La qualità di vita nei soggetti "cancer survivors"
La sopravvivenza a lungo termine è diventata sempre più una realtà per le persone affette da cancro.
Essere sopravvissuti al cancro significa dover affrontare nuove situazioni sia psicosociali sia fisiche, che possono avere impatto sulla qualità di vita anche dopo il completamento del trattamento.
Affaticamento, dolori, problemi muscolo-scheletrici, disfunzioni sessuali, ansia, depressione e limitazioni cognitive sono solo alcuni degli effetti negativi del trattamento, e che possono caratterizzare la sopravvivenza a lungo termine del cancro.
Altri effetti riportati da tali soggetti possono essere tumori iatrogeni, limitazioni nel riavviare il proprio lavoro o paura per le recidive. Ma, può anche avere effetti positivi quali il miglioramento della stima di sé, maggiore apprezzamento per la vita, accrescimento della spiritualità, maggiori sentimenti di pace, il tutto riassunto nel concetto di crescita post-traumatica.
Il primo obiettivo del presente lavoro è indagare la qualità di vita in un campione di sopravvissuti italiani al cancro a lungo termine.
Tre questionari:
- per valutare la qualità di vita nei pazienti affetti da cancro nelle diverse fasi della loro malattia è stato utilizzato l’European Organization for research and treatment of cancer quality of life questionnaire core 30 (EORTC QLQ-C30);
- è stato utilizzato l’Impact of Cancer (IOC) per misurare la specificità della condizione nella sopravvivenza al cancro e
- il QoL generale (SF-36) comunemente usato in diverse aree clinichecosì come per la popolazione generale.
Il secondo obiettivo del presente studio era esplorare l’associazione tra i tre profili ottenuti (cancro-specifico, sopravvivenza-specifica e generica) ed alcune caratteristiche socio-demografiche del campione.
Le nostre ipotesi dello studio sono:
- le differenze nelle aree della qualità di vita che richiamano l’attenzione sulla necessità di una valutazione multidisciplinare della qualità di vita nei sopravvissuti al cancro a lungo termine; in particolar modo ci aspettiamo punteggi migliori nelle aree fisiche e spirituali rispetto all’area psicologica; e
- la qualità di vita potrebbe dipendere da variabili socio-demografiche quali l’età, il genere, l’educazione, lo stato civile, lo stato occupazionale, il tipo di cancro, anni di sopravvivenza ed altri problemi mentali.
I partecipanti sono sopravvissuti al cancro a lungo termine che partecipano al Centro di Riferimento Oncologico di aviano per delle visite follow-up.
I criteri di inclusione sono età superiore ai 18 anni, provenienza italiana, assenza di disordini mentali primari, assenza di disabilità psicologiche o sensoriali che possano interferire con il completamento del questionario e l’approvazione di un consenso informato. Il campione include 50 uomini e 208 donne, che presentano diagnosi di cancro al seno (60,4%), linfoma (23,4%) ed altri tipi di cancro (16,2%).
Tutti i partecipanti completano l’EORTC QL-C30, lo IOC, lo Short Form 36 Health Survey Questionnaire (SF-36) e una scheda con informazioni socio-demografiche.
Il EORTC QLQ-C30 è un questionario costituito da 30 items, utilizzato per misurare la qualità di vita in pazienti affetti da cancro, validato in Italia da Apolone et. Comprende cinque scale funzionali (fisicha, ruolo, cognitiva, emozionale e sociale), tre scale sui sintomi (fatica, dolore, nausea e vomito), una scala generale sulla qualità di vita, e sei items per valutare i sintomi aggiuntivi comunemente riportati dai pazienti che riguardano dispnea, perdita di appetito, disturbi del sonno, costipazione, diarrea e l’impatto finanziario della malattia e del trattamento.
Lo IOC è un questionario sviluppato per misurare gli aspetti specifici e multidimensionale della sopravvivenza del cancro a lungo termine. Le risposte avvengono mediante una scala Likert che và da 0 (in disaccordo) a 5 (completamente d’accordo). Tre diverse aree sono analizzate dallo IOC:
- incertezze e preoccupazioni riguardo il benessere mentale e futuro;
- crescita personale ed altruismo;
- insoddisfazioni ed interferenze di vita.
Il SF-36 è una misura generica della qualità di vita ampiamente utilizzato nella popolazione (sia per il benessere sia per valutazioni cliniche). Consiste si 36 items che forniscono informazioni in otto differenti aree della qualità di vita: funzioni fisiche, limiti psicologici, dolore fisico, benessere generale, vitalità, funzioni sociali, limiti emozionali e benessere mentale.
Il test ANOVA è stato utilizzato per misurare le cinque funzioni principali (fisiche, cognitive, emozionali, sociali e ruolo), così come le variabili dipendenti.
Lo Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) era usato per effettuare le analisi.
Circa il 50,6% del nostro campione ha riferito di avere problemi di salute fisica ma che non sono legati alla presenza del cancro. È stata riscontrata un’associazione tra la qualità di vita in pazienti affetti da cancro ed alcune caratteristiche cliniche e socio-demografiche quali il genere, l’educazione, il tipo di cancro e la presenza di altri problemi mentali; mentre non sono state trovate associazioni tra la qualità di vita e caratteristiche quali l’età, lo stato occupazionale, lo stato civile e anni della sopravvivenza.
Una successiva ispezione qualitativa del profilo ha dimostrato che i partecipanti riportano vitalità, benessere generale, energia, funzioni fisiche e sociali.
Gli uomini riportano meno dolore rispetto alle donne; una maggiore educazione è legata a minori limiti fisici; i pazienti lavoratori riportano maggiori funzioni fisiche; tutti i partecipanti che non presentano altri tipi di problemi mentali riportano migliori attività fisiche e sociali, benessere generale, maggiore vitalità e minori interferenze con la vita quotidiana.
I soggetti sopravvissuti al cancro a lungo termine (5-10 anni dalla diagnosi) hanno ridotto significativamente la qualità di vita generale, le funzioni fisiche, le funzioni sociali e la fatica (valutate con il test EORTC QLQ-C30). Lo IOC ha invece riportato una prevalenza di altruismo e crescita personale piuttosto che di insoddisfazione o interferenze nella vita quotidiana.
La crescita personale viene descritta nella letteratura come un cambiamento positivo inaspettato legato alla presenza del cancro. Nel presente studio, tale aspetto spirituale/esistenziale sembra essere più presente rispetto alle preoccupazioni, alle incertezze o alle insoddisfazioni, che sono solo alcuni degli aspetti negativi potenzialmente legati al cancro. Questi ultimi sembrano essere maggiormente presenti nelle donne.
In conclusione, i risultati ottenuti riportano livelli inferiori sulla salute generale, sulla vitalità e sulle funzioni mentali, ma punteggi migliori sulle funzioni fisiche e sociali. Possiamo affermare che nei soggetti sopravvissuti al cancro a lungo termine, si possono notare alti livelli di distress psicologico, che incluse ansia e depressione.
Ferrell riassume la qualità di vita in quattro aree:
- fisica,
- psicologica,
- sociale e
- spirituale/esistenziale,
affermando che l’area psicologica risulta essere tra le problematiche maggiori in questo studio di italiani sopravvissuti al cancro.
Pertanto, i risultati ottenuti supportano l’utilità di visite follow-up mediche e psicologiche per i sopravvissuti al cancro a lungo termine e suggeriscono una particolare attenzione sugli effetti psico-emozionali a lungo termine e/o in ritardo del cancro.