Digiunostomia in bambina

Egregio staff di medicitalia, sono la mamma di una bambina di ormai nove mesi portatrice di gastro-digiunostomia (PEG e PEJ) da quando ne aveva 4. L'intervento, eseguito per via endoscopioca, si è reso necessario perchè la bambina non è in grado di alimentarsi da sola essendo affetta da un grave ritardo neuro-motorio, neuro-cognitivo e neuro-sensoriale per la fortissima ipossia della quale ha sofferto nascendo (deiscenza cicatrice uterina da pregresso cesareo, rottura d'utero, parto "endo-addominale").
Fino al momento dell'intervento, la bambina si è alimentata per SNG e non ha mai avuto grossi episodi di rigurgito (faceva 7 pasti da 90 grammi di latte antireflusso a bolo, in 15 minuti tramite pompa a infusione).
Pochi giorni prima dell'intervento già programmato, quindi già durante il ricovero, il sondino le si è sfilato nel corso di una poppata e la bambina ha avuto un ab ingestis che l'ha fatta finire, chiaramente, in rianimazione. Questo "incidente" ha indotto i medici a suggerirci di praticarle oltre alla prevista PEG anche la sonda digiunale, la PEJ, per proteggerla da eventuali ab ingestis futuri.
Io e miio marito abbiamo accettato, ma presto abbiamo potuto toccare con mano i problemi che la PEJ si porta dietro: il depiazzamento della sonda, in primo luogo, che è avvenuto ben quattro volte nel giro dei quattro mesi che abbiamo trascorso in ospedale (si è trattato di un ricovero molto lungo, per questo ed altri motivi); quindi il sanguinamento di qualche parete interna su cui la sonda farebbe decubito, evidenziato dai ristagni della PEG;: succhi gastrici tinti di sangue digerito.
Ed ecco la ragione dal consulto che vi chiedo.
Questi ristagni tuttavia si sono andati man mano intensificando di frequenza, volume e consistenza.
Il chirurgo gastrico contattato telefonicamente dopo la dimissione(nell'ultimo mese e mezzo siamo stati a casa) ha continuato a dirci che non ci sono alternative e che finchè il sanguinamento resta episodico (anche ogni tre giorni) non è grave ed ha conservato la propria posizione "pro-pej".
Io e mio marito non siamo più dello stesso avviso e vorremmo farle togliere la pej e alimentarla per peg (in modo oltretutto più fisiologico e non in enterale continua) soprattutto in considerazione del fatto che questi rigurgiti continui di succhi tinti e muco e, nell'ultima settimana di bile verde, le hanno comunque procurato un ab ingestis molto grave per cui attualmete la bambina è ricoverata in rianimazione. I medici interpellati al momento non hanno grossa espeienza di PEJ ma solo di PEG e concordano con noi nel "passagio". La questione sarebbe facilm risolta, dunque, ma noi sentiamo l'esigenza di un ulteriore parere, perchè ci restano due timori: uno, che la loro posizione dipenda solo dalla mancata conoscenza della PEJ, due che questi sanguinamenti non dipendano dalla PEJ. Ad ogni modo, ieri è st estubata, il ristagno ematico e di bile ha ripreso, piange ininterrottamente. Oggi dovrebbe fare gastroscopia. Gr e a presto