Urgente parere per terapia anticorpi monoclonali per adolescente.
Buongiorno,sono la mamma di un ragazzo di 18 anni che sin da piccolissimo soffre di asma allergica, e da sforzo, allergeni perenni come gli acari della polvere in misura spiccata e in misura minore allergeni stagionali come cipresso e graminacee. vi chiedo aiuto, perchè sono veramente in una situazione difficile , se guardate il mio numero utente vedrete che ho richiesto altri consulti per problemidifferenti che affronto in questo periodo, ma questo per il quale mi sono decisa a scrivervi credetemi è la mia priorita' di vita in questo momento, perchè riguarda mio figlio per il quale sono madre e padre.
Mio figlio dicevo è stato sempre seguito sin da piccolo , anche se non sono mai riuscita a cominciare e portare alla dose mensile alcuna terapia di immunoterapia specifica agli acari della polvere. Tutto sommato verso i 14 anni mio figlio sembrava andare meglio e il suo problema piu' che l'asma era diventata la rinite allergica perenne, anche nel mare di estate per intenderci, cosi' forte che alle volte anche in assenza di asma l'ha dovuta curare con il cortisone orale come il deltacortene, vista la completa inutilita' di ogni molecola di antistaminico e spray locali. in associazione al singulair. Poi con lo sviluppo anzichè andare meglio come prospettatoci , è peggiorato, nonostante sia un ragazzo piazzato ma non grasso di 1 metro e 80 per 46 di piedi. lui ha sempre il colpo di tosse Sempre anche quando i bronchi sono liberi all'ascultazione da fischi e rantoli (quando)..vi specifico che allora potendo muovermi l'ho portato OVUNQUE ...due anni fa a misurina dove c'è quel centro per l'asma nonostante lui tossisse anche la (tosse quasi spesso produttiva ) e riempisse fiumi di fazzolettini (secrezioni tipiche della rinite trasparenti e con prurito al naso) gli esiti delle spirometrie da inalazione e da sforzo fatte la' hanno dato esito negativo. tanto che nelle conclusioni hanno scritto che le cause di questo problema vanno ricercate al di fuori della semplice allergopatia, e mi hanno timidamente runa broncoscopia dopo che il tentatuivo per fare l'esame ph con il sondino nasogastrico sia fallito a causa di uno svenimento durante l'effettuazione. ora da quest'esttate nuovo peggioramento sino alla settimana scorsa..nuova crisi nonostante la terapia che stava gia' facendo a base di broncodilatatori e cortisonici a puff, singulair antistaminico Crisi confermnata dai valori della spirometria fatta durante la crisi, scesi a meno della meta' dei suoi standard, e con misurazione del picco pari a 330 contro i 550 normali, con colorito pallido e dolore all'altezza dello sterno. ora mi si propone questa terapia di anticorpi monoclonali. non so che fare. quello che sostengo da anni è la mia precisa sensazione materna che qualcosa sfugga. il problema principale di mio figlio è non controllare questa rinite che poi.sfocia nell'asma ma mai avuta una crisi cosi' forte !!...(PER FAVORE HO FINITO I CARATTERI, RISPONDETEMI IN MODO DA POTER REPLICARE. aiutatemi
Mio figlio dicevo è stato sempre seguito sin da piccolo , anche se non sono mai riuscita a cominciare e portare alla dose mensile alcuna terapia di immunoterapia specifica agli acari della polvere. Tutto sommato verso i 14 anni mio figlio sembrava andare meglio e il suo problema piu' che l'asma era diventata la rinite allergica perenne, anche nel mare di estate per intenderci, cosi' forte che alle volte anche in assenza di asma l'ha dovuta curare con il cortisone orale come il deltacortene, vista la completa inutilita' di ogni molecola di antistaminico e spray locali. in associazione al singulair. Poi con lo sviluppo anzichè andare meglio come prospettatoci , è peggiorato, nonostante sia un ragazzo piazzato ma non grasso di 1 metro e 80 per 46 di piedi. lui ha sempre il colpo di tosse Sempre anche quando i bronchi sono liberi all'ascultazione da fischi e rantoli (quando)..vi specifico che allora potendo muovermi l'ho portato OVUNQUE ...due anni fa a misurina dove c'è quel centro per l'asma nonostante lui tossisse anche la (tosse quasi spesso produttiva ) e riempisse fiumi di fazzolettini (secrezioni tipiche della rinite trasparenti e con prurito al naso) gli esiti delle spirometrie da inalazione e da sforzo fatte la' hanno dato esito negativo. tanto che nelle conclusioni hanno scritto che le cause di questo problema vanno ricercate al di fuori della semplice allergopatia, e mi hanno timidamente runa broncoscopia dopo che il tentatuivo per fare l'esame ph con il sondino nasogastrico sia fallito a causa di uno svenimento durante l'effettuazione. ora da quest'esttate nuovo peggioramento sino alla settimana scorsa..nuova crisi nonostante la terapia che stava gia' facendo a base di broncodilatatori e cortisonici a puff, singulair antistaminico Crisi confermnata dai valori della spirometria fatta durante la crisi, scesi a meno della meta' dei suoi standard, e con misurazione del picco pari a 330 contro i 550 normali, con colorito pallido e dolore all'altezza dello sterno. ora mi si propone questa terapia di anticorpi monoclonali. non so che fare. quello che sostengo da anni è la mia precisa sensazione materna che qualcosa sfugga. il problema principale di mio figlio è non controllare questa rinite che poi.sfocia nell'asma ma mai avuta una crisi cosi' forte !!...(PER FAVORE HO FINITO I CARATTERI, RISPONDETEMI IN MODO DA POTER REPLICARE. aiutatemi
[#1]
Dr. Jan Walter Schroeder
Allergologo
1.3k 39
Il problema principale pare sia la rinite con enorme produzione di secrezione che stimola i bronchi a chiudersi e quindi la terapia deve orientarsi al naso (spray nasale, antistaminico e antileucotrienico). Se c'è reflusso gastroesofageo associare anche un anti-secretivo.
Non vedo in questo momento un'indicazione per i monoclonali. Quanti Ig E ha?
Ha fatto un test alla metacolina?
Cordiali saluti
Non vedo in questo momento un'indicazione per i monoclonali. Quanti Ig E ha?
Ha fatto un test alla metacolina?
Cordiali saluti
Dr. Jan Walter Schroeder
[#2]
Ex utente
Salve professore .....mi scusi tanto se rispondo dopo oltre un anno. Solo ora che mi appprestavo a riscrivermi, ho trovato la sua cortese risposta..
Le cose non sono mai cambiate semmai peggiorate....mio figlio quasi 20 anni...vive e dico vive ogni giorno con rinite naso chiuso e colpi di tosse vari.....inizialmente avevo mollato un po' ...tutti a dirmo ...ignoralo...non farci caso..sei troppo apprensiva ecc .poi andiamo in montagna per una settimana dove oltretutto non dovrebbero esserci acari e comincia a stare cosi' male che dopo avere esaurito le mie terapie di deltacortene, broncodilatatori , antistaminici...passo anche agli inibitori della tosse ma niente ...ho avuto problemi anche a farlo salire sull'aereo del ritorno per quanto tossiste (l'anno scorso c'era l'allarme influenza a negli aereoporti). L'ho fatto visitare due volte in quei gg ma nessun broncospasmo, nè bronchite (con tutti quei farmaci) ma se normalmente una volta addormentato trovava un po' di pace in quella circostanza è stato sveglio per due notti. Pochi giorni dopo perdo mia madre in un incidente..lo scrivo perchè penso che cmq in qualche misura possa (?) aver influito ...per noi era l'unica importante parente e mio figlio ne ha risentito molto ed è cominciato a stare male con meno intervalli di benessere rispetto a prima.Comincia a parlarmi di mal di stomaco di esofagite, di dolore allo sterno e spesso di difficolta' di deglutizione ma sopratutto,comincia a volte a rimettere dopo i pasti principali. A volte certo accusava conati, ma solo al mattino per i ristagni di muco in gola. Siccome a Misurina qualche anno prima avevavo provato ad eseguire la ph metria ma con senza riuscirci eseguiamo direttamente la gastroscopia e nel frattempo consulto un altro pneumologo che dopo averlo visitato stila questo referto:
Dati clinico -anamnestici rilevanti:
nei primi 6 anni di vita infezioni recidivanti delle vie aeree superiordi ed inferiori
due episodi broncopneumonici (unoa 18 mesi e l'altroi a 17n anni da mycoplasma)
dai 6 anni tosse persistente quotidiana anche in estate , inizialmente stizzosa, a volte produttiva , con espettorazione specie al mattino.In questo contesto riferiti sintomi di difficolta' respiratoria ,inizilamente solo da sforzo, piu' recentemente da 13 anni circa a riposo, con wheezing udibile anche a distanza, (riferiti 30 episodi l'anno) spesso poco responsivi a beta 2-short acting.anche le terapie di fondo per asma non hanno ottenuto un pieno controllo dei sintomi (comprese le associazioni CSI+LABA e anti LT). Spirometrie basali spesso nella norma , sebbene in alcune circostanze sia stato registrato FEV1 <80% . Ernia jatale documentata da EGDS. Sintmi nasali ostruttivi, solo in parte ascrivibili a rinite allergica, (rinorrea mista, sierosa e purulenta). TC massiccio facciale eseguita nel 2007 , da cui è emersa iperplasia della mucosa mascellare. Ricovero a Misurina nel 2008 ove è stato eseguito sputo indotto risultato negativo per ESOINOFILI.
E. O caratterizzato solo da MV debolmente ridotto su tutto l'ambito.lieve riduzione capacita' nasale a ds.
IL QUADRO CLINICO DEL PAZIENTE E' MOLTO COMPLESSO, NONOSTANTE ILPAZIENTE SIA STATO SOTTOPOSTO A NUMEROSISSIME INDAGINI E CONSULENZE PLURISPECIALISTICHE. ATTUALMENTE RITENGO CHE VADA ESCLUSA UNA FC ATIPICA E UNA PATOLOGIA DA BRONCHIECTASIE.
Eseguo il test del sudore, esame che volevo fare da anni ,suggeritomi da un medico dell'alta badia quando lui era stato male duranet un'altra settimana in montagna ed è completamente negativo, come pure la tac ai polmoni.
Eseguiamo la gastroscopia che evidenzia nel terzo inferiore dell'esofago un erosiane <5 mm . ernia iatale da scivolamento da 36 a 39 cm dell'arca dentaria con mucosa dello stomaco iperemica con rare erosiani antrali..ricerca HP negativa. diagnosi esofagite da reflusso di grado A gastrite erosiva ed ernia jatale.Dopo alcuni giorni arriva il risultato della biopsia che evidenzia nella parte esofagea " FRAMMENTI DI EPITELIO SQUAMOSO ESOFAGEO IPERPLASTICO CON AREA ULCERATA, TESSUTO DI GRANULAZIONE E CON REPERTI DI DISPLASIA DI GRADO LIEVE" Mi danno la cura ma a settembre siccome le cose non migliorano mi reco da un medico che mi mette in allarme sul significato di Displasia e comincia un pesonalissimo calvario in quanto eseguo marker tumorali risultati bassissimi nonostante il medico che ha eseguito la gastroscopia ,mi tranquillizza al punto che ne eseguiamo un'altra dopo 4 mesiche rileva la stessa erosione "superficiale"e nel bulbo e duodeno ulcere superficiali ricoperte di fibrina di cirac3 mm .Il successivo esito bioptico evidenzia nella parte relativa ai frammenti tessuto esofago MUCOSA ESOFAGEA POLIPOIDE CON REPERTI DI ESOFAGITE CRONICA,nella parte relativa al duodeno MUCOSA GASTRODUODENALE EOSA ED ULCERATA CON CRIPTITI , ASPETTI RIGENERATIVI CON DENSO INFILTRATO LINFOCITICO E PLASMACELLULARENELLE LAMINA PROPRIA. e nella parte relativa all'antro FRAMMENTI DI MUCOSA GATRICA CONGETSA CON MODESTO INFILTRATO LINFOVCITICO DELLA LAMINA PROPRIA.
Mi dicono di stare tranquilla e ci provo e continuo sino quasi ad un mese fa con nexium 4o per il primo periodo e da 20 per il successivo.Comincia una rieducazione alimentare che il ragazzo non aveva osservato nei quattro mesi dallaprima al secondo esame endoscopico e lui attualmente non riferisce sintomatologia.
Ma non c'è stato UN SOLO Giorno senza rinite e conseguente tosse anche se sporadica , intensa al mattino cons ecrezioni tipiche dell'allergia gelatinose alternate a muco a volte giallo.Oramai lavoce è tipica nasale..l'altro giorno l'ho sottoposto ad una visita otorino che ha escluso la presenza di polipi nasali . si continua con antistaminici di vecchia e nuova generazione ed ho cominciato nuovamente la terapi con gli anti leucocitreni .Ma credetemi sto impazzando..non vedo mio figlio stare bene mai nonostante lui finga per non dispiacermi ..Starnutisce di continuo....eseguo regolarmente la profilassi ambientale....La mia sensazione di mamma è che ci possa essere anche qualche intolleranza alimentare non so.
Chiedo aiuto a voi...nonostante io abbia due bimbi molto piccoli sono disponibile a portarla in qualsiasi centro italiano e non ..cosi' non riesco piu' a vivere. Sono molto provata da anni e anni che cerco di risolvere o almeno convivere con questa allergia ma invano...ora si è aggiunto lo stomaco e certamente tutto questo tossire non aiuta l'ernia jatale che probabilmente ne è una conseguenza..e poi antistaminici e cortisonici da una vita . Non ha nemmeno 20 anni!!!!
Chiedo anche la cortesia di una consulenza di un medico gastrenterologo....Ditemi cosa cosa posso fare sono di bari ma vengo ovunque!!'...dietro la vostra evidente professionalita', e cortesia in questo servizio pubblico efficacissimo e gratuito , dietro i vostri camici, ci sono uomini e probabilmente padri. E'ai loro cuori che rivolgo il mio disperato appello.. Sono consapevole che al mondo ci sono problemi piu' grandi del mio...ma io 42 anni con due bambini piccoli non riesco piu' a vivere cosi' ci dev'essere un modo per convivere con le sue allergie con un minimo di vita "normale" altrimenti vuol dire che il problema non è solo la e va ricercato....... Ho bisogno di azzerere tutto e ricominciare daccapo. lo devo a me stessa e lo devo a mio figlio per il quale sono madre e padre. grazie infinite....
Le cose non sono mai cambiate semmai peggiorate....mio figlio quasi 20 anni...vive e dico vive ogni giorno con rinite naso chiuso e colpi di tosse vari.....inizialmente avevo mollato un po' ...tutti a dirmo ...ignoralo...non farci caso..sei troppo apprensiva ecc .poi andiamo in montagna per una settimana dove oltretutto non dovrebbero esserci acari e comincia a stare cosi' male che dopo avere esaurito le mie terapie di deltacortene, broncodilatatori , antistaminici...passo anche agli inibitori della tosse ma niente ...ho avuto problemi anche a farlo salire sull'aereo del ritorno per quanto tossiste (l'anno scorso c'era l'allarme influenza a negli aereoporti). L'ho fatto visitare due volte in quei gg ma nessun broncospasmo, nè bronchite (con tutti quei farmaci) ma se normalmente una volta addormentato trovava un po' di pace in quella circostanza è stato sveglio per due notti. Pochi giorni dopo perdo mia madre in un incidente..lo scrivo perchè penso che cmq in qualche misura possa (?) aver influito ...per noi era l'unica importante parente e mio figlio ne ha risentito molto ed è cominciato a stare male con meno intervalli di benessere rispetto a prima.Comincia a parlarmi di mal di stomaco di esofagite, di dolore allo sterno e spesso di difficolta' di deglutizione ma sopratutto,comincia a volte a rimettere dopo i pasti principali. A volte certo accusava conati, ma solo al mattino per i ristagni di muco in gola. Siccome a Misurina qualche anno prima avevavo provato ad eseguire la ph metria ma con senza riuscirci eseguiamo direttamente la gastroscopia e nel frattempo consulto un altro pneumologo che dopo averlo visitato stila questo referto:
Dati clinico -anamnestici rilevanti:
nei primi 6 anni di vita infezioni recidivanti delle vie aeree superiordi ed inferiori
due episodi broncopneumonici (unoa 18 mesi e l'altroi a 17n anni da mycoplasma)
dai 6 anni tosse persistente quotidiana anche in estate , inizialmente stizzosa, a volte produttiva , con espettorazione specie al mattino.In questo contesto riferiti sintomi di difficolta' respiratoria ,inizilamente solo da sforzo, piu' recentemente da 13 anni circa a riposo, con wheezing udibile anche a distanza, (riferiti 30 episodi l'anno) spesso poco responsivi a beta 2-short acting.anche le terapie di fondo per asma non hanno ottenuto un pieno controllo dei sintomi (comprese le associazioni CSI+LABA e anti LT). Spirometrie basali spesso nella norma , sebbene in alcune circostanze sia stato registrato FEV1 <80% . Ernia jatale documentata da EGDS. Sintmi nasali ostruttivi, solo in parte ascrivibili a rinite allergica, (rinorrea mista, sierosa e purulenta). TC massiccio facciale eseguita nel 2007 , da cui è emersa iperplasia della mucosa mascellare. Ricovero a Misurina nel 2008 ove è stato eseguito sputo indotto risultato negativo per ESOINOFILI.
E. O caratterizzato solo da MV debolmente ridotto su tutto l'ambito.lieve riduzione capacita' nasale a ds.
IL QUADRO CLINICO DEL PAZIENTE E' MOLTO COMPLESSO, NONOSTANTE ILPAZIENTE SIA STATO SOTTOPOSTO A NUMEROSISSIME INDAGINI E CONSULENZE PLURISPECIALISTICHE. ATTUALMENTE RITENGO CHE VADA ESCLUSA UNA FC ATIPICA E UNA PATOLOGIA DA BRONCHIECTASIE.
Eseguo il test del sudore, esame che volevo fare da anni ,suggeritomi da un medico dell'alta badia quando lui era stato male duranet un'altra settimana in montagna ed è completamente negativo, come pure la tac ai polmoni.
Eseguiamo la gastroscopia che evidenzia nel terzo inferiore dell'esofago un erosiane <5 mm . ernia iatale da scivolamento da 36 a 39 cm dell'arca dentaria con mucosa dello stomaco iperemica con rare erosiani antrali..ricerca HP negativa. diagnosi esofagite da reflusso di grado A gastrite erosiva ed ernia jatale.Dopo alcuni giorni arriva il risultato della biopsia che evidenzia nella parte esofagea " FRAMMENTI DI EPITELIO SQUAMOSO ESOFAGEO IPERPLASTICO CON AREA ULCERATA, TESSUTO DI GRANULAZIONE E CON REPERTI DI DISPLASIA DI GRADO LIEVE" Mi danno la cura ma a settembre siccome le cose non migliorano mi reco da un medico che mi mette in allarme sul significato di Displasia e comincia un pesonalissimo calvario in quanto eseguo marker tumorali risultati bassissimi nonostante il medico che ha eseguito la gastroscopia ,mi tranquillizza al punto che ne eseguiamo un'altra dopo 4 mesiche rileva la stessa erosione "superficiale"e nel bulbo e duodeno ulcere superficiali ricoperte di fibrina di cirac3 mm .Il successivo esito bioptico evidenzia nella parte relativa ai frammenti tessuto esofago MUCOSA ESOFAGEA POLIPOIDE CON REPERTI DI ESOFAGITE CRONICA,nella parte relativa al duodeno MUCOSA GASTRODUODENALE EOSA ED ULCERATA CON CRIPTITI , ASPETTI RIGENERATIVI CON DENSO INFILTRATO LINFOCITICO E PLASMACELLULARENELLE LAMINA PROPRIA. e nella parte relativa all'antro FRAMMENTI DI MUCOSA GATRICA CONGETSA CON MODESTO INFILTRATO LINFOVCITICO DELLA LAMINA PROPRIA.
Mi dicono di stare tranquilla e ci provo e continuo sino quasi ad un mese fa con nexium 4o per il primo periodo e da 20 per il successivo.Comincia una rieducazione alimentare che il ragazzo non aveva osservato nei quattro mesi dallaprima al secondo esame endoscopico e lui attualmente non riferisce sintomatologia.
Ma non c'è stato UN SOLO Giorno senza rinite e conseguente tosse anche se sporadica , intensa al mattino cons ecrezioni tipiche dell'allergia gelatinose alternate a muco a volte giallo.Oramai lavoce è tipica nasale..l'altro giorno l'ho sottoposto ad una visita otorino che ha escluso la presenza di polipi nasali . si continua con antistaminici di vecchia e nuova generazione ed ho cominciato nuovamente la terapi con gli anti leucocitreni .Ma credetemi sto impazzando..non vedo mio figlio stare bene mai nonostante lui finga per non dispiacermi ..Starnutisce di continuo....eseguo regolarmente la profilassi ambientale....La mia sensazione di mamma è che ci possa essere anche qualche intolleranza alimentare non so.
Chiedo aiuto a voi...nonostante io abbia due bimbi molto piccoli sono disponibile a portarla in qualsiasi centro italiano e non ..cosi' non riesco piu' a vivere. Sono molto provata da anni e anni che cerco di risolvere o almeno convivere con questa allergia ma invano...ora si è aggiunto lo stomaco e certamente tutto questo tossire non aiuta l'ernia jatale che probabilmente ne è una conseguenza..e poi antistaminici e cortisonici da una vita . Non ha nemmeno 20 anni!!!!
Chiedo anche la cortesia di una consulenza di un medico gastrenterologo....Ditemi cosa cosa posso fare sono di bari ma vengo ovunque!!'...dietro la vostra evidente professionalita', e cortesia in questo servizio pubblico efficacissimo e gratuito , dietro i vostri camici, ci sono uomini e probabilmente padri. E'ai loro cuori che rivolgo il mio disperato appello.. Sono consapevole che al mondo ci sono problemi piu' grandi del mio...ma io 42 anni con due bambini piccoli non riesco piu' a vivere cosi' ci dev'essere un modo per convivere con le sue allergie con un minimo di vita "normale" altrimenti vuol dire che il problema non è solo la e va ricercato....... Ho bisogno di azzerere tutto e ricominciare daccapo. lo devo a me stessa e lo devo a mio figlio per il quale sono madre e padre. grazie infinite....
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 4.1k visite dal 28/10/2009.
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