Sindrome del tensore del timpano / middle ear myoclonus invalidante
Buongiorno
Ormai da 4 anni soffro di questa sindrome.
La diagnosi mi è stata fatta basandosi sulla storia clinica dopo molte visite dove non era stato dato nemmeno un nome al problema.
Ho spasmi avvertiti a livello di timpano/ orecchio medio i risposta a suoni di entità anche moderata.
La patologia era lieve quando si è presentata 4 anni anni, ma è progressivamente peggiorata fino ad impedirmi di vivere una vita normale, usire, lavorare, stare in qualsiasi contesto sociale.
Sono state tentate terapie con benzodiazepine, farmaci per dolore neuropatico, anticonvulsivanti che non hanno sortito alcun effetto: gli spasmi continuano a presentarsi appane nell' ambiente ci sono i suoni scatenanti.
Si verificano anche durante il sonno se sono presenti suoni, spesso sono svegliata proprio da questi spasmi.
So (perchè ho trovato aetteratura a riguardo in inglese) che è possibile intervenire con infiltrazioni di botox o chirurgia per la resezione del tendine.
Ho bisogno di aiuto per possibili ulteriori interventi perchè non è possibile per me vivere in queste condizioni.
Grazie.
Ormai da 4 anni soffro di questa sindrome.
La diagnosi mi è stata fatta basandosi sulla storia clinica dopo molte visite dove non era stato dato nemmeno un nome al problema.
Ho spasmi avvertiti a livello di timpano/ orecchio medio i risposta a suoni di entità anche moderata.
La patologia era lieve quando si è presentata 4 anni anni, ma è progressivamente peggiorata fino ad impedirmi di vivere una vita normale, usire, lavorare, stare in qualsiasi contesto sociale.
Sono state tentate terapie con benzodiazepine, farmaci per dolore neuropatico, anticonvulsivanti che non hanno sortito alcun effetto: gli spasmi continuano a presentarsi appane nell' ambiente ci sono i suoni scatenanti.
Si verificano anche durante il sonno se sono presenti suoni, spesso sono svegliata proprio da questi spasmi.
So (perchè ho trovato aetteratura a riguardo in inglese) che è possibile intervenire con infiltrazioni di botox o chirurgia per la resezione del tendine.
Ho bisogno di aiuto per possibili ulteriori interventi perchè non è possibile per me vivere in queste condizioni.
Grazie.
Dr. Gaetano Moccia
Foniatra
913 45
Salve!
Da quello che descrive, le difficoltà possono essere localizzate a vari livelli, compresi deficit dell’articolazione temporo-mandibolare, muscolari generali, neurologici e vascolari. Andrebbero ripraticati esami Audiometrici approfonditi (in particolare impedenzometria e riflessi stapediali, e Audiometria sovraliminare) come base di partenza, e se negativi, vertere su altri esami di pertinenza di altri specialisti .
Cordialmente
Da quello che descrive, le difficoltà possono essere localizzate a vari livelli, compresi deficit dell’articolazione temporo-mandibolare, muscolari generali, neurologici e vascolari. Andrebbero ripraticati esami Audiometrici approfonditi (in particolare impedenzometria e riflessi stapediali, e Audiometria sovraliminare) come base di partenza, e se negativi, vertere su altri esami di pertinenza di altri specialisti .
Cordialmente
Dr. Gaetano Moccia
Specialista in Audiologia e Foniatria
Utente
Gentile dottore,
Ho effettuato nel corso degli anni svariate visite con otorini e esami strumentali prima che venisse tentatata una terapia farmacologica con neurologo. Non ho calo dell' udito, accertato da 4 audiometrie. Anche l'Impedenziometria è stata fatta due o tre volte ed è sempre risultata nella norma. Lo spasmo si verifica sempre in risposta a suono di frequenza medio alta (come descritto da praticamente tutte le persone affette dalla sindrome con sui ho avuto modo di parlare), e se non è presente lo stimolo non avviene. Questo tipo di esami putroppo non è ultile al problema. Ho effettuato visite da due dentitsti gnatologi, uno dei quali non ha riscontrato disfunzioni, mentre l' altro mi ha fatto fare un bite per ridurre la pressione sul condilo avendo riscontrato un minimo clic articolare, indossato a fatica per oltre un mese senza nessun effetto benefico sul problema che lamento alle orecchie. Ho effettato una tac alle orcchie/ rocche petrose, risultatanella norma, ed una RMN encefalo che enfatizza conflitto neurovascolare abbastanza marcato a livello delle AICA sia a destra che a sinitsra( ma l'otorino non ha collogato questa conflitto al mio problema). Sono anche affetta da sindrome de EHLERS DANLOS. Sono stata trattata da due diversi osteopati, senza risultati.
Ho effettuato nel corso degli anni svariate visite con otorini e esami strumentali prima che venisse tentatata una terapia farmacologica con neurologo. Non ho calo dell' udito, accertato da 4 audiometrie. Anche l'Impedenziometria è stata fatta due o tre volte ed è sempre risultata nella norma. Lo spasmo si verifica sempre in risposta a suono di frequenza medio alta (come descritto da praticamente tutte le persone affette dalla sindrome con sui ho avuto modo di parlare), e se non è presente lo stimolo non avviene. Questo tipo di esami putroppo non è ultile al problema. Ho effettuato visite da due dentitsti gnatologi, uno dei quali non ha riscontrato disfunzioni, mentre l' altro mi ha fatto fare un bite per ridurre la pressione sul condilo avendo riscontrato un minimo clic articolare, indossato a fatica per oltre un mese senza nessun effetto benefico sul problema che lamento alle orecchie. Ho effettato una tac alle orcchie/ rocche petrose, risultatanella norma, ed una RMN encefalo che enfatizza conflitto neurovascolare abbastanza marcato a livello delle AICA sia a destra che a sinitsra( ma l'otorino non ha collogato questa conflitto al mio problema). Sono anche affetta da sindrome de EHLERS DANLOS. Sono stata trattata da due diversi osteopati, senza risultati.
Dr. Gaetano Moccia
Foniatra
913 45
Salve , se e’ accertato che la sindrome è quella del tensore del timpano all’interno della Sindrome di EHLERS -DANLOS ( con tra l’altro l’eccessiva elasticità del collageno) potrebbe tentare con tecniche di desensibilizzazione specifica . Si può potrebbe determinare un effetto positivo a livello della corteccia cerebrale ( temporale e associative )coinvolta . Cioè una sorta di spostamento dello stimolo diminuendo la percezione soggettiva dello stimolo stesso . Può essere quanto descritto ( in considerazione di quanto ha già praticato ) una alternativa o un trattamento aggiuntivo .
Cordialmente
Cordialmente
Dr. Gaetano Moccia
Specialista in Audiologia e Foniatria
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 450 visite dal 10/01/2025.
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