Sclerosi multipla recidivante remittente

Ho 46 anni e ho scoperto nel 1999 di essere affetta da sclerosi multipla recidivante remittente.

Piccola parentesi negativa: ebbi un segnale d'allarme di questa malattia già nel 1996 e mi rivolsi ad una nota clinica oculistica privata di Firenze. Fui seguita dal primario in persona che in un anno e mezzo di analisi varie, non riuscì ad individuare quelli che erano i classici sintomi di una banale neurite ottica. E così iniziai a "curarmi" contro la sclerosi multima con ben tre anni di ritardo. Chiusa la parentesi negativa.  

Nel maggio del 1999, durante un pranzo tra colleghe, mi accorsi  di non riuscire con la forchetta a tirar su delle semplici penne, mi rovesciai di continuo l'acqua addosso e facendo una passeggiata per rientrare in studio, non riescì nemmeno a camminare alla stessa velocità delle altre ragazze. Qualcosa non andava.

Siccome fumo fin da ragazzina e assumo la pillola anticoncezionale da tanti anni, lì per lì sospettai, non so perchè, un ictus e in serata mi feci una doccia pensando di dover andare in Ospedale. Che orrore!

Nel farmi la doccia mi accorsi che su mezzo corpo sentivo scorrere l'acqua, ma sull'altra metà no! La sera stessa raccontai il tutto a mio marito (che mi diede di grulla) e la mattina dopo fui osservata nel reparto di Neurofisiopatologia dell'Ospedale di Prato.

Mi fecero immediatamente analisi del sangue, risonanza magnetica con mezzo di contrasto e esame del liquor. Mi ricorderò per sempre la gentilezza della dott.ssa Vinattieri che eseguì il prelievo. Lì per lì non mi venne comunicata alcuna diagnosi, ma mi fu subito fatta una flebo di Solumedrol.

E io capì in quel momento che loro avevano già capito...  e capì anche da come le infermiere mi coccolavano, da come scherzavano con me, che quella sarebbe stata per me la prima di una lunga serie di flebo.

E' stata una verità arrivata piano piano... i neurologi parlavano di sindrome demielinizzante, e rispondevano vaghi alle mie domande dirette, ma sul bugiardino delle iniezioni che mi facevo da sola un giorno sì un giorno no (Betaferon) c'erano scritte le maledette parole "sclerosi multipla". Un giorno volli sapere di più, avevo bisogno di sentirmelo dire in faccia e l'allora primario del reparto, di cui non ricordo più il nome, mi parlò con dolcezza squisita e, cosa questa importantissima, non so come,  riuscì a spargere qua e là, parole di speranza.

"Non è detto che lei abbia un altro attacco". "E' una malattia strana... può rimanere silente per anni." "In molti casi si stabilizza". "In fondo è solo un'infiammazione".
Non è stato proprio così. Anzi, la malattia all'inizio si è scatenata.
Dopo due anni e mezzo di Betaferon ho dovuto cambiare medicinale e farmi tutti i giorni delle iniezioni di Copolimero.
Dopo altri due anni non ha funzionato più nemmeno questo farmaco e attualmente assumo, con ottimi risultati, 3 cp/die di Azatioprina.

Per farla breve: in tutto ho avuto 8 attacchi di paralisi. Ho dovuto ricominciare a saper scrivere,  mangiare, camminare. Persino a vestirmi! Mi sono dovuta separare da mio marito che non ha accettato la mia malattia e, anzi, mi ha trattato da handicappata e mi ha umiliato in continuazione.

Come ho superato tutto questo? Con l'aiuto di amici e parenti? No davvero! Con mia madre e mio fratello e gli amici più stretti, ho sempre finto di essere "contenta e felice" per non vederli soffrire  per me. A lavorare, idem.

Ho superato tutto questo grazie al Dott. Mario Falcini che si occupa da qualche anno dell'Ambulatorio per la sclerosi multipla dell'Ospedale di Prato e a due angeli di infermiere, Patrizia e Valentina. Ogni ciclo di flebo (sono 5) son sempre stata assistita da loro con attezione e gentilezza. Un anno ebbi una ricaduta per Pasqua e anche in quel giorno di festa mi fu fatta puntualmente la flebo di cortisone.

Mi ricordo che trascorsi le solite tre ore ridendo e scherzando con chi fu di turno quel giorno e si aprì colomba e spumante. Insomma è un reparto dove ci si sente non numeri ma persone, e non è poco. Dopo tutto quello che ho dovuto passare in questi anni la malattia mi sta dando un po' di tregua e, grazie all'aiuto del Signore, conduco una vita pressoché normale.

Però anche nel silenzio della mia stanzetta, so che lei c'è. Ma so che non sono sola. Basti dire che sono due anni che non ho ricadute (per cui in Ospedale non mi hanno nè visto nè sentito) ma quando l'altro giorno ho telefonato per fissare una visita di controllo dal dr. Falcini, l'infermiera Patrizia che mi ha risposto al telefono, appena le ho detto "Ciao, sono xxx (nome)" mi ha ha riconosciuto al volo e mi risposto allegramente "Ciao bella, come stai?".

Non è un angelo? Mi spiego. In queste occasioni siamo da premio Oscar per la recitazione tutt'e due! Lei sa benissimo che se mi faccio viva ci sono solo due possibilità: o sospetto di essere di nuovo in ricaduta, oppure sono terrorizzata proprio dal fatto che non ho ricadute! Già perchè questa malattia può diventare da un giorno all'altro subdola e progressiva ed allora c'è poco da lottare.

Da quando mi sono separata vivo a Firenze, per cui dovrei riferirmi all'Ospedale di Careggi, ma continuo invece ad andare a Prato perchè... perchè.... Non so spiegarlo a parole, scusatemi, tanto avete capito!

Cito per ultimo coloro che avrei dovuto nominare per primi, perchè materialmente sono loro che lottano al fianco di noi malati: i fisioterapisti. Lì per lì si instaura  un rapporto amore/odio fortissimo. Mi è capitato di presentarmi all'appuntamento dicendo: "Non riesco più a muovere la mano destra...per la precisione non sento nemmeno di avere la mano attaccata al braccio... anzi non sento più nemmeno il braccio!" e di sentirmi rispondere: "Prendi al volo questa pallina". Ohibò!!! "Io sarò anche sclerotica, ma questo qui o è sordo o non ha capito niente di quello che ho detto!".

E così comincia la lotta vera e propria tra il suo pretendere molto e il mio dare poco. Il suo ordinare "Fai" e il mio "Non posso, non ce la faccio". "E poi il tipo è decisamente antipatico! Domani non ci torno, mi chiede cose impossibili, ecco!!".
E invece il fisioterapista è sempre stato più tenace di me e con la sua insistenza è riuscito  a trasmettermi la sua forza.
E se tutte le volte  sono potuta  rientrare a lavorare lo devo proprio a questa capacità, quasi magica, che hanno i fisioterapisti di farci ottenere degli ottimi risultati mentre noi ormai, delusi da noi stessi, non ci crediamo nemmeno più.

E così, dall'antipatia iniziale, si termina il ciclo con un abbraccio,  muto, lacrimoso e pieno di riconoscenza infinita.

Nel 2009 sono  ormai definitivamente separata (convinta che chi non ci ama, non ci merita!), con un'enorme spada di Damocle sulla testa, con poche certezze per il mio futuro, ma una di queste certezze è che per quanto la questa  malattia non sia tuttora curabile, tra qualche anno lo sarà e sicuramente  tutto lo staff dell'Ospedale di Prato che mi ha seguito finora, fino a quel momento sarà al mio fianco.  

Il mio caloroso GRAZIE di cuore a tutti!

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