Sindrome angio-osteoipertrofica

Salve a tutti.Sono un ragazzo di 24 anni ormai,affetto sin dalla nascita dalla sindrome di Klippel-Trenaunay,localizzata all'arto inferiore sinistro e caratterizzata dalla presenza di un nevo vinaceo(che parte dal gluteo e si estende fino al polpaccio)e di varici venose.Per circa un decennio mi sono sottoposto a regolari visite di controllo,e lo specialista che mi aveva in cura(dott. Francesco Spinelli)mi disse di aspettare il termine dello sviluppo prima di sottopormi a un eventuale intervento chirurgico.La sua preoccupazione era che l'arto interessato dalla malattia potesse crescere più lungo rispetto all'altro.Tutto ciò,però,non si è verificato.All'età di quasi 20 anni ho subito dallo stesso angiologo un intervento di chirurgia vascolare, che riassumo brevemente RICOVERATO CON DIAGNOSI DI ANGIODISPLASIA ARTO INFERIORE SX COMPLICATA DA FAV.
IL PAZIENTE E' STATO SOTTOPOSTO A ASPORTAZIONE DI TESSUTO DISPLASTICO LUNGO IL VERSANTE LATERALE DI COSCIA E GAMBA. LEGATURA DI FAV E DI VENA SELETTIVA ARTO INFERIORE SX. Il decorso post-operatorio è stato regolare,e mi è stata consigliata la seguente terapia:CLIVARINA 6.300 1 FL S.C. AL DI' per 10 GG, BENDAGGIO ELASTOCOMPRESSIVO DIURNO IL TEMPO DEI PUNTI DOPO SI CONSIGLIA L'USO DI CALZE COTONE GAMBALETTO 18 mmHg, MEDICARE LA FERITA CON BETADINE SOLUZIONE E RICOPRIRE CON CEROTTI MEDICATI OGNI 2-3 GG, RIMOZIONE DEI PUNTI DOPO UNA SETTIMANA E CONTROLLO CLINICO. Tutto questo risale al mese di marzo dell'anno 2007.Devo dire che la ripresa non è stata affatto facile;a causa dell'intervento ho sofferto di sanguinamenti ricorrenti e copiosi,e mi sono rimaste delle cicatrici non indifferenti.A distanza di quattro anni ormai, solo recentemente
(colpa i miei impegni e il mio scarso interesse, essendo ai tempi ancora un pò immaturo)mi sono sottoposto a nuovi controlli presso altri specialisti angiologi-chirurghi vascolari,secondo i quali la mia situazione non sarebbe affatto risolta:a loro parere l'intervento non sarebbe stato risolutivo.Hanno inoltre aggiunto di riguardarmi un pò di più(usare la calza elastica, dei gel rinfrescanti, fare movimento, iniezioni per restringere i vasi)per evitare complicazioni (rotture di vene, coaguli).Uno di loro in particolare,dopo avermi spiegato la rarità e la complessità della sindrome(che,da quanto ho capito, richiede trattamenti "soggettivi",che variano da persona a persona,nonchè uno studio approfondito mediante esami specifici[angiorisonanza, flebografia,a me hanno sempre fatto solo un ecodopler]),mi ha detto di rivolgermi a un esperto di malformazioni venose congenite,in quanto loro ne vedono molto poche e non hanno esperienza pratica a riguardo,oltre a non essere attrezzati per gli accertamenti del caso.Io vivo a Reggio Calabria e vorrei saperne di più.Voglo aggiungere tuttavia che non credo la mia situazione sia grave.Non patisco sangunamenti e non ho dolorabilità (a parte, alle volte, sensazioni di pesantezza, gonfiore e formicolio alle gambe, temporanei). Grazie.