La sindrome dei genitali senza riposo: che cos’è?

In campo scientifico si parla sempre di più di “sindrome da genitali senza riposo” (RGS) come una variante della sindrome delle gambe senza riposo (RLS), recentemente discussa sulla rivista Jama e nei giorni scorsi chiarita dagli autori.

 

Cos'è la sindrome dei genitali senza riposo

La RGS è una malattia rara che può essere fonte di disagio e disabilità. In passato, è stata etichettata con diversi nomi, tra cui "disestesia vulvare" e "persistente disturbo dell'eccitazione genitale."

Si tratta di un disturbo somatosensoriale caratterizzato da una sensazione sgradevole che coinvolge la zona genitale e del bacino.

È stato definito come una eccitazione genitale spontanea, intrusiva, e indesiderata (ad esempio, formicolio, palpitazione, pulsazione) che si verifica in assenza di interesse sessuale e del desiderio.

La sindrome è stata descritta per la prima nel 2001, inizialmente sotto la terminologia di "sindrome da eccitazione sessuale persistente" (PSAS). Più tardi, nel 2003, è stato riconosciuto che i sintomi sono causati da una anomalia genitale sensoriale al posto di un desiderio sessuale, e quindi il nome è stato commutato in "persistente disturbo dell'eccitazione genitale" (PGAD).

Infine, nel 2009, è stata riconosciuta una associazione con la sindrome delle gambe senza riposo (RLS) ed è stato proposto il nome di "sindrome da genitali senza riposo”.

Sintomi

Le pazienti si lamentano di un disagio nella loro zona genitale che può essere descritto come una sensazione di bruciore, formicolio, dolore, prurito, o pulsazione.

Spesso riferiscono che è difficile trovare una parola per descrivere i loro sintomi. È stato osservato che i sintomi tendono a peggiorare quando le pazienti sono sedute o sdraiate, soprattutto la sera, e possono essere mitigati stando in piedi e camminando.

In alcuni casi, le pazienti riferiscono una voglia di alzarsi e muoversi, che sarebbe un indizio importante per la diagnosi di RGS. L'associazione con i tipici sintomi della (sindrome delle gambe senza riposo RLS) e movimenti periodici degli arti durante il sonno sarebbe fortemente sostenere questa diagnosi.

Cause

Ad oggi, sono stati proposti diversi meccanismi: livelli di ferro ridotti nel sistema nervoso centrale, anomalie del ritmo circadiano di diversi neurotrasmettitori, come la dopamina, glutammato e oppioidi.

Nel 40% - 60% dei casi vi è una storia familiare di RLS, quindi la genetica può giocare un ruolo importante in questi disturbi. Condizioni acquisite, tra cui insufficienza renale, carenza di ferro, neuropatia, mielopatia, la gravidanza, la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson possono essere concomitanti.

Terapia

Per quanto riguarda l’approccio terapeutico, che deve essere sempre attentamente valutato dallo specialista ginecologo, vengono presi in considerazione gli agonisti della dopamina. Questa è una delle classi di farmaci di prima linea per RLS, insieme al pregabalin, gabapentin e levodopa. Gli oppiacei e il clonazepam sono stati utilizzati con successo. Infine, la supplementazione di ferro è raccomandata in quelle pazienti che presentano bassi livelli di ferritina.

Data pubblicazione: 13 marzo 2015

17 commenti

#1

Caro Sergio,
vedrò di leggere il lavoro pubblicato, ma già fin da ora, ho qualche perplessità nel considerare scientificamente valido quel complesso di sintomi che identificherebbero una sindrome autonoma col nome di <Sindrome dei genitali senza riposo>.

Mi sembra di capire che essa sia peculiare del sesso femminile e pertanto poco equiparabile alla sindrome delle gambe senza riposo che, seppur (mi pare) con lieve prevalenza nel sesso femminile, colpisce entrambi i sessi.
Inoltre è stata definita anche come <persistente disturbo dell'ecitazione sessuale> , ma la sintomatologia, come riferisci, sarebbe "un disagio nella zona genitale che può essere descritto come una sensazione di bruciore, formicolio, dolore, prurito, o pulsazione" ;
Non sembrano questi essere sintomi gradevoli, piacevoli e quindi equiparabili a quelli che sappiamo verificarsi nell'eccitazione sessuale.

Sembrano piuttosto i sintomi che compaiono nella nevralgia del pudendo e non capisco, in tal caso, come e su quali basi tale condizione dovrebbe risparmiare il sesso maschile.
Al di là della ipotizzata trasmissione familiare, se nel favorire o scatenare tale sindrome è stato osservato che <Condizioni acquisite, tra cui insufficienza renale, carenza di ferro, neuropatia, mielopatia, la gravidanza, la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson possono essere concomitanti>, non è facile capire come mai, esclusa la gravidanza, non ne siano colpiti anche gli uomini.

Un caro saluto
Giovanni

#2

Leggo ora l'articolo del collega Scalese, Urologo, sovrapponibile al tuo, ma dal titolo "Pene senza riposo".
E' dunque una sindrome che colpisce entrambi i sessi o sono due condizioni cliniche differenti ?

Grazie

#3
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Dr. Marcello Sergio

Caro Migliaccio, grazie per l'interesse.
Cerco di rispondere in ordine, a tutto.

La sindrome può riguardare entrambe i sessi (infatti se ne parla in altro post relativamente al sesso maschile), ma è prevalente in quello femminile, visto che l'ultimo caso riportato su Jama riguarda una donna.

I sintomi come " disagio nella zona genitale che può essere descritto come una sensazione di bruciore, formicolio, dolore, prurito, o pulsazione" , non sono affatto piacevoli, come non può considerarsi piacevole un continuo stato di eccitazione sessuale (per entrambe i sessi).

L'eccitazione sessuale risulta piacevole quando stimolata, cercata o improvvisa, ma relativa ad un momento, non CONTINUA. In questo caso può rappresentare un serio problema, invalidante ed imbarazzante!

Quindi è giusto che si identifichi con un termine proprio che richiama la sindrome delle gambe senza riposo (i cui meccanismi neuroendocrini e i sintomi sono simili)

Un caro saluto
Marcello


#4

Si, ma la mia perplessità consiste nel definire una sintomatologia che è, quanto meno, tipicamente sospetta delle nevralgia del pudendo, come sindrome da persistente eccitazione sessuale la quale, invece, forse sarebbe da includere in quell'altra affezione della sfera sessuale conosciuta come disturbo ossessivo-compulsivo, la cui etiologia è ben diversa.
Ciao

#5
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Dr. Marcello Sergio

Mi sembra che, rispetto alla nevralgia del pudendo, vi siano delle differenze sia etiologiche che sintomatologiche . Mi limito alla parte femminile in cui, nel pudendo, vi è dolore durante i rapporti, ad esempio, mentre nella RGS vi è uno stato di perenne eccitazione, di "sensazione" a livello genitale che provoca eccitazione (cosa che non si verifica nel pudendo).

Il disturbo ossessivo-compulsivo mi sembra che rientri piuttosto nella sfera psichiatrica, mentre nella RGS non vi è nulla o quasi nulla di psichiatrico e il modulatore neuroendocrino sembrerebbe differente.
Ciao

#6
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Utente 377XXX

... cioè hanno fatto diventare l'equivalente dell'alzabandiera mattutina maschile una malattia? Sarà che le donne si lamentano perchè hanno un pessimo rapporto con il loro corpo e pretendono che quell'area non esista se non quando vogliono loro?

#7
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Ex utente

La sindrome da eccitazione sessuale persistente può essere causata in rari casi da antidepressivi inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRIs) e persistere dopo la sospensione del farmaco a tempo indeterminato.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18224549
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21701626
come del resto esistono casi di disfunzione sessuale persistente post-SSRI paragonabili ad una castrazione chimica, sui quali vi è purtroppo ancora molta ignoranza e scetticismo da parte dei medici e di conseguenza dei pazienti, eccetto che per quegli sfortunati che...ne rimangono affetti.

#9
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Ex utente

Buongiorno,
grazie per la discussione.
Sto cercando di orientarmi su internet alla ricerca di qualche informazione che mi aiuti a spiegare la mia situazione e trovare una soluzione accettabile.
Ho disturbi molto simili a quelli in oggetto, "lei" si comporta come vuole indipendetenemten dalla mia volontà e "mi costringe" a pensare quotidianamente alla ricerca di un soddisfacimento immediato. Non trovando questo soddisfacimento (non mi masturbo frequentemente e la mia vita di coppia non reggerebbe il ritmo), passo le giornate in uno stato di eccitazione che diventa tutt'altro che piacevole. Ho formicolii, ingrossamento, sento tirare, ho eccessiva umidità, a volte palpitazioni..
Puo' essere questo un quadro corente con il disturbo da voi dicusso? Oppure il fatto che ci sia comunque un legame con la dimensione del piacere deve farmi "rassegnare" al pensiero di aver sviluppato un disturbo ossessivo-compulsivo?
Grazie dell'attenzione

#10
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Dr.ssa Angela Pileci

Ciao Marcello, nel pudendo non c'è dolore anche quando la donna non ha rapporti?
Ricordo una mia pz che aveva grosse difficoltà anche a presentarsi alle sedute di psicoterapia perché la problematica del pudendo era davvero invalidante.
Scusami, ma non mi è chiara la differenza...

#11
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Dr. Marcello Sergio

Gent utente 389268, i suoi sintomi, con il beneficio del breve contatto via web, sembrerebbero far pensare ad una sindrome di eccitamento persistente o Rgs. Assolutamente non deve rassegnarsi, ma cercare una soluzione di tipo medico
Un cordiale saluto

#12
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Dr. Marcello Sergio

Ciao Angela, in parte avevo risposto a Giovanni, certamente possono esserci sindromi del pudendo con dolore al di fuori dei rapporti. In questo caso di Rgs, lo stato di eccitamento come descritto, la renderebbe peculiare
Un caro saluto

#13
Foto profilo Dr.ssa Angela Pileci
Dr.ssa Angela Pileci

Non so se funzionano i commenti... in ogni caso grazie per i chiarimenti

#14
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Utente 426XXX

Buonasera, ho cercato tanto in internet per capire cosa mi stava accadendo e spero che voi specialisti possiate aiutarmi! Ho 35 anni...oggi per la prima volta nella mia vita ho sperimentato questo fastidiosissimo disagio! Mi sono svegliata con una sensazione di eccitazione sessuale e pulsazione vaginale che inizialmente ho attribuito ad un ipotetico sogno ma non passava...é durato qualche ora...premetto che sono incinta e ieri ho affettato l'amniocentesi quindi la mia preoccupazione era cercare di stare a riposo e comunque evitare qualsiasi tipo di contrazione uterina. Nel pomeriggio dopo aver dormito un pochino mi sono di nuovo svegliata nella stessa situazione...una forte pulsazione come l'eccitazione che precede appena l'orgasmo quindi veramente disagiante se non voluta e sopratutto vissuta come una tensione che non trova scarico! É durata circa 3/4 ore...Non ho avvertito dolori ma ho comunque pensato di assumere un buscopan per rilassare l'utero...Ora vorrei capire se la gravidanza...l'amniocentesi...l'ansia o che altro possono provocare questo disagio. Premetto anche che fino a qualche settimana fa prendevo la paroxetina che sotto controllo medico ho sospeso gradualmente. Inoltre sono molto preoccupata per il feto...questa sensazione puó causare problemi alla gravidanza ma piú che altro visto che sono fresca di amnio! Consigli per rimediare o prevenire tali situazioni? Spero proprio sia un caso isolato e non si ripeta mai piú...Grazie anticipatamente...

#15
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Utente 156XXX

Buona sera. Un'ecografia transvaginale ed analisi del sangue (quadro ormonale completo etc) nonchè delle urine (tutto negativo), sono sufficienti per attribuire la causa di questo disturbo ad un ipertono del pavimento pelvico? L'unica terapia che sto seguendo al momento (1 mese e mezzo circa) sono sedute bisettimanali di rilassamento pelvico, prescrittemi dalla ginecologa che mi segue, insieme all'assunzione di un integratore a base di acido alfalipoico.
Non vedo però alcun risultato rilevante: il sintomo sembra scemare fino a scomparire per un paio di giorni, per poi ripresentarsi per più giorni di fila, cosa che peraltro accadeva anche prima di iniziare la terapia. Sono quasi tre mesi che mi trovo in queste condizioni, non ce la faccio più.

#16
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Utente 352XXX

Salve, sono un ragazzo di 23 anni e sono ormai 2-3 anni che ho costantemente questo genere di sintomi. Benchè dalle comuni analisi e visite da medici e urologi del mio paese non risultasse nulla e mi congedavano perplessi dicendomi che potrebbe essere psicosomatico o che avevo bisogno di "attività sessuale", ho cercato e letto articoli dei dottori che per primi descrissero questi casi nel 2001 per riuscire a dare un senso a questi fastidi. Nonostante siano prevalenti i casi femminili, ci sono anche uomini che ne soffrono, nel mio caso ormai trascorro notti insonni tormentato da questi fastidi, non esco di casa anche per i costanti stimoli ad andare al bagno e per l'ansia e il panico che ne derivano. Questa sorta di pruriti, quasi scosse elettriche, che partono vicino al coccige per poi irradiarsi nei genitali, retto e fino nelle gambe per me sono diventati una vera patologia invalidante. Proverò ora a rivolgermi ad un'altro psichiatra/neurologo sperando in una giusta terapia farmacologica. Ogni consiglio è accettato con immensa gratitudine.

#17
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Utente 440XXX

Buongiorno. Dodici anni fa, insieme all'inizio della menopausa, ho avuto i primi sintomi di fibromialgia e poco dopo di cistite interstiziale di grado lieve. Ho tenuto con grande sacrificio e fatica ( dieta rigida senza acidi, agopuntura, Laroxil, Lexotan e Atarax)in qualche modo sotto controllo la sintomatologia. Purtroppo sono soggetta a continue ricaduta di candidosi vulvo vaginale da quando avevo sedici anni e avvertivo non sapendo cosa fossero i sintomi della vulvodinia.
La fibromialgia adesso si fa sentire di rado e molto blandamente, la cistite interstiziale che mi ha tagliata fuori dalla vita sessuale, ha attenuato i suoi sintomi permettendo di raggiungere una qualità di vita discreta.
Nel 2015 ho avuto all'improvviso un attacco di micosi vaginale, vulvodinia e dispaneuria, senso di corpo estraneo in vagina e addormentamento della zona pubica con sensazione di formicolio, scosse elettriche e sintomo che poi mi è stato definito di PSAS.
Inoltre ho avuto diagnosi di contrattura cronica del pavimento pelvico con infiammazione del nervo pudendo.
La sensazione di corpo estraneo in vagina è andata via con sei mesi di Valium da 5 mg intravaginale. Laroxil portato a dodici gocce serali e sempre Lexotan pure serale. Dopo di che, essendo meno il dolore e la chiusura vaginale, ho iniziato le manipolazioni interne per distendere il muscolo piriforme. Nell'insieme sto risalendo la china ma i sintomi di PSAS sono rimasti e seppure non siano aggressivi mi fanno stare a disagio. Sono esattamente quelli che sono stati descritti in questo forum. Ora sto provando a prendere il Laroxil anche durante il giorno. Ho il terrore che peggiorino.
Sto facendo una fisioterapia col metodo Mezzier ma mi domando se è peggio per la PSAS fare fisioterapia cioè se rischio di stimolare di più o se liberando il nervo pudendo dalla contrattura potrò migliorare. Nessuno mi sa dire nulla e sono disperata. Vorrei poter prendere contatto con le persone che hanno questa sintomatologia per sentirmi meno sola e soprattutto sapere cosa pensano i medici sulla possibile influenza del pudendo sulla PSAS e se migliorando nella prima ho speranza di migliorare con la PSAS . O con le benzodiazepine e in che dosi. E' possibile in qualche modo? Grazie.

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