Problema mai risolto. chiedo un aiuto

Salve Gentili Dottori. Ora racconterò brevemente il percorso che segue la mia ragazza. Lei ha 19 anni e circa 8/9 anni fa, scoprì che senza un apparente motivo, le gambe e soprattutto i piedi, gonfiavano e cambiavano colore, quasi viola. La notte è costretta a grattarsi in un modo pazzesco. Nessun fattore influisce su questi sintomi, inverno o estate che sia, anzi se immerge i piedi in acqua calda, lei la sente fredda. Arrivata la sera le gambe sono dolenti, come se avesse fatto una maratona. Dato che nessun medico della nostra città le fornì risposte precise, decise di effettuare controlli all'Ospedale Gaslini, dove da 3 anni fa un ricovero annuale. Lì le fanno biopsie, elettromiografie, vari esami di sforzo agli arti inferiori e alle mani. Ancora nessun responso, se non l'unica cosa che le hanno detto è che potrebbe essere qualcosa che ha a che fare con la distrofia muscolare. C'è da dire che la sua temperatura corporea è sempre di 37°, difatti accusa sintomi febbrili e/o influenzai, ma in realtà questi, non ci sono. Ultimamente ha fatto esami del sangue ed è tutto ok, tranne per la VES, alterata fin dall'infanzia e qualcosa che non va con i globuli bianchi. In famiglia nessuno soffre o ha sofferto di problemi agli arti. La preoccupazione più grande è non sapere se quello che ha, sia grave o meno, dato che tutt'oggi, non cè stata una diagnosi precisa. Se o scordato qualcosa, darò tutte le informazioni necessarie. Grazie infinitamente.