Edema ricorrente
Gentili medici,
sono una donna di 29 anni e soffro dall'età di 17 di edemi ricorrenti al volto per cui ancora non si è trovata una diagnosi certa. Il gonfiore si presenta accompagnato da mal di testa, estrema debolezza, difficoltà di concentrazione, sensazione di pelle che tira e "pienezza di testa". In passato sono stata curata (a tentoni) con aldactone da 100 mg per sospetto edema ciclico idiopatico. L'aldactone, però, oltre a portarmi la pressione ai minimi storici, non ha evitato che l'edema tornasse periodicamente, anche due volte a settimana.
Quasi per caso ho scoperto che assumendo l'antistaminico cetirizina, l'edema diminuiva. Ne ho dedotto si trattasse di allergie. Fatti i test al di là delle allergie a betulla e graminacee e una presunta (ma non dimostrata) intolleranza al nickel, di allergie vere e proprie non è emerso nulla.
Ho cominciato una dieta senza nickel, escludendo anche gli alimenti che fanno cross reattività con le piante, recentemente ho anche tolto il sale dalla tavola (avendo sospeso l'aldactone e temendo un effetto re-bound) riducendomi a mangiare solo carne, pesce, latticini, riso e una o due tipi di verdure. Nonostante ciò, gli episodi continuano, a volte durano per più giorni, a volte per mezza giornata. Per "contenerli" sono costretta ad assumere costantemente cetirizina o altro antistaminico, fino a prenderne anche 6 al giorno per poter vedere dei risultati ( e mi rendo conto che è una follia, ma l'edema mi causa molto disagio) Gli episodi aumentano a dismisura nella fase premestruale che nel mio caso dura almeno una settimana, si estendono al corpo e riesco a guadagnare come se nulla fosse anche 3 kg in pochissimo tempo.
Il quadro può sembrare confuso, ma la sensazione che ho è che nel mio caso ci siano 2 tipi di problemi, uno di carattere ormonale (utlimo dosaggio estradiolo di gran lunga più alto dei valori normalì: fase follicolare 219, il precedente addirittura 700) e uno di carattere immunologico.
Vi chiedo dunque: a chi è meglio mi rivolga? Ad un endocrinologo, ad un ginecologo o ad un immunologo/allergologo? Avete dei suggerimenti di nomi di medici in gamba nel campo della clinica dell'edema? Se non sono di origine allergica, com'è possibile che diminuiscano con alte dosi di antistaminico?
Sono stanca di spendere mezzo stipendio in farmaci, visiste inutili e tentativi fallimentari, voglio risolvere questa cosa una volta per tutte. O quanto meno, voglio capirla.
Vi ringrazio e mi scuso per essermi dilungata.
sono una donna di 29 anni e soffro dall'età di 17 di edemi ricorrenti al volto per cui ancora non si è trovata una diagnosi certa. Il gonfiore si presenta accompagnato da mal di testa, estrema debolezza, difficoltà di concentrazione, sensazione di pelle che tira e "pienezza di testa". In passato sono stata curata (a tentoni) con aldactone da 100 mg per sospetto edema ciclico idiopatico. L'aldactone, però, oltre a portarmi la pressione ai minimi storici, non ha evitato che l'edema tornasse periodicamente, anche due volte a settimana.
Quasi per caso ho scoperto che assumendo l'antistaminico cetirizina, l'edema diminuiva. Ne ho dedotto si trattasse di allergie. Fatti i test al di là delle allergie a betulla e graminacee e una presunta (ma non dimostrata) intolleranza al nickel, di allergie vere e proprie non è emerso nulla.
Ho cominciato una dieta senza nickel, escludendo anche gli alimenti che fanno cross reattività con le piante, recentemente ho anche tolto il sale dalla tavola (avendo sospeso l'aldactone e temendo un effetto re-bound) riducendomi a mangiare solo carne, pesce, latticini, riso e una o due tipi di verdure. Nonostante ciò, gli episodi continuano, a volte durano per più giorni, a volte per mezza giornata. Per "contenerli" sono costretta ad assumere costantemente cetirizina o altro antistaminico, fino a prenderne anche 6 al giorno per poter vedere dei risultati ( e mi rendo conto che è una follia, ma l'edema mi causa molto disagio) Gli episodi aumentano a dismisura nella fase premestruale che nel mio caso dura almeno una settimana, si estendono al corpo e riesco a guadagnare come se nulla fosse anche 3 kg in pochissimo tempo.
Il quadro può sembrare confuso, ma la sensazione che ho è che nel mio caso ci siano 2 tipi di problemi, uno di carattere ormonale (utlimo dosaggio estradiolo di gran lunga più alto dei valori normalì: fase follicolare 219, il precedente addirittura 700) e uno di carattere immunologico.
Vi chiedo dunque: a chi è meglio mi rivolga? Ad un endocrinologo, ad un ginecologo o ad un immunologo/allergologo? Avete dei suggerimenti di nomi di medici in gamba nel campo della clinica dell'edema? Se non sono di origine allergica, com'è possibile che diminuiscano con alte dosi di antistaminico?
Sono stanca di spendere mezzo stipendio in farmaci, visiste inutili e tentativi fallimentari, voglio risolvere questa cosa una volta per tutte. O quanto meno, voglio capirla.
Vi ringrazio e mi scuso per essermi dilungata.
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Dr. Paolo Fancello
Allergologo
371 23
Le professionalità citate sono tutte degne di essere consultate, in questi casi un consulto multidisciplinare è sempre utile. Bisogna ovviamente approfondire l'aspetto immunologico,e comunque questi angioedemi premestruali non sono una rarità e sono certamente influenzati dal progesterone che ha dei recettori sui mastociti (le cellule che liberano l'istamina). Gli antistaminici hanno tante funzioni"antinfiammatorie" agendo sui recettori cellulari che sono almeno 4, quindi la loro efficacia non si manifesta solo nelle reazioni allergiche. Inoltre agendo sui recettori dell'istamina ne determinano una down regolazione, cioè una riduzione sulle superfici cellulari regolandone gli effetti. Sarebbe meglio variare l'antistaminico nel tempo per mantenere sempre alta l'efficacia della singola molecola, diciamo ogni 60-90 giorni, e se sono efficaci non mi preoccuperei più di tanto per l'ottima tollerabilità. La regolazione ormonale potrebbe giovare. Non condivido le diete prive di nichel o istamino prive, male non fanno, ma distolgono dal problema, questi problemi cronici non sono mai legati ad assunzione di alimenti.
Dr. Paolo Fancello specialista in allergologia ed immunologia clinica
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 6.6k visite dal 08/07/2011.
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