La Teoria del Tutto: la fatica della malattia degenerativa e il coraggio dell'amore

Incuriosita dal trailer, decido di guardare questo film (“The Theory of Everything”, Gran Bretagna 2014, 123’) per conoscere più da vicino la straordinaria vita del Professor Stephen Hawking. La mia tesi di Laurea riguardante la Psiconcologia e l’aver frequentato diversi ambiti di tirocinio in cui, nell’utenza a cui mi rivolgevo, la malattia invalidante era predominante, sono solo altri elementi che hanno suscitato il mio interesse nei confronti di questa emozionante pellicola.

1963, Università di Cambridge. Il geniale Stephen studia Fisica in un ambiente riservato a menti eccelse, dove già J. Thomson aveva scoperto l’elettrone. Ad una festa nel college, in perfetto stile inglese, il timido Stephen incontra Jane, laureanda in Lettere: si innamorano perdutamente ed inizia così una storia d’amore destinata a resistere ad ogni difficoltà e superare ogni confine pensabile.

Nel pieno delle sue forze, a Stephen viene diagnosticato un disturbo neurologico che lo porterà gradualmente alla paralisi, alla perdita del linguaggio e, secondo i medici, alla morte entro due anni, pur conservando le capacità cognitive.

Cosa succede ad un individuo quando irrompe la diagnosi di una malattia grave? Gli effetti sono evidenti non solo a livello fisico, ma anche a livello psicologico e relazionale. E. Kubler-Ross ha descritto gli stati psicologici che seguono la comunicazione della diagnosi e che si susseguono nelle diverse fasi di malattia: negazione - collera - patteggiamento - depressione - accettazione. Anche nel film, il giovane Hawking, di fronte alle fredde e concise informazioni che il medico gli trasmette sulla malattia del motoneurone, inizialmente si chiude in se stesso, si arrabbia, rifiuta gli amici… solo la tenacia e la caparbietà di Jane riusciranno a convincerlo a non allontanarla, anzi, a fare di lei il suo sostegno.

E cosa succede dunque ai familiari di fronte alla malattia di un parente? Da una parte la famiglia è il primo contesto sociale che offre conforto e vicinanza, dall’altra è essa stessa bisognosa di cure e supporto per adattarsi alla nuova situazione. Jane rappresenta in maniera eccezionale questa parte: con una determinazione che non conosce confini, pur sacrificando se stessa e le proprie forze, aiuta Stephen a considerare la malattia non come una minaccia inesorabile ma come una sfida da affrontare. E infatti Stephen sarà da lei incoraggiato a proseguire il dottorato con una ricerca sul tempo: ciò che a causa della malattia sfugge sempre di più.

In ottica relazionale, il sostegno dei caregivers è fondamentale nell’affrontare la malattia e incide notevolmente sul decorso di essa. E' solo nella relazione con gli altri, specie con la moglie, che Stephen vince la disperazione e può essere visto, pensato, capito, amato. Ansia, depressione e qualità della vita del paziente vengono spesso valutate in ambito ospedaliero tramite dei brevi questionari. Un test idoneo a valutare le reazioni alla patologia oncologica, la Mental Adjustment to Cancer (MAC), avrebbe identificato in Hawking un notevole punteggio nella sotto-scala “Spirito Combattente”: quella che identifica la tendenza del paziente a vivere la malattia come una sfida e ad assumere un atteggiamento ottimistico.

E infatti... I due si sposeranno, costruiranno una famiglia con tre bambini, Hawking in barba alla diagnosi diventerà uno degli scienziati (viventi!) più importanti degli ultimi anni. Perfettamente in parallelo, mentre il corpo di Hawking è imprigionato in fatiche invalidanti, potendosi muovere sempre di meno, costretto a parlare tramite una macchina e immobile sulla sedia a rotelle, la sua mente continua brillantemente a studiare i limiti della fisica, con quell’umorismo delicato che diventa anch’esso un potente meccanismo di difesa contro le difficoltà.

“Non ci devono essere limiti agli sforzi umani, noi siamo tutti diversi, per quanto brutta possa sembrarci la vita, c'è sempre qualcosa che uno può fare e con successo. Perché finché c'è vita... c'è speranza!” è il monito del Professor Hawking.

Questa storia veicola un messaggio di incoraggiamento non solo per chi vive una qualsiasi malattia, ma anche per chi è nel ruolo di curante, sia esso medico o psicologo-psicoterapeuta. Nessuno dovrebbe porsi mai dei limiti, di qualunque genere, poiché con i supporti della medicina e con la vicinanza di chi si ama, anche una malattia grave può diventare espressione di coraggio, forza e speranza oltre ogni confine immaginabile.

Riferimenti

• GRASSI L., BIONDI M., COSTANTINI A. (2003) Manuale pratico di psico-oncologia, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 2004
• KUBLER-ROSS E. (1969) La morte e il morire, La Cittadella, Assisi, 1976
• WATSON M., GREER S. et al (1988) Development of a questionnaire measure of adjustment to cancer: the MAC scale, Psychological Medicine, 18:203-209