Morbo di von recklinghausen

salve avrei una domanda. HO il Morbo di Von Recklinghausen esso si presenta con diffuse voglie di color caffè latte e di molte cisti sul torace ,schiena ,testa sul cuoio cappelluto e gambe … per quel che riguarda le “voglie” nesun problema,ma per le cisti mi pare che aumentino sia di numero che di volume,il medico della mutua che mi segue da oltre 29 anni non sa che fare e non sa che consigliare per una eventuale asportazione delle cisti prima che vengano grosse come un melonè … dice che e inutile toglierle perche tanto tornano e solo dopo ripetuti solleciti fa richiesta per asportare una o due cisti per voltà … La domande e : non e possibile asportare tutte le cisti in un colpo solo? Ad esempio prima torace poi schiena poi gambe e cosi via … mi fa strano che la medicina non sia in grado di asportare numerose cisti in un colpo solo,per lo meno a zone torace schiena ecc … i vari chirurghi che anno operato per asportare cisti in passato “sempre 1 o2 al massimo per volta” non sono stati in grado di darmi delle dritte per evitare l’agonia di dozzine di interventi per toglierle … si trapiantano cuori,mani cornea,ma e possibile che non siano in grado di asportare più di una ciste per volta?..e soprattutto mutuabile?...perche a pagamento e molto più facile e possibile … Mi sapreste indicare dove rivolgermi?..grazie