Neurofibroma cranio-orbitale

Salve. Sono una ragazza di 25 anni e ho un grosso problema che mi porto dietro sin dall'infanzia: all'età di 5/6 anni il mio viso ha cominciato a mutare sempre di più fino a diventare asimmetrico nella zona orbitale e sullo zigomo. Essendo io piccola e dato che i miei genitori hanno pensato bene di ignorare la cosa non mi hanno mai fatta vedere. Verso gli 8 anni,oltre all'ormai evidente difetto estetico(ho un occhio più piccolo che appare gonfio) ho cominciato ad avere problemi alla mandibola e quindi avevo una malocclusione e fastidio nella masticazione.I miei genitori mi hanno fatto vedere e dopo mille visite da chirurghi maxillo-facciali, mi hanno dato un apparecchio da mettere sul mento legato dietro la testa e un apparecchio mobile ai denti da tenere la notte per qualche anno. Il difetto mandibolare si è un po' risolto,ma per quanto riguarda l'occhio i medici dissero che avrei dovuto attendere il completamento dello sviluppo per poter eventualmente curare.Gli anni sono passati e io ho vissuto malissimo la mia adolescenza poichè venivo emarginata e presa di mira da insulti.Caratterialmente sono abbastanza forte da sopportare sempre tutto,anche se essere così diversi fa vermente male.verso i 19/20 anni i miei genitori sono ritornati all'attacco per tentare di fare qualcosa e mi hanno portata da un chirurgo estetico il quale mi ha prescritto una serie di visite:radiografia, risonanza, dermatologo, oculista,neurologo, mi ha fotografata e studiata per un po'e alla fine dopo avermi chiesto se avevo sul corpo macchie caffè-latte e dopo averne contate 6 mi ha diagnosticato un neurofibroma. mi hanno sconsigliato poi di operare e di attendere qualche anno per rifare la risonanza e vedere se la massa fosse aumentata o meno.Ho girato tutta l'italia, visto maree di medici ma oggi il mio problema non è risolto, anzi..sta diventando un peso.Lavoro a contatto con la gente e mi sento orribile, ripeto ho sempre sopportato ma mi piacerebbe sapere se in qualche modo si può un po' correggere il difetto.Chiedo cortesemente un parere esperto se è necessario invio foto del mio viso per farvi meglio capire.Ringrazio anticipatamente chiunque mi risponderà.

Grazie