periodo con l'eparina, i medici del mio paese probabilmente non per ignoranza quanto per mancanza di mezzi non vogliono più fare niente per me, il problema è che non rispondono nemmeno alle mie domande o per orgoglio non vogliono nemmeno consigliarmi nessun altro... quindi mi rivolgo a voi ho ancora qualchè possibilità di ricanalizzarmi?
trombolisi meccanica oppure terapia trombolitica per una ricanalizzazione anche parziale?
quale centro in Italia potrebbe essere il più indicato per un consulto?
o vale la pena di andare in un altro paese?
ancora grazie per la vostra attenzione!
Sono Christian 28 anni e ad aprile dell'anno scorso ho avuto un evento trombotico che mi ha preso tutta la vena cava dal tratto intraepatico l'arco iliaco iliache comuni e giù fino alle femorali, il tutto partiva da un' agenesia della cava inferiore proprio nel tratto intraepatico e la normale circolazione passava attraverso l'arco iliaco per le azigos e quindi vena cava superiore, ora il tratto che mi per metteva di accedere alle azigos è occupato da trombi e sembra che entrambe le gambe drenino tramite la vena grande safena e poi con plessi superficiali epigastrici cerchino di tornare al cuore, ho fatto per i primi 3 mesi terapia nao con il pradaxa (dabigatran metexilato) poi il warfarin fino a oggi, all' epoca avevo chiesto di poter fare una terapia trombolitica e mi era stato risposto che si poteva fare solo in caso di embolia polmonare.
Oggi ho una serie di circoli collaterali superficiali abbastanza evidenti e dolorosi e ogni volta che per qualche motivo mi stresso le trombosi avanzano di un altro pezzo e devo rifare un periodo con l'eparina, i medici del mio paese probabilmente non per ignoranza quanto per mancanza di mezzi non vogliono più fare niente per me, il problema è che non rispondono nemmeno alle mie domande o per orgoglio non vogliono nemmeno consigliarmi nessun altro... quindi mi rivolgo a voi ho ancora qualchè possibilità di ricanalizzarmi?
trombolisi meccanica oppure terapia trombolitica per una ricanalizzazione anche parziale?
quale centro in Italia potrebbe essere il più indicato per un consulto?
o vale la pena di andare in un altro paese?
ancora grazie per la vostra attenzione!
[#1]
Dr. Antonio Tori
Chirurgo vascolare, Chirurgo apparato digerente
363 22
Buongiorno,
la terapia trombolitica endotrombotica ( se anatomicamente possibile) era la prima cosa da fare.
Non esiste al mondo che un trattamento trombolitica si debba fare solo in presenza di Embolia polmonare! questo non lo dice il sottoscritto, ma la letteratura mondiale!!!
L'agenesia cavale è patologia raraa e complessa. Esiste un trattamento chirurgico con sostutuzione del tratto mancante con protesi, anche se i risultati non sono molto convincenti ( il flusso venoso è basso e la trombosi del materiale protesico frequente!).
A un anno di distanza non ci sono molte alternative terapeutiche.
Sicuramente l'anticoagulazione va protratta per moltissimo tempo e va fatta con i nuovi antucoagulanti.
Un AngioTAC o Agio RMN può fornire nuovi dati ( a distanza di un anno) della situazione emodinamica venosa, ma per un discorso interventistico ...... bisogna aspettare
cordiali saluti
A.T.
la terapia trombolitica endotrombotica ( se anatomicamente possibile) era la prima cosa da fare.
Non esiste al mondo che un trattamento trombolitica si debba fare solo in presenza di Embolia polmonare! questo non lo dice il sottoscritto, ma la letteratura mondiale!!!
L'agenesia cavale è patologia raraa e complessa. Esiste un trattamento chirurgico con sostutuzione del tratto mancante con protesi, anche se i risultati non sono molto convincenti ( il flusso venoso è basso e la trombosi del materiale protesico frequente!).
A un anno di distanza non ci sono molte alternative terapeutiche.
Sicuramente l'anticoagulazione va protratta per moltissimo tempo e va fatta con i nuovi antucoagulanti.
Un AngioTAC o Agio RMN può fornire nuovi dati ( a distanza di un anno) della situazione emodinamica venosa, ma per un discorso interventistico ...... bisogna aspettare
cordiali saluti
A.T.
Dr. Antonio tori
[#2]
Utente
Grazie per la risposta , purtoppo allora non sono stato fortunato in quanto anche appena dimesso, oltre al reparto di interna che si è occupato del mio primo mese di degenza in ospedale, il centro tao o il chirurgo vascolare dal quale sono andato come visita privata nessuno di loro non ha voluto nemmeno considerare il fatto di fare trombolisi , ancora da poco ho cercato di convincere la dottoressa che mi segue al centro tao di darmi il rivaroxaban che sembra abbia più potere ricanalizzante al che mi ha detto che essendo una malattia rara l agenesia della cava non si sentiva di darmi farmaci nuovi ma di fidarmi della cura classica a base di warfarin...
Almeno ora posso pensare che posso ancora fare qualcosa ! posso ancora abusare della vostra pazienza e chiedere cosa fare dopo una angio tc o rmn se confermano che le vene sono ancora chiuse posso spingere per fare una trombolisi? o devono per forza essere almeno parzialmente ricanalizzate? cerco di corricchiare una volta ogni due giorni ce da dire che dopo 10-15 minuti non sento piu le gambe e se tolgo le calze a compressione sono dolori quindi mi conviene continuare ad allenarmi ? ancora chiedo a quale medico specialista mi convenga rivolgermi per essere seguito o a che centro nazionale guardare ho provato a contattare l humanitas però milano mi sa che è il primo di una serie di tanti posti che stanno avendo problemi pesanti a causa del covid quindi purtroppo non credo che sarà facile farmi curare fuori dalla sardegna ma se avessi diversi centri con cui provare magari sono fortunato e riesco a farmi fare una visita !
la ringrazio ancora per la sua risposta sono mesi che aspettavo un aiuto così grazie!
Almeno ora posso pensare che posso ancora fare qualcosa ! posso ancora abusare della vostra pazienza e chiedere cosa fare dopo una angio tc o rmn se confermano che le vene sono ancora chiuse posso spingere per fare una trombolisi? o devono per forza essere almeno parzialmente ricanalizzate? cerco di corricchiare una volta ogni due giorni ce da dire che dopo 10-15 minuti non sento piu le gambe e se tolgo le calze a compressione sono dolori quindi mi conviene continuare ad allenarmi ? ancora chiedo a quale medico specialista mi convenga rivolgermi per essere seguito o a che centro nazionale guardare ho provato a contattare l humanitas però milano mi sa che è il primo di una serie di tanti posti che stanno avendo problemi pesanti a causa del covid quindi purtroppo non credo che sarà facile farmi curare fuori dalla sardegna ma se avessi diversi centri con cui provare magari sono fortunato e riesco a farmi fare una visita !
la ringrazio ancora per la sua risposta sono mesi che aspettavo un aiuto così grazie!
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Dr. Antonio Tori
Chirurgo vascolare, Chirurgo apparato digerente
363 22
Come le ho detto, in questi casi particolari è opportuno "osare" trattamenti "innovativi", ammesso che la trombolisi sia un trattamenti innovativo....ma certamente una trombolisi fatta con il catetere introdotto per via femorale all'interno del trombo avrebbe potuto dare risultati importanti.
Adesso si può solo attendere che l'organismo con la sua trombolisi fisiologica riesca a ricanizzare i tratti occlusi.
Non capisco in base a quale criterio non possa utilizzare i nuovi anticoagulanti, probabilmente l'atteggiamento è "burocratico" ( non c'è indicazione al loro uso nella agenesia cavale ) ma il medico sa bene che esiste un criterio clinico ( non si può dare neppure un antiinfiammatorio per un dolore da tromboflebite superficiale perchè sul bugiardino non è scritto!!!!) Non è che il rivaroxaban sia più efficace, la terapia anticoagulante si fa non per scioglire i trombi, ma per evitare che la trombosi progredisca, ma è decisamente più comodo!
Non cerchi i grandi centri,o i grandi nomi, pensi che nel mio reparto nato a Busto Arsizio (luogo che non avrà mai sentito nominare) siamo stati i primi in Italia a operare le Carotidi in anestesia locoregionale, a fare i trapianti di arteria etc etc.
Quando avrà completato la diagnostica per valutare lo stato cronico o cronicizzato ( una AngioTAC o Angio RMN) mi contatti mi dia gli esiti e magari le saprò consigliare qualche bravo collega. Io non ho conflitti di interesse visto che dopo gli ultimi 15 anni di gestione da primario del mio reparto sono in pensione!!!
saluti
A.T.
Adesso si può solo attendere che l'organismo con la sua trombolisi fisiologica riesca a ricanizzare i tratti occlusi.
Non capisco in base a quale criterio non possa utilizzare i nuovi anticoagulanti, probabilmente l'atteggiamento è "burocratico" ( non c'è indicazione al loro uso nella agenesia cavale ) ma il medico sa bene che esiste un criterio clinico ( non si può dare neppure un antiinfiammatorio per un dolore da tromboflebite superficiale perchè sul bugiardino non è scritto!!!!) Non è che il rivaroxaban sia più efficace, la terapia anticoagulante si fa non per scioglire i trombi, ma per evitare che la trombosi progredisca, ma è decisamente più comodo!
Non cerchi i grandi centri,o i grandi nomi, pensi che nel mio reparto nato a Busto Arsizio (luogo che non avrà mai sentito nominare) siamo stati i primi in Italia a operare le Carotidi in anestesia locoregionale, a fare i trapianti di arteria etc etc.
Quando avrà completato la diagnostica per valutare lo stato cronico o cronicizzato ( una AngioTAC o Angio RMN) mi contatti mi dia gli esiti e magari le saprò consigliare qualche bravo collega. Io non ho conflitti di interesse visto che dopo gli ultimi 15 anni di gestione da primario del mio reparto sono in pensione!!!
saluti
A.T.
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 938 visite dal 05/04/2020.
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