PANS PANDAS: lo stato dell'arte

Il nome delle sindromi PANS PANDAS derivano dall'acronimo di Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) e Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections (PANDAS), ossia una serie di condizioni che determinano la comparsa di sintomi neuropsichiatrici nei bambini [1].

Cosa si intende per PANS PANDAS?

Parlare di PANS PANDAS non è semplicissimo: si tratta di una malattia che, una volta conosciuta, si cuce addosso, resta in ogni anfratto e l'unico pensiero che hai e come aiutare quei piccoli occhi a non aver più paura.

Il PANS PANDAS è un'encefalite su base autoimmune che colpisce una struttura profonda, i gangli della base. Poiché sviluppa anche le ossessioni, i rituali, oppositività, fobie, è una malattia sistemica, che crea un disequilibrio nel corpo e nella mente e rende questi giovani pazienti in età pediatrica estremamente vulnerabili.

Quali sono i sintomi?

Tra i sintomi che compaiono all'improvviso, in bambini che fino a dodici ore prima erano normali, si possono indicare:

• Tic,
• Disturbo Ossessivo Compulsivo (DOC),
• restrizione alimentare,
• episodi di aggressività,
• fobie,
• disturbi cognitivi, ecc.

La rapidità e l' insorgenza improvvisa dei sintomi, a volte correlata alla presenza di un agente infettivo (Streptococco Beta emolitico di tipo A, Borrelia, Herpes, ecc.), possono diventare il trigger che mette in moto questa malattia.

Ma ormai è assodato che non sono la causa.

Per approfondire:Streptococco nei bambini: sintomi, diagnosi e cura

Quali sono le cause?

Ed è proprio questo il dilemma: la causa sconosciuta del PANS - PANDAS.

Proprio in questi giorni si è tenuto un convegno che ha visto allo stesso tavolo varie specialità: è proprio questo che ci dobbiamo augurare, che questa patologia possa portare ad attuare una multidisciplinarietà di approccio. 

Era circa l'anno 2000 quando la dottoressa Swedo si accorse che dei bambini presentanti un disturbo ossessivo compulsivo, avevano avuto una infezione da streptococco beta emolitico di tipo A.

La correlazione sembrava ovvia, ma dopo qualche tempo non è stato più così: i sintomi erano più complessi e gli agenti infettivi non erano solo lo streptococco.

Da quel momento si è lavorato per riuscire a capire al fine di poter tracciare una strada per la cura, ma si è anche lavorato per spiegare ai più scettici, che questa malattia è una realtà, che ogni giorno, noi che ce ne occupiamo, facciamo uno sforzo per non lasciarci prendere dallo sconforto e dalla paura di non farcela.

Probabilmente i nostri sforzi, lo sforzo delle associazioni dei genitori e di tutti quelli che come me combattono questa devastazione, porterà nei prossimi mesi la malattia al riconoscimento. 

L'Università della Florida ha creato un film documentario [2] che invito a guardare perché l'informazione è l'unica arma potente che abbiamo per poter conoscere questa malattia.

Per approfondire:Il DOC in età pediatrica