Micro fistole arterovenose polmonari

buongiorno......chiedo cortesemente un consulto specialistico per quanto riguarda la mia patologia cardiaca.....sono nata con una mastocitosi sistemica diagnosticatami all eta' di 3 anni e all eta' di 5 anni mi hanno tolto la milza per un eccesso di ghiandole maligne sotto di essa.....seguita da un vasto giro di medici tutt ora e in particolare in ematologia.....faccio continuamente visite ed esami di controllo su tutti i campi che possono interessare la mastocitosi sistemica......negli ultimi anni ho notato una cianosi cutanea e le mie mani diventare violacee e con dita a becchette di tamburo e unghia a vetrino di orologio....tramite un ricovero per polmonite mi e' stato trovato una grossa insufficienza respiratoria con terapia in ossigeno a domicilio....fatti tutti gli accertamenti e anche un cateterismo cardiaco la conclusione e' stata microfistole arterovenose polmonari quindi senza avere esito di nessun tipo di intervento possibile........ce' una cura che mi possa far vivere in maniera decente? Oppure se ci fosse un modo per poter intervenire contando il fatto che per la mia patologia di base nn mi puo' essere effettuato un trapianto perche' non posso procedere alle cure post-trapianto.......... che soluzioni ci possono essere e se ci sono quali??GRAZIE PER L ATTENZIONE....