Disposofobia e il disagio dei familiari
A volte i Media sembrano anticipare i cambiamenti o semplicemente fotografano una realtà o meglio "una" delle realtà. Infatti c'è un programma televisivo che ha raccolto molto interesse: i cosiddetti docu-reality, sulle vicende di persone affette da accumulo compulsivo o disposofobia, disagio psicologico che solo recentemente è stato riconosciuto come patologia a sé stante, e non più una semplice variante del più noto disturbo ossessivo compulsivo.
La mia esperienza mi ha portato ad osservare tanti casi di disposofobia, come aspetto accessorio a problematiche più gravi, come la psicosi. In realtà fino a poco tempo fa si parlava di questo comportamento come un sintomo presente in molte di quelle storie di pazienti, affetti da altre problematiche, spesso psichiatriche, che arrivavano agli ambulatori dei dipartimenti di salute mentale, per ben altri motivi. Solo in un secondo tempo, in occasione delle visite domiciliari, il personale sanitario scopriva case invase da immondizia, oggetti di tutti tipi, disordine e confusione.
Ma se un paziente (per esempio con una forma di delirio, per cui ritiene di voler pulire il mondo e raccoglie cartaccia e immondizia in casa, in attesa di "fare pulizia") presenta spesso solo un atteggiamento da associare alla psicosi, la disposofobia è tutt'altro.
Il vero accumulo compulsivo ha delle caratteristiche ben precise e chi lo vive sulla sua pelle crea un rapporto esclusivo con gli oggetti. Il dott. Randy Frost negli Stati Uniti ha iniziato a studiare questo genere di disagio durante gli anni '90 e il risultato è stato poter avere questa definizione clinica: "la disposofobia è l'acquisizione di oggetti e l'incapacità a disfarsene anche se inutilizzati o di scarso valore; riempire spazi abitativi arrivando a precludere ogni attività; disagio significativo o limitazione nelle attività quotidiane causate dall'accumulo compulsivo" (R. Frost, T. Hartl, 1996).
l dott. Frost ha poi sviluppato insieme alla dott.ssa Steketee e la loro equipe, delle linee guida di trattamento della disposofobia, attraverso dei percorsi di sostegno psicologico individuale, di gruppo, sostegno ai familiari e consulenza telefonica. In certi casi anche domiciliare. In Italia ancora si parla poco di disposofobia (che in inglese si traduce con "Compulsive Hoarding" sottolineando l'aspetto dell'accaparramento dell'oggetto, mentre il termine italiano ha origine dal greco: "paura di buttare", sottolineando la relazione che s'instaura tra il paziente e l'oggetto) e non esistono servizi specifici pubblici, dedicati a chi soffre di accumulo compulsivo.
Recentemente a causa della pubblicazione sul mio blog di alcuni articoli inerenti la disposofobia e le interviste che ho fatto in radio e sui giornali, sono stata travolta da richieste di trattamento e di consulenza.Molti sono i familiari, in quanto ricordiamolo: in buona parte dei casi, chi soffre di accumulo compulsivo non è consapevole di vivere un disagio psicologico e i familiari hanno sopportato per anni, a volte anche 30 anni, condizioni di vita davvero limitanti. Tanti figli, ormai adulti, mi contattano per dirmi:" ma allora è una malattia?
Ed io che pensavo fossero delle fissazioni di mia madre o mio padre..." e poi emergono storie di dolore, rancore e vergogna. Soprattutto in virtù della vergogna possiamo spiegare questa "epidemia" di disposofobia: in realtà è un problema che è sempre esistito, ma solo oggi se ne riesce a parlare, perché spesso i familiari si vergognano di far vedere la propria casa ridotta in quelle condizioni dal congiunto.Tutti sentono che c'è qualcosa che non va, ma nessuno ha il coraggio di dirlo o neanche di pensarlo, e sotto in tanto cova la rabbia e la frustrazione.
Per questo credo sia importante fornire servizi di assistenza a tutto tondo: sia a chi vive questo profondo disagio legato alla disposofobia, sia a chi convive con loro, i familiari, che necessitano anch'essi di sostegno psicologico per affrontare tutti insieme il cambiamento. A breve inizierò una raccolta di dati e storie sulla disposofobia in Italia: avete un problema di accumulo compulsivo o avete un membro della famiglia che ne soffre?
Stiamo cercando di reclutare persone che vivono con il disagio della disposofobia per poter raccogliere la loro esperienza. I partecipanti dovranno essere maggiorenni; avere un problema di accumulo compulsivo o vivere con un membro in famiglia che ne soffre. Se siete interessati a partecipare a questo studio potete scrivere a info@disposofobia.com Se avete domande o bisogno d'informazioni potete contattarmi e vi risponderò appena possibile.