Neurofibroma plessiforme all'avambraccio sx

Gent.mi dottori vorrei chiedere un consiglio riguardo mia figlia che è nata con la nf1. Ha 21 anni e all'età di 4 anni ha tolto una cisti alla mano sx e a 17 una cisti al mediastininco (neurofibromi entranbi). Facendo risonanze con cadenza annuale ci sono a livello spinale, dorsale e cervicale diversi fibromi, poi uno sul polmone diciamo sotto il collo, che secondo il rinomato prof. dell'istituto mendel a cui ho portato mia figlia per una visita, vista l'età, tali lesioni le hanno tutti i pazienti con nf1 e non necessitano più di controlli con rnm a meno che non diano dei fastidi. La cosa ci ha lasciato un po perplessi perché comunque le cisti ci sono e non contollarle più mi sembra un po strano. Poi ci ha detto che le cisti plessiformi è bene toglierle e mia figlia ne ha una sotto un piede dalla nascita che non le ha mai dato fastidio e un'altra sull'avambraccio che è presente da circa un anno o forse era già presente prima ma di dimensioni più piccole da non essere notata. Tale cisti ha iniziato a darle un po di fastidio quindi subito abbiamo fatto un'ecografia le scrivo il referto." Nella regione palmare dell'avambraccio, in corrispondenza della tumefazione clinicamente palpabile, profondamente e alla giunzione mio tendinea dei tendini flessori superficiali delle dita, si apprezza una neoformazione ovale che si estende cranio-caudalmente per 45mm circa con presenza di una piccola propaggine ovalare più piccola adesa al polo inferiore, con diametro trasverso di 24mm e spessore di 17mm. la formazione presenta una pseudocapsula e appare disomogeneamente ipoecogena rispetto ai muscoli limitrofi. Al doppler si rilevano con alcuni segnali vascolariall'interno prevalentemente di tipo arterioso parenchimale. Adesa alla superficie laterale della formazione pulsa l'arteria radiale. In profondità la formazione è a contatto con i muscoli flessori profondi delle dita. Non vi sono aderenze con i fasci muscolari e le giunzioni mio tendinee che scorrono normalmente sia in superficie che in profondità rispetto alla formazione con cui sono a contatto. I reperti, data la patologia di base, sono riferibili molto verosimilmente a neurofibroma plessiforme." Dopo aver appreso questo il medico ecografista ci ha consigliato di rimuovere la cisti e visto il quadro farla togliere da un chirurgo molto bravo il problema è chi ci può aiutare? e per quanto riguarda i controlli annuali come ci dobbiamo comportare, come ci ha consigliato il professore dell'istituo mendel o no? E infine la cisti sotto il piede è da rimuovere?
Vi chiedo immensamente scusa di essere stata un po contorta nell'esporre il problema, ma per noi è stato vissuto in modo non sereno con molta ansia e preoccupazione mentre per il professore siamo stati esagerati nei controlli e toppo apprensivi ci ha detto di stare tranquilli e solo se ci sono sintomi intervenire, mia figlia deve vivere la sua vita in modo sereno. Noi non vogliamo altro ma sarà possibile? spero di avere risposta vi invio cordiali salut