Glomangiomatosi multipla

Salve Dottori...Sono Antonio e ho 31 anni...Ora cerco di spiegarvi il mio problema:
"Tutto e’ iniziato nel 1996,dove qualcuno non riuscendo a capire da dove proveniva quel “dolore”insopportabile alla spalla dx con delle macchie rosse visibili,mi diede addirittura del pazzo(prescrivendomi il valium!!!).
Comunque a distanza di anni,continuano a inventare storie e possibili malattie.
Dopo lunghi “viaggi della speranza”, qua e la per l’Italia,nel 2002,sono stato ricoverato a San Giovanni Rotondo,(presso il ”Casa Sollievo della Sofferenza),e soprattutto grazie ad Internet,sono riuscito a sapere qual’e’ il mio problema…La chiamano “Glomangiomatosi di tipo multipla”,e solo l’Istituto Mario Negri (Centro di malattie Rare),e’ riuscito a darmi una valida spiegazione di tutti i miei sintomi.
La situazione attuale,non e’ delle migliori…ho delle chiazze fisse rosse su tutta la zona,che va dalla zona cervicale,alla spalla dx,alla scapola,fino alla mano.Alcuni"emangiomi"(l'autopsia li chiama cosi),direi quasi tutti,sono dolorosissimi,e il dolore cambia in base al cambiamento climatico(caldo/freddo,freddo/caldo,pioggia...)...ho una sensibilita' triplicata su tutta la zona,direi che se ad es.qualcuno mi da una pacca sullla spalla,io schizzo dal dolore.Alla vista,queste "bestioline",appaionio come "nei sottocutanei".Il tutto peggiora quando aumenta il battito cardiaco,o sotto sforzo,o anche semplicemente,emozionandomi.Per finire,non dormo piu' sul lato destro!!!
L'anno scorso,ho trovato un Dermatologo che ogni tanto,me ne asporta qualcuno,unico problema e’ che ho una spalla piena di cicatrici molto visibili(ho 59 punti di sutura...che dite,bastano per un buon campionato???)Naturalmente,scherzo...
In verita’ la soluzione l’avevo trovata, tra il 2003 e 2004 a Roma,da un Dott. che con un”Laser Dedicato”,riusciva a "disintegrarli"(proprio cosi) 4/5 alla volta,con conseguenze per me molto drammatiche(il laser era dolorosissimo,direi insopportabile,tanto che sono svenuto un paio di volte dal dolore).Oltre a questo problema,non riusciva a prendere quelli molto profondi...
Ora qualcuno mi ha consigliato un angiografia e una flebografia.…Alle volte mi sento una cavia!!!
Va be’,non so ancora quale sia la strada giusta da seguire,certo che da ben 12 anni,ne ho sentite di tutti colori,e oltre a soffrire,non posso che sorridere pensando a tutte le "stupidagini" che mi hanno detto!!!Dalla malattia psicosomatica,alla sindrome dello stretto superiore…da una semplice orticaria,a problemi dovuti alla postura...dalla lussazione della mandibola,all'ernia cervicale(in realta',a marzo ho scoperto di averne un paio)...
Spero di non rubarVi del tempo utile,pero’ se potete,datemi una mano!!!
Direi che sono disposto a tutto pur di non soffrire piu’…Ora mi si addormenta anche il braccio e la mano…e alcune volte,non riesco neanche a tenerlo alzato(pero’ qualcuno ha detto che questi sono i sintomi che porta l’ernia cervicale).
P.S.:Vi prego ditemi cosa devo fare!!!