Sedici settembre: giornata mondiale dell'Alzheimer

“Abbi cura dei tuoi ricordi perché non puoi viverli di nuovo”.
Bob Dylan

"Ricordati di me" è la richiesta silente – ed il nome dell’iniziativa in itinere - di chi ha perso la memoria e non vuole precipitare nell'oblio di chi ama. Il 16 settembre è stata organizzata a Milano la ventiduesima giornata mondiale dell'Alzheimer.

Qualche riflessione

Il ricordo svolge un ruolo fondamentale nella vita di tutti noi. Il bambino cresce ed impara ricordando. L'adolescente ricorda come non mettersi nei guai o chi gli ha fatto battere il cuore. L'adulto si orienta in casa e nel mondo, grazie al ricordo. Chi si ama nutre e concima il legame grazie ai ricordi.

I ricordi sono le pietre preziose della nostra vita, rappresentano il nostro bagaglio a mano ed i nostri compagni di viaggio. Smarrirli è tra le esperienze più drammatiche che ci sia.

Esiste una malattia terribile ed ingravescente che attacca e corrode i nostri ricordi: L'Alzheimer. 

Si manifesta in tanti modi ed il paziente che ne soffre perde le cose più care ed importanti di se. Chi perde le parole. Chi l’organizzazione spazio temporale. Chi la lucidità ed il buon umore. Chi la memoria. Chi i ricordi.

L'Alzheimer è una terribile malattia, direi drammatica, colpisce moltissimi pazienti ed intacca il nucleo più profondo della loro esistenza, oltre che la loro qualità di vita.

Spesso, nel nostro quotidiano, non ci rendiamo conto della funzione e dell'importanza di un organo o di una funzione cognitiva, fino a quando non ne perdiamo l'utilizzo.

Crescere e vivere sembra un vero automatismo, ma quando l'ingranaggio perfetto che è la nostra salute psico-fisica si frantuma, solo allora diventiamo veramente consapevoli di cosa significhi “vivere davvero”.

Il malato, lentamente ma costantemente, diventa sempre più distante da tutto ciò che lo circonda, sempre meno autonomo ed il suo - e di chi si occupa di lui - quotidiano, sempre più compromesso e scadente.

Diventa come una pianta che, piano piano, inizia a perdere le prime foglie e, nessun concime e nessuna cura, potrà più rinvigorirla, il suo destino sarà il deperimento fino alla morte.

La malattia del vuoto, spezza ogni filo con il passato e rende il presente impossibile.

In questa deriva inarrestabile rappresentata dalla malattia, l'unico porto ancora sicuro è rappresentato dalle emozioni.

Spesso i pazienti non sanno più chi sono, non riconoscono le persone che hanno amato per l'intera vita, ma "sentono" le loro emozioni.

Con il termine "Demenza" si intende la caratteristica ridondante, tipica di diverse malattie, spesso caratterizzate dell’alterazione progressiva di alcune funzioni cognitive di fondamentale importanza per poter vivere:

• memoria
• pensiero
• ragionamento
• linguaggio
• orientamento
• personalità

La demenza non ha confini sociali, economici, etnici o geografici, e colpisce tutti in egual misura.

La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza.

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.200.000 persone, e di queste circa 700mila soffrano della malattia di Alzheimer

Il vissuto dei familiari
Chi si trova spettatore e protagonista di questa malattia, viene compito profondamente ed irreversibilmente.
Le prime reazioni sono di stupore e di non comprensione; il paziente – moglie o marito, se trattasi di pazienti giovani, o mamma e papà, se trattasi di anziani – viene additato come distratto, inaffidabile, depresso, demotivato, “altrove”.

Dopo le indagini mediche del caso, la reazione sarà di rabbia:

“Perché proprio a noi, e per di più così giovane?”

Segue l’accanimento terapeutico, cure tradizionali, sperimentali, alchimie, preghiere…, ma la memoria ed il genitore/marito/moglie di prima sembra non esserci più.
Si alternano sensi di colpa per non aver capito prima, rabbia, dolore ed impotenza, non rimane che “imparare” ad accompagnare durante questo drammatico ed incognito cammino la persona amata, cercando di non vivere nel ricordo del “prima” di com’era e di come non sarà più.

L'iniziativa

In occasione della XXII Giornata Mondiale Alzheimer, la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Fondazione Golgi Cenci, organizza mercoledì 16 settembre, dalle ore 9 alle ore 13, a Milano presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, un convegno scientifico con una funzione principalmente divulgativa. Accanto alla ricerca scientifica, alle informazioni su questa terribile malattia, ai preziosi consigli sulla gestione del malato, ci sarà la Dementia-friendly Community, la costruzione di supporti, situazioni e rapporti, che aiutino "concretamente" le persone affette da demenza e i loro familiari a convivere la drammaticità e la solitudine della malattia.