Edema di quincke

Buona sera, sono una ragazza di 25 anni da circa 2 anni è iniziata la mia agonia !il mio problema è questo:La cute del volto a dx mi dà un fastidio simile a prurito,dopidiche si gonfia rapidamente e permane per un periodo che va da pochi minuti a diverse ore/giorni.
Inizialmente mi veniva solo al risveglio, ora anche durante la giornata!(Premetto che ho fatto 2 anni di esami senza scoprire la cusa di questo edema , nesssun dottore mi ha saputo dire cosa avessi, l'unica cosa che è risultata e comunque importante che ho gli ANA positivi:1/160 centometro e il RA test positivo ma debolmente e esame allergologico positivo acari e cane ma nn molto.
Per il resto tutto ok, no calcoli delle ghiandole salivari, scintigrafia ghiandole salivari ok, esami del sangue perfetti,tac rocche petrose essendo stata operata di colesteatoma con asportazione di timpano ok nn c'è recidiva..... )
Solitamente mi veniva sempre e solo a destra ieri invece mi è successo a sinistra e mi si è gonfiata parzialmente anche la gola, ho preso un antistaminico ma senza alcun risultato inoltre da qualche mese avevo nausea,diarrea dolori alla pancia e un fastidio costante al fianco dx e mi sembrava di esser gonfia(prendendo il DUSPATAL ora è sparito).Mi son recata dal mio medico di base ex-immunologo che mi ha detto che potrebbe essere Edema di Quincke(Alleluja uno scorcio di luce forse sarò arrivata alla soluzione???)!potrebbe essere questa patologia qui?cosa devo fare?cosa comporta questa malattia? e si puo richiedere l'invalidita civile e in che percentuale??!
sono seguita da un immunologa a Milano che ogni anno mi fa la capillaroscopia ma che comunque nn mi ha saputo dire cosa ho,insomma x loro nn ho niente!
Ora dopo l'ultima volta che mi si è gonfiata la gola(internamente)sono un po spaventata xke potrei rischiare il soffocamento...
Quindi vi chiedo aiuto perchè non ce la faccio piu, sona stufa di fare esami, senza risultati!
Vi ringrazio in anticipo per la risposta e scusate lo sfogo!
Sha