Sindrome di perry-romberg

buongiorno dottore,
ho mia figlia di 10 anni a cui è stata diagnosticata una malattia rara,la sindrome di perry romberg con un evidente emiatrofia facciale , a cui sta seguendo un ciclo di cure di cui non conosciamo i termini, in quanto questa patologia non ha dei farmaci specifici.La mia domanda è questa:mia figlia puo' essere vista da una commissione per il riconoscimento d'invalidita', oppure questa malattia rara non rientra nelle tabelle.
In attesa di una risposta approffito per augurarle un sereno anno nuovo.
MAURIZIO
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Allergologo attivo dal 2010 al 2015
Allergologo
Buon pomeriggio.
Ecco il link che Le interessa:
http://www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMenuMalattieRare.jsp?id=898&menu=strumentieservizi#P
Essendo malattia rara ha diritto ad esenzioni (attivandosi con specialisti appartenenti ad un centro di riferimento per le malattie rare - che potrebbero essere gli stessi che hanno posto diagnosi e che seguono la bambina - e l'ASL di appartenenza) ma non so dirLe ai fini di un'invalidità; può consultare uno specialista in Medicina Legale.
Saluti,