Immunodeficienza comune variabile e connettivite indifferenziata

Salve, sono una ragazza di 18 anni affetta da immunodeficienza comune variabile e connettivite indifferenziata. Il mio caso è seguito tutt'ora dal policlinico universitario di Padova. Negli anni trascorsi con la mia malattia ne ho passate diciamo di varie perchè ha aggredito un po' tutto, cervello, polmoni, fegato, milza etc, tra vasculiti, candidosi epatica e via dicendo. Ora ho riscontrato un infezione da CMV che nel mese di novembre ha provocato una brutta epatite. L'infezione è stata curata con Gancilovir endovena 170mg/20ml 2/die per 14 giorni, ma purtroppo il virus si è risvegliato neanche un mese dopo provocandomi lieve febbre, ingrossamento della tiroide, spossatezza e uno sfogo violento di psoriasi guttata. Ho ripetuto la medesima terapia prorogandola a domicilio per altri 10 giorni e con una sola infusione giornaliera. L'idea dei dottori che mi seguono era di passare ad una terapia per bocca sempre con ganciclovir come profilassi ma a quanto pare ci sono dei problemi. Mi è stato spiegato che non ci sono studi che provano che questa cura come profilassi con la mia malttia in presenza di tale infezione dia risultati, quindi non ci sono i permessi necessari. Ora quello che voglio sapere è.. Questo mio quadro clinico di immunodeficienza e connettivite indifferenziata è così raro? Io non ho mai trovato nessuno come me, e il mio stesso dottore trova il mio caso con le sue varie manifestazioni molto ''interessante'', così interessante da farmelo esporre ai suoi studenti. Ma io voglio altri pareri. Secondo voi dottori online?