Sindrome rara

Egregio utente,
non vi sono ancora sufficienti evidenze a dimostrare una genesi immunomediata del disturbo, pertanto non esistono ancora criteri diagnostici condivisi né tantomeno indicazioni chiare sul trattamento (oltre all'astensione dall'attività sessuale, soprattutto alla vigilia di occasioni in cui è necessario godere di uno stato di benessere completo).
Cordialmente,

Grazie molte per la risposta, l'equipe belga che ha condotto il test che le ho linkato ha risolto i problemi dei pazienti trattando la sondrome come una normale allergia,mi chiedevo se fosse così difficile farlo anche in italia,somministrando piccolissime dosi di allergene per un lungo periodo o se esistono medicinali in grado di fermare o rallentare una allergia di quel tipo ,come ad esempio gli antistamiici.
Cordiali Saluti e Grazie

Non si può trattare come una "normale" allergia, semplicemente perché non si tratta di una "normale" allergia.
Gli articoli ai quali si riferisce non sono pubblicati in una rivista di area allergologica né mi risulta che tra gli autori ci sia un immuno-allergologo.
Questo non significa ovviamente che il lavoro non sia valido (non ho avuto il piacere di leggerlo per intero, per cui non posso esprimere critiche particolari) ma le premesse non sono, diciamo, ottimali. E in ogni caso mancano ancora i "controlli" di rito che possano aiutarci a comprendere meglio.
Il messaggio è semplicemente quello di non crearsi aspettative che potrebbero essere deluse.
In attesa di una conferma/smentita degli studi di Waldinger potrebbe decidere (come previsto nel suo stesso protocollo e considerate le possibili origini alternative dei disturbi) di sottoporsi a una valutazione andrologica e neuropsichiatrica.
Saluti,

Aggiorno la situazione, sono stati pubblicati altri risultati e il professore belga ha concesso anche di girare un servizio di una tv famosa nazionale.
La cura sono iniezioni sottocutanee,come succede con altre allergie.
Nel mondo stanno comparendo articoli anche su quotidiani importanti come el pais.
Possibile che in italia nessuno si faccia carico quanto meno di provare?
Davvero non capisco..

questo video chiarisce la situazione http://www.youtube.com/watch?v=1_kqIpGUYpI

Non ho al momento la possibilità di vedere le immagini (lo farò appena possibile per sana curiosità e perché mi piace mantenere una certa apertura mentale), ma posso dirLe che ad oggi non risulta (pubmed.com, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=waldinger%20md ; ma neanche su quelli che dovrebbero essere siti a tema tenuti dallo stesso professor Waldinger - http://sites.google.com/site/poiswebsite/test-page/introduction e http://post-orgasmic-illness-syndrome.com/en/news.html - né su altri siti/forum dove si parla dei suoi lavori) nulla di nuovo dopo le pubblicazioni di aprile 2011 sul Journal of Sexual Medicine.
I quotidiani possono essere anche importanti ma restano sempre quotidiani: la loro popolarità non li può promuovere al rango di rivista scientifica, né tantomeno specialistica (cioè medica) o ultraspecialistica (cioè allergologica).
Quindi non deve stupirsi se in Italia non si voglia "provare" se non c'è conferma. L'argomento è senz'altro molto interessante ma, purtroppo, personalmente non sono posso approfondirlo se non attraverso la lettura.
Saluti,

Buongiorno,soffro anch'io di questa sindrome sin dalla pubertà e senza nulla togliere alla speranza di chi ne soffre posso confermare quanto sia frustrante essere etichettati come malati immaginari anche da parte di alcuni medici molto quotati.
Essere rimbalzati tra psicologi,psichiatri,allergologi,esperti delle malattie del sonno,dietologi e altro.

Non penso possano delle parole scritte al computer descrivere il disagio di non poter provare "piacere" nel far l'amore con la propria ragazza senza dover restare a letto per i due giorni successivi,incapace di svolgere attività quotidiane come lo studio o il lavoro,uscire con gli amici ed essere brillanti,scambiare due battute con il giornalaio o con il compagno di scuola ritrovato per caso lungo la via. E' una vita di rinunce,di abbandono da parte del partner,di lotta contro se stessi e contro una società che non è in grado di parlare di malattie legate alla sfera sessuale senza innescare sorrisi,battute,superficialità e risposte brusche per motivi religiosi.

L'astinenza non funziona,almeno per me è impossibile non avere un rapporto come minimo una volta alla settimana,è come bere o mangiare..impossibile non farlo fin dall'adolescenza,anche ricorrendo alla masturbazione.

Per quanto riguarda la parte medicinale non ho trovato sollievo dall'uso di serotoninergici,ne di benzodiazepine che mi erano state prescritte dallo psichiatra per alleviare uno stato di depressione/ansiosa proprio dovuto al non raggiungimento dei miei obiettivi minimi scolastici ,lavorativi e di carattere affettivo. Ora li ho completamente dismessi perchè aumentavano la stanchezza e rendevano la vita molto piatta.

Di questi 34 anni di vita gli ultimi bei ricordi risalgono alla preadolecenza,da li in poì un inferno che non auguro nemmeno al mio peggior nemico ed ora non mi resta che sperare in nuove ricerche in campo medico e una maggiore sensibilizzazione nei confronti di questa orribile sindrome.

Cordiali Saluti

Aggiornamenti:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25630453
http://f1000research.com/articles/2-113/
https://rarediseases.info.nih.gov/gard/10809/postorgasmic-illness-syndrome/resources/1
https://www.statusplus.net/issm/saopaulo2014/presentations/082.pdf
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jsm.12813/abstract;jsessionid=AECC19DFFF09F5D332636C165FA580AA.f03t02

Qualcosa si muove all'estero, qui?