Palatoschisi su bimba nata il 18 dicembre

Siamo diventati genitori il 18 dicembre di una bimba affetta da palatoschisi. Durante la degenza in ospedale la piccola è stata guardata in bocca solo due secondi e nella lettera di dimissione si parla di "ampia palatoschisi"; ci è stato comunicato di tornare tra circa 4 mesi per un controllo e che l'intervento si terrà attorno all'anno. Punto.
Una volta a casa, ricercando informazioni in rete e presso conoscenti, vengo a sapere che la palatoschisi può essere del palato duro, del molle o di entrambi. Vengo a sapere che la bimba dovrebbe essere seguita da una equipe di specialisti per programmare poi l'intervento.
Tenendo presente che siamo del Nord-Est, qualsiasi informazione possiate darci su centri specialistici o su vostri propri riferimenti (ho visto tra voi chirurghi operanti in Friuli e Veneto), nonchè sulla trafila da seguire per arrivare all'intervento, nonchè qualsiasi altro consiglio, sarà gradito di cuore e ne verrà fatto tesoro. Al momento ci stiamo autogestendo e siamo abbandonati a noi stessi, non sappiamo nemmeno se si tratta di palatoschisi del molle, del duro o completa; già una decina di giorni fa abbiamo rischiato di perdere la piccola, recuperandola in extremis quando già era cianotica, per del latte andatole di traverso dopo un rigurgito e non fuoriuscito completamente dalle narici. Prima riusciremo a chiuderle il foro e più saremo contenti. Un grazie di cuore per il vostro prezioso supporto.