Disabili, glossario e il punto della situazione

Che cosa si intende quando si parla di disabilità? Vediamo i termini specifici che sono compresi nel significato più ampio di questa parola.

Glossario della disabilità

Abile: indica un individuo in grado di svolgere attività normali nella gran parte delle persone.

Disabile: è chi non è in grado di svolgerle.

Disabilità cognitive: sono le persone colpite da ritardo mentale.

Disabilità motorie: quelle che colpiscono i soggetti che trovano difficoltà nel compiere i "normali" atti motori.

Disabilità miste: i soggetti sono colpiti da entrambi i tipi.

Età di insorgenza: presente alla nascita, che insorgono nell'età infantile (es distrofia muscolare), nell'età adulta (es. da incidente in auto) e negli anziani (patologie di organo, demenze, ecc.).

Coraggio: dal latino cor habeo avere cuore. Affrontare a viso aperto e con serenità il rischio, l'incertezza, l'intimidazione, i dolori fisici e morali. Sembra scritto "su misura" del disabile e delle loro famiglie. Difficile trovare termine più appropriato per loro.

Articolo 3 della costituzione: "È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese. Si discute molto se cambiare la costituzione, se è applicata interessa meno.

Diritti (inapplicati): sono descritti bene nel capitolo precedente. Esempio diritto all'istruzione, con una sentenza di alcuni anni fa il Consiglio di Giustizia Amministrativa della Sicilia (Sezione del Consiglio di Stato) ha stabilito illegale la riduzione delle ore di sostegno operata in maniera arbitraria e diffusa in Italia dai Dirigenti Scolastici forse per la mancanza di fondi. La burocrazia ci mette del suo. Ogni anno all'inizio della scuola mancano gli insegnanti di sostegno, questi ragazzi devono imparare la massima autonomia possibile, in queste condizioni con la scuola (spesso) a giorni alterni e per poche ore non è possibile.

Per quanto riguarda le persone con demenza la Dementia Alliance International ha ottenuto che le persone con questi problemi godano dei diritti stabiliti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. In particolare, il diritto di accedere a un percorso assistenziale più etico, sia in fase pre che postdiagnosi, che includa servizi riabilitativi; non è importante solo la ricerca per la scoperta di nuove cure ma anche l’assistenza e il miglioramento delle condizioni di vita dei malati che ci sono ora.

Dignità: la persona possiede dei principi morali e si impegna per mantenerli per se stesso e gli altri, tutelando coloro verso i quali non sono rispettati. Altro termine scritto a misura di disabile.  

Povertà: i genitori (specie le mamme) che hanno la sfortuna di avere un figlio disabile spesso sono costrette ad abbandonare il lavoro. I costi per affrontare i fabbisogni delle persone diversamente abili sono generalmente alti. Pensione di invalidità, indennità di accompagnamento, benefici della legge 104 davvero non coprono le spese.

Solitudine: i disabili e le loro famiglie, sono abituati e temprati ad essere soli. Altro termine che caratterizza la loro condizione.

Paura: timore e ansia di potersi ammalare e di non potere seguire il proprio familiare disabile.

Barriere: sul vocabolario Treccani si legge "sbarramento per segnare un confine, per chiudere un passaggio" e ai disabili (e ai loro familiari) questo "steccato" pesa. Non c'è solo la cattiva politica o la cattiva amministrazione, l'inciviltà di molti di noi fa la sua parte.

Ignoranza: sempre dal vocabolario Treccani "l’ignorare determinate cose, per non essersene mai occupato o per non averne avuto notizia". Anche questo termine si associa in maniera significativa alla disabilità.

Forza di carattere: capacità di affrontare le difficoltà della vita. Queste persone sono un insegnamento per gli altri, specie per coloro che sono sempre insoddisfatti. Passare qualche ora ogni tanto con loro sarebbe una terapia efficace per molti che non sono in grado di dare il giusto peso alle cose.

Speranza: attesa fiduciosa che si avveri quello che vorremmo accadesse nel nostro presente o nel nostro futuro. Queste persone non vedono avverarsi nulla di quanto vorrebbero e col passare degli anni crescendo i figli ed invecchiando i genitori sono assaliti dalla sfiducia e dalla disperazione.

"Oggi vedo tanta generosità, nonostante la crisi. Ma c'è una condizione che fonda la solidarietà: come si può essere solidali se non a partire da una prossimità offerta e da una condivisione sperimentata? È l'individualismo a minare la solidarietà. Questa forma di solitudine genera in sequenza paura, chiusura, rifiuto dell'altro, specie se portatore di una diversità. Come purtroppo accade per gli immigrati." - Cardinale Dionigi Tettamanzi

Offrite al vicino la vostra solidarietà. I disabili (e le loro famiglie) ne hanno bisogno. 

Progetti personalizzati: il regolare svolgimento delle terapie atte ad arrivare alla massima indipendenza ed autonomia possibile dell'individuo con disabilità, studiato e personalizzato caso per caso. Si scontra con la mancanza di fondi e con l'assegnazione di insegnanti di altre materie che vogliono restare il più possibile vicino a casa. Dalla matematica (filosofia, italiano, ecc.) di corsa a occuparsi (qualche volta senza studi ed esperienza) di disabilità. Queste persone dovrebbero aumentare l'autonomia personale attraverso piani di riabilitazione studiati caso per caso. Così non si fa. 

Su questo argomento è stata scritta la "Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità" in Italia sono stati creati osservatori per monitorarne la condizione. I medici dal canto loro hanno scritto la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute e per i ritardi cognitivi c'è la classificazione del DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Organizzazioni no profit raccolgono fondi per la ricerca. Interessante sapere che forse tra 10 o venti anni alcune malattie saranno meno gravi.

Cosa significa vivere con un disabile in famiglia?

Un figlio disabile o il genitore con la demenza sono spesso un carico così pesante da poter compromette la salute di chi se ne occupa.

È necessario sensibilizzare le associazioni di volontariato che in Italia, danno continuamente dimostrazione di solidarietà ad es. durante le calamità naturali anche su questo argomento e sull'approccio al problema.

Ricordo di aver letto di un signore disabile in carrozzina che si sentiva solo, ad un supermercato. Un bimbo va da lui per giocare con il comando della carrozzina elettrica. "Non si fa! Vieni via lascia stare quella cosa che si rompe!" la risposta della mamma stizzita che, portando via il bambino, ha tolto a quella persona la gioia di un sorriso. La madre ignorava cosa fosse gradito al disabile. Ho visto persone incontrare altre persone disabili e scambiarsi un sorriso in evidente imbarazzo. Un'empatia tangibile.... ma che fare? "Avrà piacere il genitore se mi avvicino"? Poi che dico?". "Se quello è in carrozzina o ha un deficit cognitivo, lo fermo? Parliamo? Di cosa?"

La prima cosa che manca è proprio l'informazione all'approccio.

Questo succede fuori di casa, cosa succede quando la famiglia è (troppo spesso) sola con il disabile e dentro le mura domestiche? Ogni disabile è diverso dagli altri, ma forse per i disabili cognitivi la situazione è ancora più impegnativa. La mamma magari sta cucinando e il figlio apre il rubinetto dell'acqua e ci mette sotto l'asciugacapelli. Per la mamma è difficile fare le cose più cose più semplici e banali. Andare in bagno è un dramma, uscire per fare la spesa, coltivare un'amicizia o andare dal parrucchiere, sono "missioni impossibili". Qualche volta "sorprendete" il vicino/a, bussate alla sua porta e dite: "lasciami Tuo figlio per un paio d'ore oggi, vai a prendere un caffé al bar".