Trombosi venosa superficiale

Buonasera. Nel mese di gennaio, a seguito di un gonfiore della parte inferiore della gamba sinistra, mi è stata diagnosticata una trombosi venosa superficiale. A seguito di moltissimi accertamenti, sono venuta a conoscenza di essere affetta da una mutazione genetica in omozigosi che mi porta ad essere un soggetto al 100% a rischio di trombosi.
Da quando mi è stata diagnosticata la trombosi, ho portato per una settimana una fasciatura fatta in ospedale che successivamente è stata sostituita dalle calze elastiche, una cura di eparina 400 e per diversi mesi ho preso le compresse Prisma 50.
Adesso non faccio più nessuna terapia, perchè mi hanno detto essere surperflue.
L'unica cosa che mi è stata prescritta è quella di portare ormai a vita le calze elastiche.
A parte il lato estetico che il portare queste calze , soprattutto in estate, comporta, vi scrivo per chiedere un parere per il trattamento post trombotico.
Esternamente non ho più nessun segno che faccia pensare ad una trombosi, a parte che la zona compromessa è rimasta lievemente livida.
Il problema principale è il dolore, che passando i mesi, invece che migliorare va sempre a peggiorare.
Non riesco a stare senza la calza elastica per più di un'ora, perchè subito inizia il dolore.
Non riesco a camminare per lunghe distanze senza dovermi fermare per riposare la gamba dolorante.
Non riesco più a portare i tacchi, che prima indossavo molto frequentemente.
Non c'è giorno in cui io senta la gamba 'normale'.
Tutta questa situazione mi spaventa, perchè avendo 20 anni e vedendo peggiorare sempre di più questa situazione, mi preoccupo di come sarà il futuro, e soprattutto mi sembra strano dover portare già da questa età e per il resto della mia vita queste calze elastiche senza una soluzione.
Chiedo a voi se tutto questo è normale, ma soprattutto se esiste un processo o dei consigli da seguire per poter migliorare questa sitazione.