Ipospadia
Buongiorno. Sono madre di un bambino con ipospadia glandulare. Viviamo all'estero e abbiamo cambiato 3 residenze da quando é nato il bambino. In ogni luogo abbiamo consultato uno specialista e le versioni su come gestire il problema sono state molto diverse. La tendenza piu' comune é sempre stata di aspettare e vedere come si evolveva il problema crescendo, in quanto il difetto era minimo e si poteva considerare la possibilitá di non operare. Ora che il bambino ha 9 anni, fa pipí normalmente, il getto é forte e dritto, non si sente menomato poiché l'aspetto del pene esternamente e a riposo non presenta anomalie, ma a mio giudizio restano 2 problemi: il brutto lembo di pelle del prepuzio che non é chiuso sotto il glande, ed il fatto che vedo che non presenta quasi mai erezioni spontanee come per esempio i suoi 2 fratelli. Nessun medico ha preso in considerazione questo ultimo problema, e han sempre cercato di minimizzare.
Siamo ora di fronte a queste 3 possibilitá:
1- non operare
2- operare qui in Spagna dove viviamo (ospedale piccolo senza una unitá di urologia pediatrica) dove propongono una semplice circoncisione che dovrebbe risolvere sia l'aspetto estetico eliminando la pelle del prepuzio in eccesso, ma anche la curvatura del pene che si forma abbassando la pelle.
3-operare al Gaslini di Genova dove invece hanno diagnosticato presenza di schisi prepuziale, megameato, incurvatura dell'asta. L'idea, vista la presenza di abbondante pelle, é di ricostruire il prepuzio e di portare piu' al centro del glande il meato. Dei tagli orizzontali sull'asta sotto al frenulo dovrebbero risolvere il problema della curvatura dell'asta ma questo,dicono, sará da valutare in narcosi.
Bene, come potrete immaginare sono molto confusa. Cercando di informarmi sui risultati dell'intervento a lungo termine, ho inoltre avuto la sfortuna di imbattermi in abbondante letteratura medica dove vengono illustrati ed elencati i numerosissimi casi di interventi mal riusciti sulle ipospadie lievi come quella di mio figlio, e delle ripercussioni devastanti sulla psiche del paziente in etá adulta. E' inquietante leggere come per molti chirurghi i risultati di un intervento siano classificati come estremamente soddisfacenti, ma non per i pazienti, che invece si trovano a convivere con un pene di aspetto anomalo, sfregiato, raggrinzito o addirittura di dimensioni ridotte rispetto alla media. Vi chiedo pertanto di dirmi francamente se le tecniche odierne sono giá state valutate sul lungo termine, e non solo in etá pediatrica. Vorrei solo essere certa che esitono possibilitá concrete documentate che mio figlio possa essere operato e che il suo pene possa recuperare un aspetto normale che gli duri per tutta la vita senza doversi sottoporre a nuove operazioni da adulto. Quale delle 3 soluzioni mi consigliate secondo la vostra esperienza? Il problema delle erezioni sarebbe da considerare o non é significativo a questa etá? Grazie di cuore per i consigli che mi potrete fornire.
Siamo ora di fronte a queste 3 possibilitá:
1- non operare
2- operare qui in Spagna dove viviamo (ospedale piccolo senza una unitá di urologia pediatrica) dove propongono una semplice circoncisione che dovrebbe risolvere sia l'aspetto estetico eliminando la pelle del prepuzio in eccesso, ma anche la curvatura del pene che si forma abbassando la pelle.
3-operare al Gaslini di Genova dove invece hanno diagnosticato presenza di schisi prepuziale, megameato, incurvatura dell'asta. L'idea, vista la presenza di abbondante pelle, é di ricostruire il prepuzio e di portare piu' al centro del glande il meato. Dei tagli orizzontali sull'asta sotto al frenulo dovrebbero risolvere il problema della curvatura dell'asta ma questo,dicono, sará da valutare in narcosi.
Bene, come potrete immaginare sono molto confusa. Cercando di informarmi sui risultati dell'intervento a lungo termine, ho inoltre avuto la sfortuna di imbattermi in abbondante letteratura medica dove vengono illustrati ed elencati i numerosissimi casi di interventi mal riusciti sulle ipospadie lievi come quella di mio figlio, e delle ripercussioni devastanti sulla psiche del paziente in etá adulta. E' inquietante leggere come per molti chirurghi i risultati di un intervento siano classificati come estremamente soddisfacenti, ma non per i pazienti, che invece si trovano a convivere con un pene di aspetto anomalo, sfregiato, raggrinzito o addirittura di dimensioni ridotte rispetto alla media. Vi chiedo pertanto di dirmi francamente se le tecniche odierne sono giá state valutate sul lungo termine, e non solo in etá pediatrica. Vorrei solo essere certa che esitono possibilitá concrete documentate che mio figlio possa essere operato e che il suo pene possa recuperare un aspetto normale che gli duri per tutta la vita senza doversi sottoporre a nuove operazioni da adulto. Quale delle 3 soluzioni mi consigliate secondo la vostra esperienza? Il problema delle erezioni sarebbe da considerare o non é significativo a questa etá? Grazie di cuore per i consigli che mi potrete fornire.
[#1]
La problematica che descirve per noi urologi pediatri è già discussa e assodata.
Rifacendosi ad un vecchio adagio di Gross padre della ch.ped : "ogni bimbo ha diritto di scrivere il proprio nome con la pipi' sulla neve...".
Quyindi sì alla correzione della ipospadia, sì alla risoluzione estetica di quello che in Italia si definisce amichevolmente "prepuzio a mantellina" o occhietti di Ombredanne.
Sui risultati nessuna persona di scienza può darle certezze assolute, ma devo dirle per quello che riguarda la mia esperienza personale che vista lòa situazione descritta, il risultato estetico che si raggiunerà sarà con buona probabilità quasi identico a quello di un pene circonciso, anche se l'intervento probabilmente deve essere un gradino piu' esteso della circoncisione.
Ovvio che senza aver visto il caso oltre questo non si può dire.
Comunque ormai è quasi voce comune di tutti noi che ci occupiamo di questa patologia , che vada corretta. Normalmente anche prima dell'età che ormai il suo figliolo ha raggiunto.
A disposizione per ulteriori informazioni
Cordialmente
Rifacendosi ad un vecchio adagio di Gross padre della ch.ped : "ogni bimbo ha diritto di scrivere il proprio nome con la pipi' sulla neve...".
Quyindi sì alla correzione della ipospadia, sì alla risoluzione estetica di quello che in Italia si definisce amichevolmente "prepuzio a mantellina" o occhietti di Ombredanne.
Sui risultati nessuna persona di scienza può darle certezze assolute, ma devo dirle per quello che riguarda la mia esperienza personale che vista lòa situazione descritta, il risultato estetico che si raggiunerà sarà con buona probabilità quasi identico a quello di un pene circonciso, anche se l'intervento probabilmente deve essere un gradino piu' esteso della circoncisione.
Ovvio che senza aver visto il caso oltre questo non si può dire.
Comunque ormai è quasi voce comune di tutti noi che ci occupiamo di questa patologia , che vada corretta. Normalmente anche prima dell'età che ormai il suo figliolo ha raggiunto.
A disposizione per ulteriori informazioni
Cordialmente
Dr. Costantino Zamana
Specialista in Chirurgia Pediatrica -Urologia pediatrica
Ph.D. Scienze Chirurgiche e dei Trapianti
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 5.1k visite dal 07/01/2013.
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