Come comportarsi.

Gentile utente,
la tranquillità deriva dall'essere cosciente del problema e sapere come gestirlo.
Mi pare evidente che debba rivalutare meglio la situazione in ambito immuno-allergologico, poiché dalla Sua esposizione emergono idee molto confuse.
Una sensibilizzazione alla Parietaria può essere ritenuta responsabile di allergia respiratoria pressoché perenne, pertanto come tale dovrebbe essere trattata (farmaci, immunoterapia). Allo stesso modo se soffre di reflusso deve controllare anche quell'aspetto.
Ovviamente anche la questione dell'orticaria-angioedema deve essere sviscerata per stabilire quale sia l'approccio più sensato (dieta? terapia al bisogno? terapia cronica? altro?). Consideri che il cortisone, nel caso in cui sussistesse un problema di allergia alimentare, può non essere sufficiente a controllare reazioni gravi.
Saluti,

Per il reflusso faccio la cura da anni, per quanto riguarda l'allergia assumo solo cortisone anche perché mi sento più sicura, ho assunto anche antistaminici ma non vedevo buoni risultati, solo con il Nasonex riuscivo a respirare un po' (ho sempre il naso tappano, e i turbinati infiammati sono dovuti all'allergia), adesso l'otorino mi ha prescritto lavaggi nasali e Avamys e devo dire che dopo una cura di 15 gg mi sono sentita meglio, solo da alcuni giorni mi è ritornato ma non lo sto utilizzando perché mi sento già nervosa di mio sono tachicardica e e il caldo non aiuta e con quello passavo le notti in bianco. Per quanto riguarda l'allergia alimentare non mangio più la roba che mi ha provocato quelle allergie anche se il suo collega mi disse di riprovare a mangiare tanto con la fiala di bentelan dietro non può succedermi nulla di grave. Adesso ho girato 3 o 4 allergologi e solo 1 mi ha avvertito che sono soggetta a shock anafilattico gli altri non mi hanno detto nulla. Cosa devo fare? Il mio medico curante si limita soltanto al cortisone dice che basta, io non sono medico non posso prescrivermi le cose da sola, secondo lei devo avere la fiala di adrenalina a portata di mano invece? E se invece viene somministrata quando non ce ne bisogno cosa accade? Dopo 10 anni l'altra sera ho rimangiato un cornetto del bar ma solo perché sapevo ero sicura che sono cornetti che fanno loro giornalmente e non sono confezionati e surgelati e infatti non ho avuta alcuna reazione ma mi limito ugualmente, non mangio più marmellate, non mangio pesche anche se non sono allergica (i succhi di frutta che mi hanno scaturito l'allergia erano alla pesca), non mangio fragole, ne funghi, no prendo antibiotici alla penicillina (forse l'allergia alla parietaria e ciò alla muffa è dovuto al fatto che da piccola ho fatto la cura per anni di penicillina, in quanto soffrivo di tonsillite perennemente con febbre alta), non mangio crostaci, la cioccolata la evito, insomma ho paura a mangiare infatti sono dimagrita parecchio.

Parole Sue:
[post iniziale]
«mi hanno detto che il mio corpo ha molta istamina»
«Mi hanno detto che può essere sia allergica a qualche conservante o additivo per alimenti»
«mi hanno detto [...] di camminare sempre con la fiala di bentelan in borsa perché sono soggetta a shock anafilattico»
«da quel giorno ho il terrore di mangiare»
«Si tratta solo di intolleranza alimentare perché non sono allergica a nessun alimento ma so che questo è peggio perché qualsiasi cosa assaggi può scaturire una reazione allergica»
«sento anche il brontolo dell'asma [...] ma che comunque tutto ciò non è dovuto ad allergia ma al reflusso gastroesofageo»
«Ho il terrore come devo fare per vivere tranquillamente? »
[replica #2]
«per quanto riguarda l'allergia [respiraroria, immagino, ndr] assumo solo cortisone anche perché mi sento più sicura»
«ho sempre il naso tappano [...] non lo sto utilizzando»
«non lo sto utilizzando perché mi sento già nervosa di mio»
«e con quello passavo le notti in bianco»
«ho girato 3 o 4 allergologi e solo 1 mi ha avvertito che sono soggetta a shock anafilattico gli altri non mi hanno detto nulla. Cosa devo fare?»
«non ho avuta alcuna reazione ma mi limito ugualmente»
«non mangio più marmellate, non mangio pesche anche se non sono allergica»
«non mangio fragole, ne funghi, no prendo antibiotici alla penicillina»
«forse l'allergia alla parietaria e ciò alla muffa è dovuto al fatto che da piccola ho fatto la cura per anni di penicillina»
«non mangio crostaci, la cioccolata la evito, insomma ho paura a mangiare»

Gentile utente,
con tutto il rispetto questa, secondo il mio modesto parere, è CONFUSIONE che, oltre a impedire il ritorno ad una buona qualità di vita dal punto di vista strettamente allergologico, genera ansia patologica.
Non si può dire che sia colpa Sua, ché ha subìto gli eventi, ma piuttosto di chi avrebbe dovuto fare chiarezza.
Non posso certo valutare l'operato dei colleghi che l'hanno vista finora, non conoscendo il caso nel dettaglio e personalmente, e non avendo visto quali accertamenti sono stati effettuati. Ma di certo è evidente che Lei NON SA assolutamente cosa deve fare: pertanto ritengo che si possa affermare, senza che nessuno se ne abbia a male, che finora la gestione globale è da considerarsi fallimentare. Forse troppi cuochi in cucina?
L'obiettivo di ogni intervento medico è quello di risolvere o minimizzare un problema sanitario, con consigli sul comportamento da tenere e sulle terapie da effettuare.
Pertanto è verosimile che questa confusione continui ad essere finché non troverà qualcuno che, rivedendo criticamente tutta la situazione, possa istruirla a dovere.
Prima di tutto, visti anche i pareri discordanti tra i medici, deve chiarire:
1. se effettivamente esiste un problema di ALLERGIA alimentare e quindi
2. nel caso in cui esista, la dieta da seguire e la terapia da avere a disposizione al bisogno
3. nel caso in cui non esista, le possibili spiegazioni alternative;
4. se esiste effettivamente anche un problema di asma bronchiale («ho fatto diverse volte la spirometria ed è uscita sempre normale»);
5. la terapia, in generale, per l'allergia respiratoria.
Saluti,

Ho fatto tutti ii test allergologici anche quelli hai metalli, comunque non risulto allergica a nessun alimento, l'unica allergia quella alla parietaria solo che, mi dissero che siccome il mio corpo contiene molta istamina, può capitare che mangiando un alimento ricco di tale sostanza mi possa scaturire anche lo shock anafilattico ( crostacei, cioccolato, fragole ecc ecc), mi potrebbero scaturire allergia anche i formaggi stagionati, gli insaccati, le conserve, le cose sott'olio in quanto potrebbero contenere muffe anche non visibili ad occhio nudo. Potrei essere allergica a conservanti o additivi alimentari (teoria basata sulle reazioni avute bevendo succhi di frutta e mangiando cornetti che comunque facevo da quando ero piccola). Le giuro non sto vivendo più, ho il terrore e come appunto ha detto lei sono troppo ansiosa, mangio solo poca roba che sono sicura non mi faccia nulla, quando acquisto qualcosa mi assicuro siano sempre senza conservanti altrimenti li poso, il mio ragazzo dice che sono esagerata e che tutte le cose hanno conservanti, ma cosa ci posso fare? Non mangio gelati, anzi ultimamente fiordilatte sto prendendo in modo da non mangiare cioccolato, l'altro giorno apposta del bel cornetto caldo al bar che desidero da anni, ho mangiato una brioche alla nutella ma sempre terrorizzata da un lato ma sicura perché avevo con me la fiala di bentelan, non mangio fragole e frutta colorata (contiene troppa istamina) l'unica frutta che mangio raramente sono banane e mele e io esco pazza per le ciliegie ( le ho assaggiate e mi è infiammata tutta la bocca con gonfiore di labbra, anche se il gonfiore dura qualche minuto al max 1 ora e poi passa), non mangio gamberi e una volta facevo delle scorpacciate. Adesso mi chiedo una cosa, se dai test fatti 4 volte non risulto allergica perché ho queste manifestazioni? Per quanto riguarda l'asma bronchiale ripeto ho fatto diverse volte la spirometria, sia per visita militare sia per attività sportiva, nella 1 ero super raffreddata e non ce la facevo poi l'ho ripetuta quando sono guarita ed era al max, la 2 l'ho fatta quando sono stata ricoverata in pneumologia e mi hanno detto che andava bene, la 3 lo scorso anno per attività sportiva e andava anche questa benissimo, se vanno bene da dove deducono soffra di asma bronchiale? E poi lo pneumologo mi disse: i bronchi sono tutto apposto, quest'asma che avverti e la mancanza d'aria è dovuto tutto allo stomaco al reflusso, fai la terapia per lo stomaco e in più il foster 2 volte al di, ma se i bronchi sono apposto, cosa devo curarmi con il foster? L'ultima visita risale a maggio se non erro, sono andata prima dallo pneumologo mi visitò le spalle e mi disse che erano liberissime di prendere un appuntamento per rifare una laringoscopia. Uscita da li pensai allora che fosse il caso di farla con un otorinolaringoiatra e no uno pneumologo (ognuno il suo compito) e così feci, presi l'appuntamento al policlinico a Messina con il primario e eseguii questo esame che confermava la teoria di 3 anni prima dello pneumologo solo che questa volta dalla narice sx non è proprio riuscito ad entrare. Mi prescrisse la cura per 15 gg di lavaggi nasali e Avamys e anche se mi dava problemi quest'ultimo feci la terapia con ottimi risultati. Mi disse dopo questi 15 gg di fare un esame per vedere se il problema nasale fosse davvero dovuto all'allergia (turbinati infiammati e quindi sete d'aria avendo il naso sempre chiuso) ma sinceramente, visto che mi sono trovata bene non l'ho fatto, solo che dopo qualche gg che ho smesso la cura mi è ricominciato e adesso faccio gli spruzzi quando non riesco proprio a respirare. Per ricapitolare la mia cura è questa: Lansoprazolo per lo stomaco, Avamys e lavaggi nasali per rinite allergica, Ventolin se ho crisi d'asma e se invece mi sento chiusa prendere la Bentelan per evitare crisi asmatiche. Soffro anche di congiuntiviti allergiche mi bruciano sempre gli occhi e soprattutto quando metto 2 volte l'anno le lenti a contatto da quando li tolgo gli occhi rossi sono fissi per qualche giorno, il mese scorso ebbi anche la blefarite, l'oculista mi diede del collirio che sembrava acqua allora l'ho sostituito con l'unico che mi ha fatto sempre effetto cioè il Tetramil una goccia nell'occhio sembra acido di come brucia ma il disturbo passa in pochissimi minuti e l'occhio torna normale. La sto stressando lo so ma si metta nei miei panni non vivo davvero più, anche i miei familiari dicono che sono esagerata, che vado sempre medici medici ma non è bello non respirare e non poter mangiare, vivere con il terrore di avere una crisi e morire soffocata. In questi giorni sono raffreddata e il mio medico mi ha dato 2 bentelan al gg per evitare attacchi d'asma ma il catarro ce l'ho ugualmente non è andato via, si che è solo da ieri che lo prendo ma non posso prenderlo per sempre anche perché questa notte sudavo fredda ed è la 2 volte che assumento la bentelan mi capita, è pure un cortisone e con questo caldo è micidiale. Ho girato 4 allergologi tra Locri, Reggio e Messina è possibile mai che nessuno dei 4 è riuscito a darmi una cura come si deve? L'unico a sbilanciarsi è stato quello di Locri che mi disse a cosa potrò andare in contro e quindi di tenere sempre la fiala di bentelan in borsa, adesso però lei mi dice che con gli attacchi gravi la bentelan non fa nulla, a mia zia a Caserta anche gli hanno detto di camminare con la fiala di bentelan in borsa (ha avuto 3 shock anafilattici e sinceramente iniettando subito la fiala è ancora tra noi ringraziando Dio), ad una mia amica addirittura gli hanno detto che basta solo una compressa di bentelan per shock anafilattico ( è allergica alle melanzane e gli hanno detto di camminare con la compressa sempre dietro), A dire il vero anche io da qualche anno camminavo con 2 compresse nella borsa credevo bastasse ma da qualche mese mi ritrovo la valigetta del pronto soccorso in borsa, compresse e fiala di bentelan, Avamys ecc ecc, posso fare questa vista? Vado nei bar e non prendo nulla ne da mangiare (solo 2 cose ripeto che so nn mi facciano male) non prendo nulla da bere (acqua e latte) , per non parlare delle pizzerie e ristoranti, il sabato sera si deve sempre andare nelle solite pizzerie e se casomai dovessi cambiare solo pizza margherita o bianca e da bere acqua minerale o al max ma è capitato rarissime volte cocacola o sprite e si perché neanche birra mi ha detto il suo collega che posso bere perché contiene molta istamina e nei ristoranti durante le cerimonie? Faccio il digiuno, mangio solo l'antipasto purtroppo quello a base di insaccati giusto per nn rimanere a digiuno veramente e se per secondo c'è la fetta di pesce spada ok o la carne altrimenti ho finito di mangiare, mi gonfio con acqua e pane. Mia madre molte volte non so se la fa a posta o non si rende conto mi fa, vuoi questo, vuoi quello, assaggia qua assaggia là e io mi metto ad urlare come una pazza perché insiste e sa che non posso mangiare o meglio ho il terrore di mangiare, mia zia invece quando gli dico che io non mangio determinate cose e lei invece si nonostante abbia perennemente asma sin da piccola, allergia alla parietaria come me e ha avuto shock anafilattico per antibiotico alla penicillina e gli dico che anche lei deve evitare di mangiare funghi (ne mangia a quintali) e determinati alimenti e gli antibiotici di assumere quelli senza penicillina, dice che così uno non vive più se deve aver paura di mangiare, sono d'accordo ma se uno sa che quel determinato alimento può scaturire una semplice allergia o molto di peggio perché rischiare la vita per mangiarlo? Con gli antibiotici l'ha capita infatti anche il suo collega a Caserta gli e l'ha detto che i farmaci che gli hanno procurato ciò avevano la stessa molecola cioè la penicillina e che doveva fare le prove allergiche anche se non sono attendibili al 100% in quanto si tratta di intolleranza perché in precedenza le aveva presi tranquillamente, ma lei andò si spavento perché gli dissero che dovevano mettergli la flebo per un'eventuale crisi e siccome non facevano rimanere nessuno con lei se ne è scappata senza far nulla. Possiamo continuare a vivere così? Credo che ogni specialista abbia il compito di tranquillizzare il paziente trovando soprattutto una cura ben precisa al suo problema e non spaventarlo di più cioè, nel mio caso ho quest'asma dovuta al reflusso non dirmi che soffro di bronchite asmatica grave severa se nella spirometria esce tutto nella norma ma dimmi guarda hai quest'asma dovuto a ciò ogni talvolta hai un attacco fai un puff di ventolin e passa tutto ma stai tranquilla i tuoi bronchi sono sani e solo che la mucosa dello stomaco alcune volte va a finire nei bronchi e ti provoca ciò (questo me l'ha detto il mio medico curante) e no darmi sentenza di asma cronica anche perché io non ce l'ho tutti i giorni capita tiriamo tanto per esagerare 10 gg l'anno. Se io non risulto allergica a nessun alimento perché devi impaurirmi dicendo di non mangiare determinati alimenti che posso avere uno shock anafilattico e invece non dire guarda ringraziando a Dio non hai allergie alimentari ma può capitare che magari qualche alimento contenga muffe e quindi mangiandolo ti possa creare una crisi allergica quindi stai tranquilla se hai con te la fiala (non so di che se cortisone o meglio adrenalina questo tocca a lui decidere) basta igniettarna e non ti succede nulla di grave in caso di reazione e invece noooooooooooo non mangiare questo, non mangiare quello, mangia solo roba che fai tu in casa che è sicura, non mangiare roba confezionata, cioccolata, birra, frutta rossa, crostacei, cioè praticamente vivo solo con l'aria ma la cosa più bella è che mi fa: guarda può essere che oggi mangi quintali di un alimento e non ti fa nulla domani ne assaggi ma una minuscola parte e ti crea lo shock.....................con questo mi ha tranquillizzato del tutto, non esistono esami per le intolleranze alimentari come si deve però e farmele fare? No come quelle che fanno adesso che uno non ha mi avuto problemi di salute le fa tanto per togliersi una curiosità e non può mangiare nulla perché intollerante a tutto? Come mio fratello le ha fatte perché era grosso ed è uscito intollerante a tutto e poi dopo qualche mese ha scoperto di avere il morbo di crhon e poi è dimagrito solo con la cura del professore, o mia madre fatte per lo stesso motivo ma anche non mangiando per mesi quegli alimenti non è dimagrita un grammo, o la mia amica fatte perché andava in bagno spesso mangiando degli alimenti è risultata intollerante a tutte le cose con sostanza e adesso è un cadavere che cammina con anemia ai max livelli e nessuno gli ha dato una cura da fare come si deve. Scusate per le chiacchiere ma mi sono sfogata, non riesco più a vivere così.

Non ci crederà, ma ho letto con attenzione tutta la Sua replica ;-)
Quanto riferisce conferma le sensazioni già avute in precedenza.
Con i limiti della valutazione a distanza, mi pare che il problema sia decisamente sopravvalutato, sebbene restino punti da chiarire.
Purtroppo però non posso fare altro che ribadire quanto detto in precedenza.
Lei ha bisogno di un allergologo che approfondisca e puntualizzi la Sua storia clinica, che la sottoponga ancora una volta a test cutanei, test sierologici ed eventualmente anche a test di provocazione orale per dimostrare o escludere una volta per tutte l'esistenza di un'allergia alimentare; che valuti la possibilità dell'esistenza di una condizione spontanea dello spettro dell'orticaria-angioedema; che La sottoponga o che Le prescriva una spirometria con test alla metacolina; che Le consigli di conseguenza la giusta dieta e la giusta terapia.
Credo che, una volta fatta luce in maniera definitiva su quello che è effettivamente il Suo problema, anche l'ansia sia destinata a ridimensionarsi. Una vita migliore è possibile, non si arrenda.
Saluti e auguri,

La ringrazio di cuore, so che adesso non fanno le prove allergiche ma in autunno andrò nuovamente in un altro allergologo e speriamo risolva tutto. GRAZIE!

Prego.
Le prove allergiche le può fare quando vuole.
Saluti,

Scusate se sono di nuovo qui ma in tutto quello che ho scritto, mi sono dimenticata di dirvi che 2 anni fa ho fatto anche una visita Immunologica in quanto mi erano apparse sulla pelle come dei ponfi pruriginosi che indipendentemente se grattavo o no gonfiavano per qualche minuto per poi tornare ad essere una macchia rossa, quando gonfiavano sembravano come delle scottature e oltre a questo delle macchie bianche. Ho fatto un sacco di analisi del sangue di ogni tipo per vedere se avevo qualche problema immunitario, ho fatto anche quelli per la celiachia ma tutto negativo, Adesso sono passate sicuramente si trattava di qualche fungo anche se strano. Queste analisi possono centrare anche con le allergie? L'immunologa non ha ritenuto opportuno ripetere le prove allergiche in quanto ha letto i referti precedenti e avevano la stessa diagnosi.

L'eruzione che descrive è del tutto compatibile con un'orticaria che, se (come è verosimile) non associata ad alimenti o farmaci, sarebbe perfettamente compatibile con la storia clinica esposta finora.
Saluti,

Grazie ancora.

Ah Dott. l'ultima cosa devo chiederle e poi non la disturberò più, (soffro di pressione bassa con crisi sincopali che si manifestano anzi manifestavano fino a qualche anno fa con confusione, mancanza di forza e tachicardia ) il neurologo all' epoca dopo gli accertamenti ( per il mio medico durante e un altro neurologo soffrivo di crisi epilettiche e quando il primario di Messina vide i referti si mise le mani hai capelli, ringraziando a Dio che io non avevo cominciato la cura che mi aveva prescritto il collega, perché non avevo assolutamente nulla) mi disse in estate soprattutto di mangiare salato e assumere integratori alimentari e mi diede una regola da rispettare quando ho queste crisi. Ho mangiato salato per un periodo ma poi ho smesso perché le analisi uscirono sballate :) e ho assunto 3 4 bustine di Polase lo scorso anno a dicempre perché dopo una febbre elevata me l'avevano prescritti al pronto soccorso in quanto pressione bassa ( non supera i 110 su 60). Ho paura di assumere anche questi per una crisi allergica, come non bevo tipo Gatored o Energey roba del genere, possono creare allergia questi?

Io potrei anche rispondere nello specifico, ma la Sua "paura" si riproporrà davanti a qualsiasi altro alimento o bevanda. Un'eventuale mia rassicurazione durerà venti minuti, poi scriverà un'altra replica. È tipico degli ansiosi.
È la prospettiva dalla quale guarda gli alimenti ad essere sbagliata; in effetti, in teoria tutto può indurre reazioni avverse, anche ciò che ha sempre mangiato senza problemi, ma attenzione: in realtà questo è un discorso che vale per tutti, non solo per Lei. Stasera a qualcuno, per la prima volta, gonfierà un labbro... potrei anche essere io.
Segua il mio consiglio, c'è solo bisogno di un allergologo in grado di fare un investimento per cambiare quella prospettiva.
Saluti,

Vabbè finchè gonfia un labbro o venga un orticaria non fa nulla, io ho paura del peggio, comunque ha ragione, vedo il da farsi dopo feste. Saluti e grazie ancora.

Buongiorno dott. volevo un'informazione, ieri la mia bomboletta di Ventolin è stata ore attaccata ad una fonte di calore senza volerlo (è andata bene che non sia scoppiata), quando l'ho presa buttava fuoco, adesso mi chiedo se il farmaco ha potuto subire modifiche cioè posso continuare ad usarlo (garantirà la sua efficacia) oppure mi conviene acquistarne un'altra?