La modella con la vitiligine: radiointervista sulla malattia delle "macchie bianche"

A me la vitiligine ha rovinato l'adolescenza e in parte la vita. Sono contento se la modella si sente bene con le sue macchie, tanto da mostrarle con orgoglio. Io però penso che la vitiligine sia molto brutta da vedere, soprattutto se si ha la pelle scura come questa ragazza. No, non la auguro a nessuno la vitiligine...

Accogliamo la sua osservazione; da qui sottolineiamo che ad oggi le terapie possono dare in molteplici casi risultati significativi parziali o totali a carico delle singole macchie. Pertanto in caso di presentazione di nuove macchie bianche raccomandiamo sempre la diagnosi precoce dermatologica.

La vitiligine è pressochè incurabile. Nemmeno Michael Jackson, con tutte le risorse che aveva, è riuscito a farci niente. E lui aveva tra l'altro anche tanto tempo da dedicare alla cura della vitiligine, cosa che una persona normale di solito non ha.

La vitiligine è una malattia curabile. Non sempre le terapie sono efficaci: possono esserlo spesso parzialmente o sovente completamente. La definizione quindi non è personale ma attingente alla medicina basata sull'evidenza (EBM).

Ciò che dice sulla povera pop star, ha una realtà (parliamo ora di gossip e non di medicina) opposta:
parrebbe difatti che il medesimo abbia praticato terapie depigmentanti (idrochinone) ad alte percentuali (vietato in Italia) al fine di sbiancare volontariamentela propria pelle. Ovviamente parliamo di teorie e gossip poiché non abbiamo mai conosciuto i motivi reali. Nulla c'entra quindi questa divagazione, con il tema della mia news, che è la vitiligine.
Saluti

Lo sbiancamento è auspicabile. Anzi col senno di poi avrei sperato di sbiancare del tutto subito invece sono ancora a chiazze. E' molto meglio essre uniformemente lattei piuttosto che una cartina geografica. Posso capire Michael Jackson o chi è di pelle scura: essere dicromici in quel caso è anora più penalizzante. Forse invece di spendere inutili soldi in tentativi repigmentanti, sarebbe il caso di utilizzare gli stessi per una psicoterapia che aiuti ad accettare e gestire la malattia che spesso porta alla depressione soprattutto se si è in giovane età...

Non comprendo poiché definisce inutili le attuali terapie per la vitiligine nonostante lei pare sia informato e cerchi informazioni sulla vitiligine:
Ultimo consiglio: se fin'ora non è riuscito a reperire informazioni serie (nonostante le nostre reiterate indicazioni) sappia che per chi conosce l'inglese e possiede la voglia di condividere con personale specilaizzato le proprie ricerche, può sempre informarsi sulla medicina basata sull'evidenza e sulle linee guida condivise in ambito internazionale oltre che sui risultati e le percentuali utilizzando i motori di ricerca scientifici come PUBMED.
Concludo dicendo che se un paziente/utente che scrive in queste sedi non ha trovato risultati soddisfacenti o non ha adottato mai terapie innovative nei tempi giusti (ad es. agli esordi della malattia), non per questo deve gettare discredito generico, sulle possibilità reali di risultato, ad oggi possibili mediante le terapie mediche che abbiamo citato e che detengono sicuramente maggiori risultati della psicoterapia (che invece lei suggerisce), pur nelle more di una certa potenziale utilità.
Ricordatevi - e concludo- che chiunque scrive in queste sedi pubbliche e condivise, ha la potenzialità di fornire un supporto e una speranza in più per altre persone. Se queste speranze esistono per taluni e ci sono medici che prendono la responsabilità di diffondere e comunicarle, appare corretto tutelare tali inofrazioni anziché perpimerle o screditarle genericamente.
Tutto ciò garantendo il diritto di replica che - per quel che ci concerne - qui decidiamo di proteggere sempre.

Io sono dell'idea che è molto meglio accettare di avere la vitiligine attraverso l'approccio psicologico. La lotta contro le chiazze è veramente troppo dispendiosa e instabile. Non è nemmeno una cura perchè di fatto le cause della vitiligine non si conoscono quindi mi chiedo come possa esistere una "vera" cura senza essere a conoscenza dei meccanismi che portano la vitiligine. Si tratta per lo più di combattere le chiazze attraverso la fototerapia che non vuol dire eliminare le cause della vitiligine. Questo comporta che le chiazze in alcune zone migliorano, in altre assolutamente no. Inoltre il miglioramento con la repigmentazione in alcune aree potrebbe portare addirittura un risultato estetico peggiore perchè aumenta il contrasto in parti del corpo ormai totalmente bianche. Senza contare che la vitiligine è progressiva quindi si aggiusta da una parte ma si peggiore da un'altra... E' praticamente impossibile che una persona affetta da vitiligine non abbia un peggioramento durante la propria vita, soprattutto invecchiando. Insomma, i pazienti farebbero bene ad imparare a conviverci col problenma e se sono molto giovani non esiterei a portarli da uno psicologo, anche solo per capire come vivono la malattia.

Pur garantendo la sua opinione (forse è uno psicologo.. Ma in tal caso sarebbe in malafede..in alternativa la informo che non ci sono studi scientifici metanalitici che dimostrano l'efficacia della psicoterapia nella vitiligine..;) debbo nuovamente contraddirla su tutto ciò che asserisce:

1. La vitiligine è una malattia assolutamente e scientificamente nota nei meccanismi e le teorie sull'etiopatogensi sono ormai largamente condivise

2. La vitiligine si può trattare con delle CURE mediche, che esistono sono praticate in tutto il mondo e sono efficaci

3. Le maggior parte delle terapie (compresa la fototerapia, gli immunomodulaotori topici e in taluni casi anche il grafting) ad oggi sono anche dispensabili dal servizio sanitario nazionale e per ciò che concerne la fototerapia praticabili con il ticket sanitario (quindi anche a costo zero se si è esente)..

Per il resto, (smentendo il suo estremo pessimismo) posso confermare che ho visto molti pazienti con vitiligine, repigmentarsi e non riavere più il problema anche a distanza di 35 anni dalle prime macchie, con o senza terapie mediche e senza terapie psicologiche di alcun genere (uno di questi è il sottoscritto:); ad oggi posso confermare i dati scientifici che sono allineati sull'EFFICACIA dei risultati clinici delle terapie sulla vitiligine.

A mio nipote nel giugno 2014(13 anni) sono apparse delle macchie bianche su entrambi i piedi....diagnosi vitiligine,,,subito cura pillole Pigmadin e crema Pigmentia..con integrazione laser ad eccimeri ad ora 22 sedute..si notano ottimi miglioramenti..e aggiungo che dopo un anno la vitiligine non si è presentata in nessuna altra parte del corpo..ripeto solo sui piedi...Ammiro il Dr. LAINO...e le sue parole mi fanno ben sperare...giusto quando dice che la vitiligine è incurabile...(purtroppo molti ci marciano per questioni di soldi)...ammiro la sua tenacia..la sua sincerità e verità su questo tipo di problema....io sono come lui..ottimista e ben spero che prima o poi si debellerà il problema della vitiligine....bisogna che tutti come il Dr. laino..buttino fuori il cuore...non vi abbattete e non ascoltate i pessimisti...chi la dura la vince....tanti saluti...

Correggo..bene dice il Dr. LAINO ...la vitiligine è molto curabile..scusi..
cordiali saluti Dottore laino..

La ringrazio per le sue parole che confermano quanto asseriamo ma soprattutto confortano i pazienti nella ricerca di una cura efficace da prescegliere sempre con il proprio dermatologo di fiducia

cari saluti

Grazie Dottor Laino... Lei .è stato molto gentile...la seguo sempre e ascolterò sempre i suoi consigli..cordiali saluti...

Dr. Laino..buonsera....mi scusi se disturbo..leggevo una sua risposta ad un paziente affetto da Vitiligie..cui lei asserisce che la cura con integratori..non è efficace per la vitiligie...sicoome mio nipote da un anno(comparsa vitiligine)..assume Pigmdin compresse e Pigmentia crema associata a LASER AD ECCIMERI..devo presumere che l'effetto si ha solo con il laser?..visto che da 1 anno le macchie ai piedi non si sono allargate e si nota miglioramento...adesso da giugno è fermo solo crema e sole....a ottobre si inizia nuovamente con il laser..a questo punto potrebbe nascere un problema o vista la stabilizzazione anche se per 2 -3 mesi si stacca la cura non succederà nulla?..mi chiedo che altre cure più efficaci si ossono associare al Laser ad eccimeri?--grz- attesa cordiaali saluti..