Informatica, telemedicina e paziente esperto in Andrologia

Intervento presentato al 41° Congresso Nazionale della Società Italiana di Andrologia – Palazzo dei Congressi Milano Marittima 25-27 Maggio 2017

L'informatica è ormai entrata a far parte della nostra vita quotidiana.
Internet, in particolare, coinvolge oggi praticamente tutti i settori dell'attività culturale umana e la medicina ne è un aspetto così importante che ha determinato la nascita di una disciplina specifica, autonoma e particolare come l'Informatica Medica.
Il termine “telematica” è oggi usato per definire ogni operazione tecnologica in grado di consentire la gestione e l'elaborazione delle informazioni, la “telemedicina” poi in particolare è l'applicazione delle tecnologie informatiche alla scienza medica.
In Italia le prime esperienze furono realizzate a Roma nel 1970 da parte dell'Università degli Studi “La Sapienza”. Tra i primi esperimenti bisogna ricordare gli elettrocardiogrammi effettuati a domicilio e trasmessi tramite linee commutate.
Dai primi anni del 2000 sono cresciuti vertiginosamente i siti medici
Oggi gli operatori sanitari non possono fare a meno di utilizzare il web o per aggiornarsi, o per costruire un sito personale o addirittura per mantenere dei punti di contatto sia con i pazienti sia con i colleghi di lavoro.

Questa situazione dovrebbe migliorare il rapporto con il paziente, poiché il medico è naturalmente a disposizione dell'ammalato per più tempo ma può trasformare quest'ultimo in un esperto che può a sua volta aiutarlo potenzialmente ad utilizzare in modo ottimale le varie risorse sanitarie in rete.

L'utilizzo del web serve oggi ai medici anche per risolvere problemi clinici complicati, ad esempio nel caso in cui si abbiano dubbi sui sintomi manifestati da un proprio paziente.
Lo stesso tipo di ricerche viene effettuato anche dai pazienti; a questo proposito i medici sempre a suggerire di non limitarsi al mondo del web, ma di implementare sempre tali notizie con un consulto medico in diretta, vis-à-vis.
Comunque la rete sta diventando un importante strumento clinico, il cui utilizzo si è diffuso in questi ultimi anni in tutto il nostro Pianeta.

Ma non dimentichiamoci che i risultati, offerti dalla rete, dal web, da Google diventano efficaci ed utili solamente nel momento in cui alla base di una ricerca c'è una buona conoscenza da parte del stesso ricercatore.

Perché il paziente si rivolge alla rete?

Queste sembrano le motivazioni principali:

• Prima di consultare un medico si cerca il suo nome per vedere “chi è” e leggere eventuali commenti fatti da altri pazienti.
• Se possibile ci si confronta con il proprio medico via internet.
• Si cercano informazioni sui propri disturbi.
• Si comunica con altri pazienti per uno scambio “tra pari”.

Negli Stati Uniti oggi più del 60% degli individui adulti utilizza la rete per scopi medici; in Italia si assiste ad un fenomeno particolare e cioè sono soprattutto i molto giovani (anche minorenni) a fidarsi di internet forse perché hanno sicuramente un livello di istruzione informatica più elevato mentre, soprattutto tra i più anziani, solamente una piccola percentuale vivrebbe questo nuovo tipo di esperienza culturale senza particolari problemi.

Esistono oggi molti siti web che contengono informazioni rivolte direttamente ai pazienti e che vengono a volte consigliati direttamente dagli stessi operatori sanitari.
E' come se il medico avesse assunto una veste nuova avvicinandosi a quella del buon “consigliere”, cioè un esperto che sa indirizzare il proprio malato e i suoi familiari anche all'uso ottimale e mirato delle risorse sanitarie in rete.

Internet può ridurre le inefficienze sanitarie: infatti potrebbe consentire sia una più facile prenotazione delle visite mediche (potrebbe azzerare il problema delle liste di attesa) sia la consulenza telematica con altri medici differenti da quello di fiducia. Internet poi è sempre attivo, 24 ore su 24, e quindi sempre a disposizione del paziente anche quando lo studio del proprio medico curante è chiuso.

Secondo diverse statistiche comunque il motivo più diffuso per ricorrere ad internet sembra ancora essere la necessità dei pazienti di sentire il parere di un secondo medico.
Un'altra consistente percentuale di utenti-pazienti che contatta gli operatori sanitari tramite il web, lo fa soprattutto perché si sente meno “in imbarazzo” nel discutere i propri problemi nella sfera sessuale, nel trattare di patologie che riguardano i propri genitali.

Vantaggi e rischi della rete.

Circa l'85% dei pazienti si rivolgono ad internet per curare e capire i propri sintomi, “malesseri” prima ancora di avere un contatto fisico e diretto col medico.
Quest'atteggiamento genera sempre giustificate preoccupazioni nella quasi totalità dei medici soprattutto per i possibili errori che si posso verificare da eventuali scorrette “autodiagnosi” ed anche da facili ma pericolose “automedicazioni”.

Ritengo che oggi sia comunque aumentata la disponibilità dei medici verso questa modalità di comunicazione che, ben utilizzata, può facilitare una buona attività e pratica clinica.
Di contro bisogna osservare che molti utenti, proprio per la ”facilità” del web”, ricorrono a consulenze on line con eccessiva frequenza e per problemi anche banali e trascurabili: sembra riprodursi un po’ la stessa criticità che troviamo in molti Pronto Soccorso.

Un altro problema di Internet è poi la possibilità per il paziente di ottenere grandi quantità di informazioni sulla propria patologia, tanto da arrivare dal medico e avere alle volte con lui un atteggiamento “aggressivo, saccente”... .
A questo proposito Medicitalia ha cercato di creare uno spazio di confronto con le conoscenze di più medici in modo tale che l'utente possa avere più informazioni senza però perdere la fiducia necessaria per poi ascoltare il proprio medico e le sue eventuali indicazioni cliniche finali.

La medicina “online” è pericolosa?
Medicitalia.it

La medicina “online“ non può essere fermata ma è possibile cercare di limitarne i suoi effetti negativi.
Il valore aggiunto di siti come Medicitalia.it è quello di ricevere informazioni utili da diversi medici con chiare esperienze cliniche; meglio ad esempio di un comunicato stampa su una nuova terapia dove non si ha la possibilità di avere commenti o repliche dirette da parte di altri operatori sanitari; una notizia a volte si presta ad interpretazioni ed usi che possono essere rischiosi per il paziente e controproducenti per la stessa disciplina medica.

Molti siti di consulti online sono forniti da pochi specialisti che possono generalmente soddisfare poche richieste. Generalmente sono consulti “tombali”, cioè senza possibilità di replica, è in molti casi autoreferenziali e quindi spesso di scarso interesse per l'utente.
In Medicitalia.it, grazie anche al numero importante di medici che vi partecipano, si è riusciti a coniugare sia la quantità di consulti sia la qualità degli stessi perché forniti da più medici, esperti e capaci di legare al proprio nome risposte serie e competenti.

Medicitalia sembra rappresentare a tutt'oggi una valida testimonianza di come l'informatica si sia evoluta con il passare degli anni con la sua capacità di creare interessi, anche importanti ed estesi, in ambienti tra loro diversi per motivazioni scientifiche, prospettive sociali ed altro ancora.

Specialità più cliccate in Medicitalia.it nel 2016

Desktop

• Gastroenterologia e endoscopia digestiva: 5,2 milioni
• Ginecologia e ostetricia: 3,9 milioni
• Psicologia: 3,7 milioni
• Ortopedia: 3,6 milioni
• Andrologia: 3,3 milioni
• Urologia: 3,3 milioni
• Dermatologia e venereologia: 3 milioni

Mobile

• Ginecologia e ostetricia: 13,3 milioni
• Gastroenterologia e endoscopia digestiva: 9 milioni
• Andrologia: 7 milioni
• Dermatologia e venereologia: 6,6 milioni
• Psicologia: 6,4 milioni
• Urologia: 5,4 milioni
• Neurologia: 5,2 milioni

Tablet

• Ginecologia e ostetricia: 1,4 milioni
• Gastroenterologia e endoscopia digestiva: 1,3 milioni
• Ortopedia: 880 mila
• Psicologia: 852 mila
• Urologia: 841 mila
• Dermatologia e venereologia: 754 mila
• Andrologia: 749 mila

I dieci termini più ricercati su MI+ nel 2016

1. Asma
2. Dolore
3. Ansia e corpo
4. Menopausa
5. Terapia
6. Ansia
7. Ginocchio
8. Spalla
9. Pene
10. Gravidanza

Uno sguardo su Medicitalia 2016

Dati relativi a 3162 consulti catalogati in Andrologia nel 2016.

Chi è il paziente esperto?

Per finire voglio introdurre qui un concetto per molti medici italiani ancora nuovo, quello del “Paziente esperto”.
Il paziente esperto è una nuova figura, molto legata al mondo della rete, di internet, che in un futuro neppure tanto lontano diventerà fondamentale anche nella ricerca clinica e nei rapporti con le industrie e le case farmaceutiche.

In realtà è una figura nuova solo per alcuni di noi perché questo termine è stato coniato nel ormai lontano 1985 da David Tucket dell’Università di Cambridge.
Secondo Tucket le cure mediche sarebbero più efficaci se i medici riconoscessero subito in partenza i pazienti “esperti” delle proprie patologie.

Sono questi pazienti che, nel bene e nel male, hanno una profonda conoscenza, anche di natura “accademica”, della loro patologia e delle modalità con le quali questa viene prevenuta, diagnosticata, trattata e monitorata.

A tale tipologia di paziente viene attribuita la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella di altri operatori della ricerca e della assistenza, in grado di operare sia come soggetto attivo in gruppi o network di pazienti, sia come promotore, orientatore della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli.

A questo proposito si è recentemente tenuto a Milano il Primo Forum internazionale, incentrato proprio sul “patient empowerment” ed organizzato dall’Università di Milano in collaborazione con la Fondazione Veronesi.
E’ stato questo un momento importante per fare il punto su cosa significhi oggi rendere i pazienti partecipi del processo diagnostico e terapeutico.
Mettere la persona al centro della cura.
Questo è l’obiettivo del “patient empowerment” che letteralmente vuol dire “dare potere al paziente”, un concetto nato negli anni ‘80 del secolo scorso che ancora oggi suona strano per molti medici italiani ma che ha in realtà modificato radicalmente in questi ultimi anni, in molte parti del Pianeta, il modo di fare medicina e di questo bisognerà nel futuro prossimo venturo tenerne conto.

Altre informazioni:

• http://www.istud.it/up_media/pw_scienziati/telemedicina.pdf
• https://www.medicitalia.it
• http://www.google.it
• https://www.slideshare.net/GiovanniBeretta1/andrologo-in-internet
• Santoro E. Internet in medicina, Roma, Il pensiero scientifico, 2000.
• Maceratini, R Ricci, F Il medico on-line. Manuale di informatica medica. Roma, Editore Verduci, 2001.
• Paltrinieri A., Giangiacomo L. Le associazioni di malati nel web, Roma, Il pensiero scientifico
2005.
• David Tucket, Mary Boulton and Coral Olson. A New Approach to the Measurement of Patients' Understanding of What They are Told in Medical Consultations. Journal of Health and Social Behavior, 1985 26, (March): 27-38.
• Concole F. Telemedicina e comunicazione medica online: il caso italiano. Tesi della Facoltà di lettere e Filosofia di Palermo. Anno Accademico 2006-2007